Herziene richtlijn Parkinson in de palliatieve fase gepubliceerd
De herziene richtlijn Parkinson in de palliatieve fase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Parkinson in de palliatieve fase. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn.
Het is belangrijk voor patiënten die de diagnose Parkinson hebben gekregen en voor hun naasten om tijdig na te denken over wat voor hen belangrijk is en wat kwaliteit van leven maakt. Het is aan de zorgverleners om hen daarbij te voorzien van goede informatie over de verschillende keuzemogelijkheden, consequenties, onzekerheden en verantwoordelijkheden.
Belangrijkste aanbevelingen
De herziene richtlijn kent aanbevelingen over de onderwerpen proactieve zorgplanning, signaleren van zorgbehoeften en wensen in de palliatieve fase, medicamenteuze behandeling, zingeving en spiritualiteit, rouw en organisatie van zorg bij Parkinson. De belangrijkste aanbevelingen uit deze richtlijn zijn:
- Overweeg de RADPAC-PD (Radboud indicators for PAlliative Care needs-Parkinson's Disease) te gebruiken om te signaleren wanneer proactieve zorgplanning wordt opgestart of wanneer de palliatieve fase begint.
- Voer proactieve zorgplanning-gesprekken met patiënten met de ziekte van Parkinson als er sprake is van:
- een verzoek om gesprekken over levenseinde(zorg) of proactieve zorgplanning vanuit de patiënt of naaste;
- de patiënt verliest hoop en/of heeft angst voor de toekomst;
- de patiënt valt frequent;
- de patiënt heeft slikproblemen of een eerste aspiratiepneumonie;
- de patiënt heeft cognitieve problemen en/of neuropsychiatrische problematiek;
- een (eerste) ongepland ziekenhuisopname.
- Stem binnen het behandelteam af wie verantwoordelijk is voor het voeren van het gesprek over proactieve zorgplanning.
- Stel samen met de patiënt en naasten vast welke zorgverlener in deze fase de zorgcoördinator is. Deze heeft de volgende taken:
- o aanspreekpunt van de patiënt, diens naasten en alle zorgverleners;
- organiseren van zo nodig multidisciplinaire overleggen (MDO) met de relevante zorgverleners;
- houden van proactief contact met de patiënt.
Modules
In 2020 werd een update van de richtlijn Parkinson gepubliceerd [NVN & VRA, 2020]. Hierin werd reeds aandacht besteed aan de palliatieve fase. In de modulaire update in 2022 zijn de adviezen voor de palliatieve fase nog verder uitgewerkt en er is aandacht voor onderwerpen als signaleren van klachten, rouw en spiritualiteit. Het document dat nu gepubliceerd is, is een aanvulling in modules op de bestaande richtlijn Parkinson. In deze richtlijnmodules worden handvatten geboden voor zorgverleners over hoe palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson kan worden vormgegeven.
Meer informatie
De herziene richtlijn Parkinson in de palliatieve fase is te vinden op Pallialine. In de app PalliArts, die gratis te downloaden is voor Android en iOS, is een samenvatting van de richtlijn te vinden, net als in de webshop van IKNL. Meer informatie over parkinson en ondersteunende middelen zijn te vinden op de themapagina over parkinson op Palliaweb. Patiëntinformatie over dit onderwerp is te vinden op de website overpalliatievezorg.nl
Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verderUitkomsten knelpunteninventarisatie Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase
De richtlijnen Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase worden momenteel herzien. IKNL is daarbij als procesbegeleider betrokken. Om de richtlijnen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk hebben we aan zorgprofessionals, patiënten en naasten gevraagd om knelpunten in de zorg rond deze onderwerpen door te geven. Onlangs werden de resultaten bekend van deze knelpuntenenquêtes.
lees verder
