Geslaagde demonstratie van idee om gegevens te delen in de palliatieve fase
Verschillende zorgprofessionals uit eerste, tweede en derde lijn, een vertegenwoordiger van Patiëntenfederatie Nederland, evenals diverse leveranciers van zorginformatiesystemen, medewerkers van Nictiz, VWS en andere geïnteresseerden kwamen allemaal begin juni bijeen. Onder de bezielende leiding van dr. Manon Boddaert kregen zij een demonstratie door de projectgroep ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’. Hierin werd de haalbaarheid aangetoond van een concept waarmee steeds de meest actueel vastgelegde wensen en behandelgrenzen van patiënten in de palliatieve fase digitaal met elkaar gedeeld kunnen worden.
Momenteel lopen we in de zorg aan tegen het feit dat gegevens moeilijk te delen zijn tussen betrokken zorgverleners en zorgsystemen in het netwerk rondom de patiënt. Dat heeft onder meer tot gevolg dat patiënten vaak opnieuw het gesprek over hun zorgbehoeften, behandelwensen en - grenzen moeten voeren. Als er vervolgens in een spoedsituatie geen mogelijkheid is om de laatst besproken wensen en behandelgrenzen van de patiënt in te zien, kan dit leiden tot herhaling van moeilijke gesprekken en tot niet passende zorg. Dat willen we graag voorkomen.
Meest actuele gegevens inzien met de viewer
Tijdens de bijeenkomst demonstreerde de projectgroep Proactief gegevens delen in de palliatieve fase het idee van een zogenaamde ‘viewer’ voor het digitaal delen van behandelwensen en – grenzen. Met die viewer kunnen zorgprofessionals in verschillende zorgsettingen steeds de meest actueel vastgelegde wensen en behandelgrenzen van een patiënt in de palliatieve fase inzien, ongeacht waar en door welke zorgprofessional die zijn vastgelegd. De werking van de viewer werd bovendien getest met verschillende zorgprofessionals vanuit verschillende zorgsettingen. Tijdens de demonstratie zijn met een huisarts, een specialist ouderengeneeskunde, een arts uit het ziekenhuis en een gespecialiseerd verpleegkundige in de thuiszorg drie verschillende praktijksituaties nagebootst. Door middel van een viewer applicatie button in het éigen patiëntdossier kunnen zorgverleners inzage krijgen in de gegevensregistratie van andere zorgprofessionals in het zorgnetwerk van de patiënt.
Weergave voor patiënten
Daarnaast toonde de projectgroep een voorbeeld van hoe een wijkverpleegkundige samen met de ‘patiënt’ het dossier in kon zien met een patiëntvriendelijke weergave van de gegevens. Deze optie maakt het ook mogelijk om het in andere talen weer te geven. Manon Boddaert, arts palliatieve geneeskunde en mede-initiatiefnemer van dit project, begeleidde deze demonstratie en stelde vragen over hoe het idee werd ervaren door de eindgebruikers, die het een mooie demonstratie vonden en waardevolle feedback gaven. Hermien Goderie, kaderarts palliatieve zorg en specialist ouderengeneeskunde en een van de deelnemers:
Het helpt mij enorm als ik weet met wie de proactieve zorgplanning gesprekken zijn gevoerd en vooral wat de insteek van de patiënt is. Dan kan ik daarop inhaken, zodat het gesprek veel soepeler verloopt. Als dit (de viewer) gaat werken is het echt heel waardevol voor de patiënt, de naaste(n) en voor zorgverleners.
Vervolg
Met deze demonstratie heeft de projectgroep aangetoond dat gegevens door zorgprofessionals in te zien zijn via een viewerapplicatie die leveranciersonafhankelijk is. De feedback van de eindgebruikers wordt uitgewerkt en meegenomen in de opzet van de eerste pilot in de zorgpraktijk die vanaf deze zomer plaatsvindt. Uiteindelijk worden drie pilots in diverse zorgpraktijken uitgevoerd binnen dit project.
Proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten over toekomstige medische behandeling en zorg met patiënten en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Een patiënt komt immers vaak met meer zorgprofessionals in aanraking, zoals bijvoorbeeld de huisarts, zorgprofessionals het ziekenhuis en in de thuiszorg. De mogelijkheid om de geregistreerde uitkomsten van die gesprekken breder digitaal beschikbaar te maken helpt zorgprofessionals in de communicatie met patiënten en hun naasten en met collega’s. IKNL is daarom het multidisciplinaire project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gestart, om deze brede digitale inzage van de meest actuele geregistreerde gegevens ten behoeve van proactieve zorgplanning mogelijk te maken. Dit doen we in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex.
lees verder
Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verderRichtlijn Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase gepubliceerd
De richtlijn Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase is gepubliceerd. Dit is een doorontwikkeling van de ‘Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning naar aanleiding van de COVID-19-pandemie’. De richtlijn is ontwikkeld om alle bij palliatieve zorg betrokken zorgverleners te ondersteunen bij proactieve zorgplanning, door het aanreiken van aanbevelingen voor de praktijk. De richtlijn met aanbevelingen is gebaseerd op knelpuntenonderzoek, de meest recente wetenschappelijke inzichten en expertise van de multidisciplinaire werkgroep. In de werkgroep zaten vertegenwoordigers van NHG, Verenso, V&VN, NIV, NFK en NVAVG. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn.
lees verder
