Start tijdig het gesprek rond palliatieve zorg

Richtlijn Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase gepubliceerd

De richtlijn Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase is gepubliceerd. Dit is een doorontwikkeling van de ‘Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning naar aanleiding van de COVID-19-pandemie’. De richtlijn is ontwikkeld om alle bij palliatieve zorg betrokken zorgverleners te ondersteunen bij proactieve zorgplanning, door het aanreiken van aanbevelingen voor de praktijk. De richtlijn met aanbevelingen is gebaseerd op knelpuntenonderzoek, de meest recente wetenschappelijke inzichten en expertise van de multidisciplinaire werkgroep. In de werkgroep zaten vertegenwoordigers van NHG, Verenso, V&VN, NIV, NFK en NVAVG. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. 

Wat is proactieve zorgplanning?

Proactieve zorgplanning is het proces van vooruit denken, plannen en organiseren in de palliatieve fase. Met gezamenlijke besluitvorming tussen zorgprofessional en patiënt en naasten als leidraad, is proactieve zorgplanning een continu en dynamisch proces van gesprekken over de huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes van de patiënt en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past. 

Belangrijkste aanbevelingen uit de richtlijn

Deze richtlijn biedt handvatten voor de belangrijkste knelpunten die ervaren worden in de praktijk rond proactieve zorgplanning. De belangrijkste knelpunten die uit de knelpuntenanalyse naar voren zijn gekomen, waren:   

  • Zorgverleners vinden het soms lastig om het moment te bepalen voor een gesprek over proactieve zorgplanning, zeker wanneer het ziektetraject onvoorspelbaar is.  
  • Zorgverleners vinden het soms lastig om het gesprek aan te gaan, zij willen de patiënt bijvoorbeeld geen hoop ontnemen of richten het gesprek puur op behandelrestricties.

De belangrijkste aanbeveling uit de richtlijn is om proactieve zorgplanning op te nemen als vast onderdeel van de zorg voor patiënten in de palliatieve fase. Dit is een proces dat start zodra de palliatieve fase gemarkeerd wordt. Dat gebeurt bijvoorbeeld door de zogenaamde ‘surprise question’: ‘Zou ik als zorgverlener verbaasd zijn als deze patiënt binnen een jaar zou komen te overlijden?’. Als het antwoord daarop nee is, kan dit betekenen dat de patiënt behoefte heeft aan palliatieve zorg en proactieve zorgplanning.  Belangrijk bij proactieve zorgplanning is om vervolgens de gesprekken over (behandel)wensen en -grenzen te doseren, afhankelijk van de mate waarin de patiënt ervoor open staat, de mate van spoed en belastbaarheid van de patiënt. 

Gesprekskaart en registratie

Er is een gesprekskaart ontwikkeld die zorgprofessionals kan ondersteunen bij de gesprekken over proactieve zorgplanning. Deze kaart is ontwikkeld in afstemming met SKILZ en NIV en is te downloaden via de IKNL Webshop. Daarnaast is het voor goede patiëntenzorg belangrijk om uitkomsten van proactieve zorgplanning op gestructureerde wijze vast te leggen. Dit zodat de door de patiënt geuite behandelwensen en -grenzen steeds beschikbaar zijn voor zorgverleners op momenten dat behandelbeslissingen genomen moeten worden. Het formulier ‘uniform vastleggen proactieve zorgplanning’ kan daarbij behulpzaam zijn. 

Digitaal delen van proactieve zorggegevens

Idealiter kunnen behandelwensen en -grenzen digitaal, transmuraal bij elkaar ingezien worden, zodat patiënten gesprekken over proactieve zorgplanning niet telkens opnieuw hoeven te starten. De diversiteit aan informatiesystemen in verschillende zorgsettingen bemoeilijkt dit. Met het project ‘Proactief gegevens delen: digitale beschikbaarheid van afspraken over behandelwensen en -grenzen ten behoeve van passende zorg in de palliatieve fase’, dat IKNL met subsidie van ZonMw uitvoert, wordt gewerkt aan het transmuraal delen van deze informatie. Meer informatie over dit project is hier te lezen. 

Samenwerkende organisaties op het gebied van proactieve zorgplanning

IKNL werkt als lid-organisatie van de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) samen met andere partijen om palliatieve zorg te verbeteren, onder andere in het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II). Proactieve zorg en ondersteuning is één van de hoofddoelstellingen van het NPPZ II; proactieve zorgplanning is een belangrijk onderdeel hiervan. SKILZ heeft de handreiking Proactieve zorgplanning voor de langdurige zorg ontwikkeld. Deze handreiking is geheel afgestemd met de richtlijn en op dezelfde dag gepubliceerd. Ook is er vanuit de werkgroep die de richtlijn Proactieve zorgplanning heeft ontwikkeld afstemming met de makers van de NIV-leidraad Proactieve zorgplanning in de tweede lijn, die later verschijnt. 

Meer informatie

De richtlijn Proactieve zorgplanning is te vinden op Pallialine. In de app PalliArts, die gratis te downloaden is voor Android en iOS, is een samenvatting van de richtlijn te vinden, net als in de webshop van IKNL, waar ook de gesprekskaart te downloaden is. Meer informatie over proactieve zorgplanning en ondersteunende middelen zijn te vinden op de themapagina over proactieve zorgplanning op Palliaweb.  Patiëntinformatie over dit onderwerp is te vinden op verschillende pagina's op de website www.overpalliatievezorg.nl, te weten:

•    Wensen vastleggen
•    Wel of niet behandelen? 
•    Wel of niet reanimeren?
•    Jouw lijf, jouw leven
•    Praten over de laatste levensfase met je (huis)arts

De SKILZ -handreiking Proactieve zorgplanning voor de langdurige zorg is te vinden op het platform Richtlijnen Langdurige zorg van SKILZ: www.richtlijnenlangdurigezorg.nl 
 

Gerelateerd nieuws

Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Handen zorgprofessional op laptop

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

lees verder

Geslaagde demonstratie van idee om gegevens te delen in de palliatieve fase

handen vrouwelijke zorgprofessional op laptop

Verschillende zorgprofessionals uit eerste, tweede en derde lijn, een vertegenwoordiger van Patiëntenfederatie Nederland, evenals diverse leveranciers van zorginformatiesystemen, medewerkers van Nictiz, VWS en andere geïnteresseerden kwamen allemaal begin juni bijeen. Onder de bezielende leiding van dr. Manon Boddaert kregen zij een demonstratie door de projectgroep ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’. Hierin werd de haalbaarheid aangetoond van een concept waarmee steeds de meest actueel vastgelegde wensen en behandelgrenzen van patiënten in de palliatieve fase digitaal met elkaar gedeeld kunnen worden.

lees verder