Start tijdig het gesprek rond palliatieve zorg

Richtlijn Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase gepubliceerd

De richtlijn Proactieve zorgplanning in de palliatieve fase is gepubliceerd. Dit is een doorontwikkeling van de ‘Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning naar aanleiding van de COVID-19-pandemie’. De richtlijn is ontwikkeld om alle bij palliatieve zorg betrokken zorgverleners te ondersteunen bij proactieve zorgplanning, door het aanreiken van aanbevelingen voor de praktijk. De richtlijn met aanbevelingen is gebaseerd op knelpuntenonderzoek, de meest recente wetenschappelijke inzichten en expertise van de multidisciplinaire werkgroep. In de werkgroep zaten vertegenwoordigers van NHG, Verenso, V&VN, NIV, NFK en NVAVG. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. 

Wat is proactieve zorgplanning?

Proactieve zorgplanning is het proces van vooruit denken, plannen en organiseren in de palliatieve fase. Met gezamenlijke besluitvorming tussen zorgprofessional en patiënt en naasten als leidraad, is proactieve zorgplanning een continu en dynamisch proces van gesprekken over de huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes van de patiënt en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past. 

Belangrijkste aanbevelingen uit de richtlijn

Deze richtlijn biedt handvatten voor de belangrijkste knelpunten die ervaren worden in de praktijk rond proactieve zorgplanning. De belangrijkste knelpunten die uit de knelpuntenanalyse naar voren zijn gekomen, waren:   

  • Zorgverleners vinden het soms lastig om het moment te bepalen voor een gesprek over proactieve zorgplanning, zeker wanneer het ziektetraject onvoorspelbaar is.  
  • Zorgverleners vinden het soms lastig om het gesprek aan te gaan, zij willen de patiënt bijvoorbeeld geen hoop ontnemen of richten het gesprek puur op behandelrestricties.

De belangrijkste aanbeveling uit de richtlijn is om proactieve zorgplanning op te nemen als vast onderdeel van de zorg voor patiënten in de palliatieve fase. Dit is een proces dat start zodra de palliatieve fase gemarkeerd wordt. Dat gebeurt bijvoorbeeld door de zogenaamde ‘surprise question’: ‘Zou ik als zorgverlener verbaasd zijn als deze patiënt binnen een jaar zou komen te overlijden?’. Als het antwoord daarop nee is, kan dit betekenen dat de patiënt behoefte heeft aan palliatieve zorg en proactieve zorgplanning.  Belangrijk bij proactieve zorgplanning is om vervolgens de gesprekken over (behandel)wensen en -grenzen te doseren, afhankelijk van de mate waarin de patiënt ervoor open staat, de mate van spoed en belastbaarheid van de patiënt. 

Gesprekskaart en registratie

Er is een gesprekskaart ontwikkeld die zorgprofessionals kan ondersteunen bij de gesprekken over proactieve zorgplanning. Deze kaart is ontwikkeld in afstemming met SKILZ en NIV en is te downloaden via de IKNL Webshop. Daarnaast is het voor goede patiëntenzorg belangrijk om uitkomsten van proactieve zorgplanning op gestructureerde wijze vast te leggen. Dit zodat de door de patiënt geuite behandelwensen en -grenzen steeds beschikbaar zijn voor zorgverleners op momenten dat behandelbeslissingen genomen moeten worden. Het formulier ‘uniform vastleggen proactieve zorgplanning’ kan daarbij behulpzaam zijn. 

Digitaal delen van proactieve zorggegevens

Idealiter kunnen behandelwensen en -grenzen digitaal, transmuraal bij elkaar ingezien worden, zodat patiënten gesprekken over proactieve zorgplanning niet telkens opnieuw hoeven te starten. De diversiteit aan informatiesystemen in verschillende zorgsettingen bemoeilijkt dit. Met het project ‘Proactief gegevens delen: digitale beschikbaarheid van afspraken over behandelwensen en -grenzen ten behoeve van passende zorg in de palliatieve fase’, dat IKNL met subsidie van ZonMw uitvoert, wordt gewerkt aan het transmuraal delen van deze informatie. Meer informatie over dit project is hier te lezen. 

Samenwerkende organisaties op het gebied van proactieve zorgplanning

IKNL werkt als lid-organisatie van de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) samen met andere partijen om palliatieve zorg te verbeteren, onder andere in het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II). Proactieve zorg en ondersteuning is één van de hoofddoelstellingen van het NPPZ II; proactieve zorgplanning is een belangrijk onderdeel hiervan. SKILZ heeft de handreiking Proactieve zorgplanning voor de langdurige zorg ontwikkeld. Deze handreiking is geheel afgestemd met de richtlijn en op dezelfde dag gepubliceerd. Ook is er vanuit de werkgroep die de richtlijn Proactieve zorgplanning heeft ontwikkeld afstemming met de makers van de NIV-leidraad Proactieve zorgplanning in de tweede lijn, die later verschijnt. 

Meer informatie

De richtlijn Proactieve zorgplanning is te vinden op Pallialine. In de app PalliArts, die gratis te downloaden is voor Android en iOS, is een samenvatting van de richtlijn te vinden, net als in de webshop van IKNL, waar ook de gesprekskaart te downloaden is. Meer informatie over proactieve zorgplanning en ondersteunende middelen zijn te vinden op de themapagina over proactieve zorgplanning op Palliaweb.  Patiëntinformatie over dit onderwerp is te vinden op verschillende pagina's op de website www.overpalliatievezorg.nl, te weten:

•    Wensen vastleggen
•    Wel of niet behandelen? 
•    Wel of niet reanimeren?
•    Jouw lijf, jouw leven
•    Praten over de laatste levensfase met je (huis)arts

De SKILZ -handreiking Proactieve zorgplanning voor de langdurige zorg is te vinden op het platform Richtlijnen Langdurige zorg van SKILZ: www.richtlijnenlangdurigezorg.nl 
 

Gerelateerd nieuws

Voorkom niet-passende zorg door vroegtijdige inzet gespecialiseerde palliatieve zorg

Arts meet bloeddruk op bij patiënt Een aanzienlijk aantal patiënten met levensbedreigende ziekten zoals kanker ontvangt potentieel niet-passende zorg in de laatste 30 dagen van het leven, zoals spoedeisende hulp-bezoeken, ziekenhuis- of IC-opnames of overlijden in het ziekenhuis. Dit blijkt uit een onderzoek van Manon Boddaert en collega’s, waarover onlangs gepubliceerd werd in het special issue ‘Palliative Care for Patients with Cancer’ van Cancers. Het verbeteren van de kwaliteit van zorg aan het einde van het leven is een prioriteit voor patiënten en hun families en voor de volksgezondheid.  De onderzoekers onderstrepen het belang van vroegtijdige inzet van gespecialiseerde palliatieve zorg in complexe sitaties als integraal onderdeel van de reguliere zorg. lees verder

Tijdig integreren van palliatieve zorg in de oncologie; hoe gaat dat in de praktijk?

Foto met quote dokter Filip de Vos

Uit onderzoek weten we dat voor mensen met ongeneeslijke kanker en voor hun naasten tijdige inzet van palliatieve zorg heel belangrijk is. Het verhoogt de kwaliteit van leven en de kans op passende zorg. Ook kan het de symptoomlast en de last op mantelzorgers verlagen. Het onderzoeksproject Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) wil deze tijdige inzet van palliatieve zorg bevorderen. In dit project werkt IKNL samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het UMC Groningen en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Senior-onderzoeker palliatieve zorg bij IKNL Dr. Natasja Raijmakers en internist-oncoloog Dr. Filip de Vos zijn betrokken bij het project. We spraken hen over het belang van tijdig integreren van palliatieve zorg en over waar we nu staan in het project. 

lees verder