Maaike van der Aa over de maatschappelijke impact van IKNL
een verhaal over eierstokkanker
De overlevingskansen van patiënten met eierstokkanker (ovariumcarcinoom) zijn de afgelopen decennia maar weinig omhoog gegaan. De kwaliteit van de zorg is wél verbeterd, mede door inzet van IKNL. Onze data vormen de basis voor wetenschappelijk onderzoek en ook voor rechtstreekse ondersteuning van de zorg. Senior onderzoeker Maaike van der Aa: ‘Wat zien we? Is dat oké? En zo nee, wat gaan we eraan doen? Het gesprek in de tumorwerkgroepen op gang brengen – dat vind ik echt een van de meest gave dingen die we met onze data kunnen doen. Dán heb je impact!’
... samen verbeteren met data
'Het zorgpad bespreken en evalueren, de doorloop verbeteren, met elkaar de verschillen tussen ziekenhuizen analyseren en daar acties aan verbinden… dat is hoe je samen de zorg op een hoger plan brengt. De ene tumorwerkgroep is daarin actiever dan de andere, dus daar is nog verbetering mogelijk.'
'Over welke tumorsoort het ook gaat, uiteindelijk hebben we natuurlijk allemaal hetzelfde doel: kanker de wereld uit. En als dat niet lukt, er op z’n minst een chronische ziekte van maken. Daar dragen wij vanuit IKNL ook aan bij door rechtstreeks de ziekenhuizen en de dokters te ondersteunen. Persoonlijk vind ik dat stukje van mijn werk het allerleukst en ik hoop dat we als IKNL die rol nog beter gaan vervullen. Bij een wetenschappelijk artikel ben je er toch van afhankelijk hoeveel mensen het lezen en hoe serieus men het neemt. Komt het resultaat in de landelijke richtlijn? Je moet altijd maar afwachten hoeveel impact je artikel heeft op de zorg. Maar als je bepaalde vragen bespreekt in een tumorwerkgroep aan de hand van hun eigen data en als je dan kunt zorgen dat ze daar iets mee gaan doen - dan heb je direct impact!
Dat kúnnen wij omdat er dan een onderzoeker voor die dokters staat die data aanreikt en de data ook kan duiden. Dat je op die manier het gesprek op gang brengt, is zó ongelooflijk zinvol. Stel we hebben daar het gesprek gevoerd en een week later komt er een patiënte bij wie die vraag speelt – dan denkt die dokter toch even: o ja. Misschien bedenkt hij zich nog eens extra, of hij overlegt met een collega. Dat is winst, dan is het doel in feite al bereikt.'
'We hebben bij baarmoederhalskanker wel eens gekeken naar opereren met een robot, naar aanleiding van een trial waar uitkwam dat de robot het slechter deed. We haalden uit ieder centrum dat die operatie doet een van de dokters naar IKNL. Wij presenteerden de data, op naam, en toen heeft die groep met elkaar gekeken: hoe doet iedereen het en hoe zit dat precies? Wat zien we, is dat oké, en zo niet, wat gaan we eraan doen? Dat vind ik echt een van de meest gave dingen die we met onze data kunnen doen: het gesprek op gang brengen. Ik geloof er heel erg in dat wij op deze manier impact maken. Superbelangrijk!'
… behandelopties vergelijken
'De meeste vrouwen met ovariumcarcinoom worden pas in een laat stadium gediagnosticeerd, op een moment dat er al niet veel perspectief meer is. Het wordt bijna altijd pas ontdekt als de ziekte al in de hele buik zit. De 5-jaarsoverleving is heel slecht en die overleving is de afgelopen jaren ook niet veel verbeterd. Toch kunnen we als IKNL ook voor deze vorm van kanker waardevol onderzoek doen. Er zijn een heleboel vragen rond de behandeling waar wij op basis van de NKR iets zinnigs over kunnen zeggen.'
'In 2015 heb ik een grote KWF-subsidie binnengehaald voor eierstokkanker. Daar hebben we heel mooi onderzoek mee kunnen doen; er zijn al wel vijftien wetenschappelijke artikelen uitgekomen. De aanleiding was dat door de publicatie van een onderzoek in 2010 de behandeling begon te veranderen. Tot dan toe was het gebruikelijk om eerst te opereren om zo veel mogelijk tumorweefsel te halen, gevolgd door zes chemokuren. De nieuwe standaard werd eerst drie chemokuren zodat de tumoren slinken, dan de operatie en vervolgens nog eens drie kuren om zo veel mogelijk achtergebleven kwaadaardige cellen op te ruimen. Dan wil je natuurlijk graag weten of die switch nou ook echt wat oplevert voor de patiënten?
Maite Timmermans is daarop gepromoveerd. Helaas stelde zij vast dat de 5-jaarsoverleving nauwelijks was verbeterd. Wel zagen we dat meer mensen volgens de richtlijnen behandeld werden en dat er minder ongewenste variatie in behandelingen was, dus de verandering was wel ergens goed voor.'
'Maites onderzoek bracht ook iets anders aan het licht, namelijk dat er veel verschil was in de wachttijd tussen de operatie en de chemo. Nu is wachttijd niet per definitie verkeerd, een patiënt moet ook voldoende opgeknapt zijn voordat zij met de chemo kan beginnen, maar we konden los daarvan op basis van ons onderzoek zeggen dat het tot betere uitkomsten leidt als de wachttijd korter is. Daar is toen de sterke aanbeveling uitgekomen om die wachttijd zo kort mogelijk te houden. Die heeft het niet gehaald tot in de landelijke richtlijn maar we hebben het wel besproken in onze overleggen met de regionale tumorwerkgroepen. In de zorgpaden zie je nu vaak een referentie naar dit specifieke stukje van ons onderzoek. Dat is toch een heel mooi resultaat!'
… nieuwe behandelingen monitoren
'Je zou eierstokkanker natuurlijk graag eerder willen opsporen. Maar de mogelijkheden daarvoor zijn momenteel beperkt. Vrouwen hebben in eerste instantie vooral algemene klachten zoals buikpijn, misselijkheid, braken, diarree. Daardoor komen patiënten vaak pas heel laat bij een dokter; ze noemen ovariumcarcinoom ook wel de silent killer, juist hierom. Wat wél gedaan wordt, is het preventief verwijderen van de eierstokken bij vrouwen die erfelijk belast zijn. Maar dat helpt alleen die beperkte groep, en het brengt ook allerlei narigheid met zich mee: je kunt geen kinderen meer krijgen, je komt versneld in de overgang…'
'Ik denk dat de winst bij eierstokkanker te verwachten valt bij de immunotherapie en doelgerichte therapie. Dát is waar zich de komende jaren de belangrijke ontwikkelingen zullen voordoen. Immunotherapie richt zich op het activeren van het immuunsysteem om kankercellen aan te vallen. Bij doelgerichte therapie heb je het bijvoorbeeld over PARP-remmers die het herstel van kankercellen tegengaan na chemotherapie of een ander middel dat de aanmaak van nieuwe bloedvaten remt waardoor er minder bloed naar de tumor gaat.'
'We moeten bij deze nieuwe vormen van behandeling veel meer op moleculair niveau kijken welke patiënten het goed doen en welke minder goed. En niet alleen omdat je de behandeling steeds meer wilt personaliseren. Hier speelt ook dat dit allemaal dure vormen van behandeling zijn, dus daar wordt kritisch naar gekeken. Hoe groot is die overlevingswinst nou eigenlijk? Wat levert het precies op? Als je dat weet, kun je als samenleving afwegen of dat die hoge kosten wel waard is. Onderzoekster Lilian van Wagensveld kijkt of er op dna-niveau voorspellers zijn die iets zeggen over de overleving en over de gevoeligheid voor chemotherapie of andere vormen van behandeling. Heel mooi: daarbij teren we nog steeds op de gegevens die we eerder in het grote KWF-onderzoek naar ovariumcarcinoom hebben verzameld! Die informatie combineren we nu met pathologische informatie over het weefsel uit PALGA, de landelijke pathologie-databank, soms aangevuld met extra onderzoek aan de weefselcoupes van patiënten om specifieke vragen te kunnen beantwoorden.'
… samen sterk in onderzoek
'Wat ik heel fijn vind, is dat deze wereld zo klein is. Er zijn in Nederland maar een paar hoogleraren gespecialiseerd in eierstokkanker, die kennen wij allemaal en zij kennen ons. En ook de specialisten in de algemene ziekenhuizen kennen we en die weten ons ook te vinden. Tegelijkertijd zijn er ook veel onderzoekseilanden; allerlei verschillende ziekenhuizen en instituten doen hun eigen onderzoek naar ovariumcarcinoom. Dat proberen we nu te centraliseren en te coördineren via een landelijk onderzoeksplatform, Archipelago, zodat de patiënt uiteindelijk meer profijt van het onderzoek heeft.'
'Ik zit in de wetenschappelijke commissie, dus ik zie al die aanvragen voorbijkomen. IKNL kan bijvoorbeeld voor een specifieke onderzoeksvraag aangeven hoeveel patiënten het betreft, zodat de onderzoeker kan afwegen of de groep groot genoeg is of dat hij de zoekvraag moet aanpassen. Onderzoekers kunnen bij Archipelago ook nagaan hoeveel weefselmateriaal er beschikbaar is van hun specifieke patiëntengroep. IKNL overziet dat door de koppeling van de NKR met PALGA.
Een aanvraag bij Archipelago is voor onderzoekers best wel spannend, want daardoor komen andere onderzoekers al heel vroeg te weten welk onderzoek ze op stapel hebben staan en ze willen natuurlijk niet dat iemand met hun idee op de loop gaat. In de wetenschappelijke wereld moet je scoren met een mooi artikel.'
'Dat weefsel is trouwens ook een belangrijke reden om het onderzoek te coördineren. Veel onderzoekers willen gebruikmaken van de verzameling tumorweefsel waar we landelijk over beschikken. Om hun vraag te beantwoorden halen ze een stukje van dat weefsel af om er een kleuring of andere bepaling op te doen. Maar zo’n weefselblokje is op een gegeven moment natuurlijk gewoon op! Dus daar moeten we zuinig mee omgaan. Door dat te coördineren voorkomt Archipelago dat een onderzoeker weefsel verbruikt terwijl dezelfde bewerking door een andere onderzoeker al eens gedaan is. Heel mooi dat wij daar als IKNL aan kunnen bijdragen.'