Natasja Raijmakers over de maatschappelijke impact van IKNL
een verhaal over palliatieve zorg
‘Als je de ervaringen van ongeneeslijk zieke mensen uit onderzoek weglaat, laat je ze ook uit beleid. Mensen in de palliatieve fase willen meedoen – en verdienen het om gezien en gehoord te worden.'
Iedereen verdient passende zorg, ook als genezing niet meer mogelijk is. Toch ontbreekt het nog vaak aan inzichten in wat mensen in de palliatieve fase nodig hebben – en hoe hun zorg eruitziet. Natasja Raijmakers zet zich als hoofdonderzoeker en teamleider van het onderzoeksteam palliatieve zorg binnen IKNL in om hier verandering in te brengen en doet -samen met haar team- al tien jaar onderzoek naar palliatieve zorg, opgebouwd rondom drie pijlers:
- ervaringen van patiënten en naasten (eQuiPe-studie)
- de zorg en behandeling die mensen ontvangen
- en de organisatie van palliatieve zorg in het zorgstelsel
Impact is:
- patiënten een stem geven, ook in de laatste levensfase
- inzicht geven in de zorg die mensen echt ontvangen
- palliatieve zorg structureel onderdeel maken van oncologie
- datagedreven zorg verbeteren
- ontbrekende puzzelstukjes verzamelen
- een voorbeeld zijn voor passende zorg
- samen met het veld leren en verbeteren
- ook mensen bereiken die vaak niet worden gehoord
- successen vieren en vooruitkijken
... patiënten een stem geven, ook in de laatste levensfase
Wat ik altijd belangrijk heb gevonden, is om mensen met ongeneeslijke kanker een gezicht en stem te geven,” zegt Raijmakers. ‘De eQuiPe-studie – opgezet in samenwerking met veertig ziekenhuizen – is de eerste in Nederland waarin meer dan duizend patiënten en hun naasten langdurig tot aan het overlijden zijn gevolgd. De studie brengt in kaart hoe mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten de zorg en kwaliteit van leven ervaren in de laatste levensfase - kortom: hoe het hen vergaat in deze ingrijpende periode.
Een opvallende uitkomst was dat het emotioneel functioneren van naasten vaak nóg lager is dan van patiënten zelf. Dat was voor ons een belangrijk signaal: palliatieve zorg is nooit alleen voor patiënten, maar ook voor de mensen om hen heen. Daarnaast kwamen uit de studie praktische inzichten naar voren. Mensen hebben behoefte aan een vast aanspreekpunt, duidelijke en consistente informatie en goede afstemming tussen zorgverleners. ‘Geen dure of heel innovatieve interventies, maar juist continuïteit van zorg maakt het verschil in kwaliteit van leven.’
eQuiPe-studie
- Sinds 2017 hebben 1108 patiënten met uitgezaaide kanker en 836 naasten deelgenomen aan de eQuiPe-studie
- In totaal deden 40 ziekenhuizen mee aan de eQuiPe-studie
- Er zijn meer dan 25 wetenschappelijke publicaties verschenen op basis van data uit de eQuiPe-studie
- Er zijn 4 onderzoekers gepromoveerd op basis van de data uit de eQuiPe-studie
… inzicht geven in de zorg die mensen echt ontvangen
Met behulp van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), aangevuld met andere databronnen zoals de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ), onderzoekt IKNL welke zorg mensen in de palliatieve fase daadwerkelijk ontvangen. Daardoor worden ook behandelpatronen zichtbaar – wie krijgt er wel of geen behandeling, en verschilt dat per regio of tumorsoort?
De koppeling tussen de NKR en LBZ is een belangrijke mijlpaal. Voor het eerst kunnen onderzoekers het hele zorgtraject volgen. Juist nu mensen vaker langer leven wordt dit zorgtraject ook langer en ingewikkelder. Maar dat is niet het hele verhaal. Ook de mensen die geen behandeling ontvangen, moeten we ook meenemen in onderzoek.'
… palliatieve zorg structureel onderdeel maken van oncologie
IKNL onderzoekt hoe palliatieve zorg stevig ingebed kan worden in de reguliere oncologische zorg. Projecten zoals TIPZO (Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie) leverden hieraan een belangrijke bijdrage. In de afgelopen vijfentwintig jaar is palliatieve zorg in Nederland uitgegroeid van losse initiatieven tot een landelijk netwerk. Met richtlijnen, kennisontwikkeling en het generalistisch–specialistisch model als basis: álle zorgverleners bieden basiszorg palliatieve zorg, specialisten ondersteunen bij complexere situaties. Mede dankzij de resultaten van TIPZO is proactieve zorgplanning dit jaar opgenomen in het SONCOS-normeringsrapport en daarmee standaard onderdeel van de oncologische zorg.
Een belangrijke ontwikkeling in de palliatieve zorg is de erkenning van het tweesporenbeleid in de oncologie. Omdat vooraf vaak niet duidelijk is of een behandeling tot genezing leidt, is het essentieel om tijdig zowel het curatieve als het palliatieve spoor te bespreken. Ofwel: we hopen dat de behandeling aanslaat, maar bereiden ons ook voor op het scenario waarin dat niet zo is.
Door dit gesprek vroeg te voeren – bijvoorbeeld met de vraag Wat is voor u belangrijk als de behandeling niet aanslaat? – kunnen zorgverleners beter aansluiten bij de wensen en behoeften van patiënten. Dat voorkomt dat pas in een crisissituatie passende zorg moet worden geregeld.
… datagedreven zorg verbeteren
Palliatieve zorg in Nederland is erkend onderdeel van de oncologische zorg, maar wordt nog vaak laat en beperkt ingezet. Onderzoek vanuit de drie pijlers van IKNL proberen dit te verbeteren met data. Met onze realworlddata op populatieniveau dragen we bij aan de vraag wat is goede zorg, en wat niet? We brengen niet alleen de uitzonderingen in beeld, maar juist ook de stille meerderheid van patiënten, zodat álle ervaringen meetellen.
Met de eQuiPe-studie voegen we daar de stem en beleving van patiënten zelf aan toe, en via innovatieve datakoppelingen – zoals NKR met LBZ – krijgen we zicht op het gehele behandeltraject, inclusief de laatste levensfase. Zo leveren we de puzzelstukjes die samen een compleet beeld geven, en die helpen om behandelingen, zorg en kwaliteit van leven in de palliatieve fase écht te verbeteren.
… ontbrekende puzzelstukjes verzamelen
Hoewel we steeds meer weten over palliatieve zorg, ontbreken nog altijd essentiële inzichten. De eQuiPe-studie laat zien hoe patiënten en naasten de zorg ervaren, maar minder hoe deze ervaringen zich verhouden tot de zorg die daadwerkelijk is ontvangen. De NKR bevat vooral gegevens over het begin van het zorgtraject, terwijl juist de laatste levensfase en de rol van de eerstelijnszorg nog onderbelicht zijn. Daarom investeren we in nieuwe initiatieven. Zoals de kwaliteit-van-leven datahub, innovatieve koppelingen met
LBZ en samenwerking met NIVEL om ook de eerstelijnszorg beter in beeld te brengen. Daarnaast wordt symptoommonitoring steeds vaker onderdeel van de reguliere zorg, bijvoorbeeld via apps of vragenlijsten – een ontwikkeling die aansluit bij SONCOS en landelijke KWF projecten als Optimism. Door deze data te koppelen aan behandelingen kunnen we straks niet alleen kijken naar overleving als uitkomstmaat, maar ook naar de ervaren kwaliteit van leven.
… een voorbeeld zijn voor passende zorg
Palliatieve zorg is bij uitstek een voorbeeld van passende zorg, precies zoals het Integraal Zorgakkoord (IZA) dat bedoelt. Het gaat niet alleen om behandelingen, maar vooral om samen met de patiënt te bespreken wat wél en níet gewenst of zinvol is. Daarmee staat netwerkzorg centraal en wordt onnodige en niet-passende zorg voorkomen. Dit draagt bij aan doelmatig gebruik van middelen, minder acute en
vaak belastende zorg in de laatste levensfase en bovenal aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten. IKNL levert met cijfers en analyses onderbouwing om palliatieve zorg stevig te positioneren binnen het IZA. Daarmee wordt duidelijk dat passende zorg niet alleen goed is voor patiënten, maar ook bijdraagt aan een houdbare gezondheidszorg voor de hele samenleving.
… samen met het veld leren en verbeteren
IKNL werkt in de palliatieve zorg nauw samen met expertisecentra palliatieve zorg (EPZ’s), academische ziekenhuizen, wetenschappelijke verenigingen en patiëntenorganisaties zoals NFK. Vanuit de praktijk signaleren partners vragen en knelpunten, die IKNL met population-based data kan onderbouwen en verdiepen. Zo is samen met Palliactief en Erasmus MC de driejaarlijkse ziekenhuispeiling opgezet, die structureel inzicht geeft in hoe palliatieve teams functioneren en ziekenhuizen helpt hun zorg verder te professionaliseren.
Ook onderzoeken we met het LUMC welke indicatoren goede palliatieve zorg voor mensen met hematologische aandoeningen het beste weerspiegelen. En door de samenwerking met NFK – die via peilingen het patiëntperspectief ophaalt – zorgen we dat ervaringen van patiënten worden gekoppeld aan data en echt terugkomen in de zorgpraktijk. Zo ontstaat kruisbestuiving tussen praktijk, data en patiëntperspectief, waardoor we samen steeds beter leren wat goede palliatieve zorg is.
… ook mensen bereiken die vaak niet worden gehoord
Palliatieve zorg is bedoeld voor iedereen, maar in de praktijk blijven de ervaringen van naasten en kwetsbare groepen vaak onderbelicht. Daarom zet IKNL in op meer inclusieve palliatieve zorg. Met steun van KWF zijn we gestart met de SINCERE-studie, waarin we onderzoeken of er sociaaleconomische verschillen bestaan in de toegang en kwaliteit van palliatieve zorg.
Deze groepen bereiken we met standaardvragenlijsten vaak niet. Daarom doen we dit onderzoek volgens het principe van burgerwetenschap: samen met mensen uit de doelgroep – mensen met ongeneeslijke kanker die moeilijk rond kunnen komen of moeite hebben met gezondheidsinformatie te begrijpen – bepalen we welke vragen gesteld worden en hoe we de resultaten interpreteren en presenteren.
… successen vieren en vooruitkijken
Voor Raijmakers zijn er veel momenten geweest die haar trots maken: van de opname van proactieve zorgplanning in het SONCOS-normeringsrapport tot de vele promoties van jonge onderzoekers die nieuwe kennis en inzichten opleveren. Ook de realisatie van de koppeling tussen de NKR en LBZ-data, waar jarenlang voor is gestreden, ziet ze als een grote mijlpaal. Daarnaast noemt ze de Kerncijfers palliatieve zorg als een hoogtepunt: een innovatieve tool die inzicht en transparantie biedt en het veld helpt om beleid te maken.
Wat haar raakt, is dat al deze kleine en grote stappen samen écht verschil maken: patiënten en naasten zijn zichtbaarder, er is meer aandacht voor hun behoeften, en thema’s als rouwverlof voor naasten staan op de agenda. Voor de toekomst hoopt Raijmakers dat we nog beter zicht krijgen op wat behandelingen en zorg werkelijk opleveren, niet alleen in termen van overleving, maar vooral in kwaliteit van leven en ervaren symptoomlast. 'Als we dit gesprek over tien jaar opnieuw voeren,' zegt ze, 'dan hoop ik dat symptoommonitoring een vanzelfsprekend onderdeel van de zorg is geworden.'