Valery Lemmens over de maatschappelijke impact van IKNL
een verhaal over alvleesklierkanker
Helaas neemt het aantal nieuwe patiënten met alvleesklierkanker toe. En hoewel de overlevingscijfers iets gunstiger zijn geworden in de afgelopen jaren, steken ze nog schril af bij andere kankersoorten. Maar met name door de zorg goed te organiseren op basis van feiten en cijfers uit de NKR en door samen te werken en aandacht te hebben voor ondersteuning in de kwaliteit van leven van patiënten, is de zorg wel verbeterd. Aldus Valery Lemmens, die zich als epidemioloog al jaren met dit onderwerp bezig houdt.*
* Valery Lemmens is vanaf begin 2024 werkzaam bij Maastro
Lees verder over:
... leren door te analyseren
'In de jaren ’90 kwam de discussie uit de Verenigde Staten overgewaaid over de relatie tussen hoe vaak iemand een operatie uitvoert en de uitkomst van zorg. Daaruit bleek dat met name voor de complexe chirurgische ingrepen bij kanker gold, dat hoe vaker die operatie uitgevoerd werd in een ziekenhuis, hoe beter de uitkomsten waren. Dit zagen ze vooral terug in het lagere aantal overlijdens in de eerste dertig dagen na een operatie.'
'In Nederland golden begin jaren 2000 nog geen volumenormen voor operaties. Wel waren er al goede initiatieven, zoals op het gebied van hoofd-halskanker, en afspraken over welke ingrepen waar plaatsvonden. Als junior onderzoeker in de gastro-enterologie (ziekten in maag-darmstelsel, red.) hield ik me bezig met hoeveel ziekenhuizen in Brabant en Limburg eigenlijk operaties deden voor kanker in de buik en hoe het na de operatie met de patiënten ging.
Tijdens dit onderzoek, dat met name slokdarm- en alvleesklierkanker betrof, kwam ik ook onderzoeker Ignace de Hingh tegen. Samen hebben we in kaart gebracht wat er gebeurt.'
'Er waren destijds in totaal tien ziekenhuizen in die regio en bijna allemaal bleken ze een van de moeilijkere chirurgisch oncologisch operaties op het gebied van alvleesklierkanker zo af en toe uit te voeren, de zogenaamde Whipple operatie. Sommigen deden dat zelfs maar één keer per jaar. Geen van de ziekenhuizen deed de operatie vaker dan vijf keer per jaar. Daar schrokken we wel van. Zeker toen we zagen dat één op de vier patiënten na de operatie overleed ten gevolge van complicaties na de operatie. Dat kwam dus neer op een 24% mortaliteit.'
… confronteren
'Toen hebben we chirurgen en besturen van ziekenhuizen bij elkaar gehaald bij het toenmalige IKZ (een voorloper van IKNL, red) en hen geconfronteerd met de cijfers. We wilden ze het belang en de noodzaak van centralisatie van zorg laten zien, net zoals dat in de VS gebeurde. Daar is toen onderling veel gedoe over geweest.
Je raakt natuurlijk toch ook aan het eergevoel van mensen. Omdat we in die gesprekken niet verder kwamen, hebben we de cijfers openbaar gemaakt. Dat werd ons niet in dank afgenomen, maar zorgde wel voor de stok achter de deur om afspraken te maken.'
… anders organiseren van zorg
‘Er is daarop besloten om deze moeilijke operatie niet meer in tien, maar in drie ziekenhuizen in de regio uit te voeren; het Amphia Ziekenhuis, het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Catharina Ziekenhuis en er werden afspraken gemaakt met zorgverzekeraars. Daarmee liepen we voor in Nederland op het gebied van systematisch en structureel centraliseren van zorg.’
… evalueren en ideeën verspreiden
‘We zagen dat mensen zich ook gingen houden aan die afspraken en analyseerden welke resultaten dat gaf. Daarbij zagen we dat de mortaliteit na de operatie was gedaald tot 4% [i]! Toenmalige minister van VWS Edith Schippers gaf in de media en op tv aan dat dit een voorbeeld is van hoe het in Nederland moet. Centraliseren op basis van cijfers en evalueren hoe het vervolgens gaat. Daarmee droegen we met de NKR bij aan minder sterfte na de operatie bij mensen met alvleesklierkanker.
Dat concept werd overgenomen, bijvoorbeeld voor slokdarmkanker en andere kankersoorten, ook in de rest van het land. Tussen 2012 en 2014 kwam SONCOS voor het eerst met volumenormen. De grondslag voor die volumenormen waren dus vooral de NKR-data. En we zagen dat de operatiemortaliteit daalde.’
… oog houden voor consequenties
‘Dat minder ziekenhuizen nu een opererend centrum waren was op zich goed voor de kwaliteit van zorg daar. Maar na 2014, toen er met IKNL één landelijk kankercentrum was ontstaan, gingen we kijken naar wat dat deed voor die ziekenhuizen die nu geen operaties op het gebied van bijvoorbeeld alvleesklier meer deden. We zagen dat in die ziekenhuizen ook minder kennis was over die kankersoort. Daardoor bleven patiënten die daar naartoe doorgestuurd waren door de huisarts soms hangen in die ziekenhuizen of ze werden te laat verder doorverwezen.
Dat had tot gevolg dat je in de opererende centra meer kans had op een curatieve behandeling dan in de andere ziekenhuizen. Met name bij maagkanker zagen we, dat dat resulteerde in een slechtere overleving bij patiënten die in een niet-opererend centrum waren gediagnosticeerd. Dat had een effect op honderden mensen [ii, iii]. Bij alvleesklierkanker konden we dat minder goed zien, omdat helaas de meer-jaren-overleving bij die diagnose laag is.'
... betere overleving
‘We bespraken de resultaten op symposia en in regiobijeenkomsten. Daardoor kwam er meer aandacht voor diagnose en doorverwijzingen. Ook deden de regionale multidisciplinaire overleggen (MDO’s, red.) hun intrede. Toen we vervolgens nogmaals analyseerden, zagen we dat ná de komst van de MDO’s de verschillen in operatiepercentages tussen de centra verdwenen en dat de verschillen in overleving kleiner werden [iv].
Voor alvleesklierkanker stegen de aantallen operaties per ziekenhuis en werd daarnaast ook een groter deel van de patiënten geopereerd. Daardoor bleven mensen langer in leven. Dankzij de data uit de NKR.’
... afwegen wat moet en wat niet
‘Naast de kwaliteit van de behandeling, keken we ook naar de kwaliteit van de diagnose. Voor de meeste kankersoorten geldt, dat de diagnose pathologisch, dus via het laboratorium, bevestigd wordt. Bij een aantal kankersoorten, zoals longkanker en alvleesklierkanker, gebeurt dit minder vaak, omdat het prikken voor een biopt (hapje uit de tumor – red) voor die tumoren niet fijn is voor een patiënt.
Ongeveer de helft van de alvleesklierdiagnoses wordt pathologisch bevestigd. Wij vroegen ons af of die bevestiging nodig was of niet. Uit onderzoek kwam, dat de verschillen in uitkomst klein waren. De klinische diagnose in de spreekkamer was zo goed, dat meer diagnostisch onderzoek dus eigenlijk niet nodig was [v].’
... moeilijke dilemma's in beeld brengen
‘De vraag of de diagnose altijd klopte hebben we ook op een andere manier onderzocht. Daarvoor hebben we bij de zeer weinige ‘long term survivors’, dus het heel kleine aantal mensen dat langer dan 5 jaar na diagnose nog in leven was, in de dossiers gekeken. Daaruit bleek, dat een aantal mensen daarvan na een tijd toch weer terug gaan naar het ziekenhuis en alsnog een biopt hebben gekregen waaruit bleek dat ze tóch geen kanker hadden. Dat is natuurlijk heftig voor de betreffende personen, die dachten dat ze een ongeneeslijke ziekte hadden.
Omdat maar een zéér klein aantal mensen een onjuiste diagnose kreeg, is het lange termijnbelang van de duizenden mensen voorop gesteld die dan gemeen geprikt zouden moeten worden voor een bevestiging van de diagnose die bijna altijd een zelfde uitkomst heeft als wanneer ze alleen een klinische diagnose krijgen. Alsnog kán het dus zijn, dat van de zeer weinige overlevenden van alvleesklierkanker er een aantal is waarvan de diagnose niet klopte.’
... minder niet passende zorg
‘Veel mensen met alvleesklierkanker kunnen helaas niet worden geopereerd. Omdat een operatie vooralsnog de enige curatieve behandeling is, betekent dat, dat zij direct in de palliatieve fase terechtkomen. Soms krijgen mensen dan nog een chemobehandeling. In de NKR zagen we, dat daarbij veel variatie in patiëntkenmerken te zien was, waarbij met name oudere patiënten minder vaak chemo kregen.’
‘Maar ook tussen ziekenhuizen was variatie te zien. Het maakte uit in welk ziekenhuis je terecht kwam hoe agressief je alvleesklierkanker behandeld werd [vi]. Ondanks de inzet van vaak dure geneesmiddelen stijgt de overleving van uitgezaaide alvleesklierkanker helaas echter niet of nauwelijks.
Gemiddeld leven mensen nog zo’n 10 weken na een diagnose van uitgezaaide alvleesklierkanker [vii]. Die prognose, waar we dankzij de NKR zicht op hebben, is nog slechter dan veel mensen in de dagelijkse oncologiepraktijk dachten. Dit komt, omdat veel mensen in de palliatieve fase zorg krijgen vanuit de huisarts, waardoor ze uit beeld raken bij de medisch specialisten in het ziekenhuis. Wanneer je die cijfers vanuit de NKR ziet, weet je hoe lastig de overweging is om wel of geen chemo in te zetten met alle eventuele bijwerkingen van dien, in de laatste levensweken van een mens.’
... stijgende overlevingskansen
‘Wat we verder zien is dat er ook voor oudere patiënten bij een goede selectie voor operatie meer overlevingskansen zijn [viii]. Daarnaast zijn meer patiënten geopereerd in ziekenhuizen die vaker dergelijke operaties uitvoeren en daardoor een hoge kwaliteit van zorg kunnen leveren. Bij een kankervorm met zo’n slechte prognose is elk stapje vooruit winst. De 5-jaarsoverleving was tussen 1991 – 2000 2% en deze is tussen 2011 en 2020 gestegen naar 5%.
Dit is voor een groot deel te danken aan cijfers uit de NKR en onze partners in het veld die naar aanleiding daarvan de zorg hebben verbeterd en nieuwe initiatieven hebben genomen in bijvoorbeeld samenwerking. Dit zagen we ook bij de aanvullende (adjuvante) chemotherapie c.q. systeemtherapie. Meer mensen krijgen nu ook deze behandelingen en meer volume helpt ook daarin weer om de kwaliteit te verbeteren.‘
... internationaal leren en verbeteren
‘Daarnaast kunnen we dankzij de NKR data, zoals het percentage operaties, internationaal vergelijken met dat wat gebeurt in Europa en in de VS en daar weer met elkaar van leren en door verbeteren [ix].’