... zicht krijgen op alle facetten van kwaliteit van leven bij kanker  

Om meer te weten te komen over hoe het voor patiënten en hun dierbaren is om te moeten leven met de gevolgen van kanker hebben we 20 jaar geleden de eerste stappen gezet om een patiënten-volgsysteem op te zetten wat nu is uitgegroeid tot het huidige PROFIEL. Steeds meer mensen genezen van kanker maar moeten wel langer leven met de gevolgen van kanker. En dat willen ze natuurlijk het liefst met behoud van een zo groot mogelijke kwaliteit van leven: om mee te kunnen blijven doen aan de maatschappij, in lichamelijke en mentale goede conditie, met behoud van werk en fijne relaties met je partner en omgeving. 

Het begon allemaal in 2001 toen ik bij IKZ mocht werken aan het signaleringsrapport van KWF. Hierin werden de kankerincidentie- en prevalentiecijfers getoond en werden er predicties gedaan tot 2020. In dit rapport was voor het eerst ook aandacht voor kwaliteit van leven. Onze opdracht was: breng óók in kaart hoe het met de groeiende groep overlevers gaat: tegen welke problemen lopen ze aan en hoe kunnen we de zorg hierop afstemmen. We werkten toen nog met papieren vragenlijsten, die allemaal gescand en handmatig verwerkt moesten worden, een enorme klus. 

We zochten samenwerking met Tilburg University om vanuit de sociale wetenschappen mee te denken over de inhoud van de vragenlijsten. Jaren later, in 2011, hebben we samen met Centerdata van Tilburg University ons eerste online panelmanagement systeem gebouwd waarin patiënten vragenlijsten over kwaliteit van leven konden invullen. Samen met Floor Mols, Nicole Horevoorts en Mies van Eenbergen stonden we aan de wieg van het PROFIEL-systeem. Dit werd mogelijk door een middelgrote investeringssubsidie van de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). In 2016 konden we met een grote investeringssubsidie van NWO PROFIEL verder uitbouwen tot het systeem wat het nu is: een infrastructuur waarmee we -over de ziekenhuizen heen- inzicht krijgen in data over kwaliteit van leven. De kracht van PROFIEL is altijd geweest dat zorgprofessionals steeds nauw betrokken waren bij de opzet van studies naar kwaliteit van leven. Zij waren van meet af aan enthousiast over de toevoeging van deze gegevens aan de kankerregistratie. We kregen meteen verzoeken uit het veld om kwaliteit van leven bij bepaalde patiëntengroepen uit te vragen.

Wat is PROFIEL

PROFIEL is een samenwerkingsverband tussen onderzoekers van IKNL, Tilburg University (CoRPS) en medisch en verpleegkundig specialisten in ziekenhuizen in heel Nederland. Het is een databank en een patiëntenvolgsysteem ineen waarmee onderzoekers van IKNL (ex-)patiënten vragenlijsten voorleggen over het welbevinden en (late) gevolgen van kanker(behandelingen). Anders dan bijvoorbeeld gegevens van geselecteerde patiënten die deelnemen aan klinische trials, bevat de databank van PROFIEL ‘Real World Data’: dat wil zeggen dat deze gegevens representatief zijn voor de Nederlandse bevolking. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) wordt vaak als basis gebruikt voor de eerste selectie van patiënten (specifieke kankersoort, stadium en behandeling). Via de behandelend arts worden patiënten vervolgens uitgenodigd om deel te nemen aan een bepaald onderzoek. PROFIEL is hiermee de grootste databank over kwaliteit van leven (Patient Reported Outcomes) bij kanker in Nederland.  

… maatschappelijk belangrijke thema’s agenderen

We spelen een belangrijke rol in de maatschappelijke bewustwording door nieuwe onderwerpen op de politieke agenda te zetten. Een mooi voorbeeld hiervan is de eQuiPe-studie: een grootschalige, landelijke studie naar kwaliteit van leven bij patiënten met uitgezaaide kanker en hun naasten. Roparun heeft de eQuiPe-studie gefinancierd en mijn collega Natasja Raijmakers is hiervan de kartrekker. We vroegen patiënten met uitgezaaide kanker en hun naasten naar hun kwaliteit van leven. Wat bleek: naasten ervaarden een slechtere kwaliteit van leven dan de patiënten zelf die in de laatste levensfase zitten. Dit is een belangrijk inzicht en heeft er ook aan bijgedragen dat er meer aandacht is voor onderzoek naar palliatieve zorg. 

Zo financiert KWF nu ook specifiek onderzoek naar palliatieve zorg en er is een landelijk netwerk Naasten en Nabestaanden opgezet die er nadrukkelijk voor pleit om ook oog te hebben voor naasten en nabestaanden. Bij de eQuiPe studie was ik heel erg onder de indruk van het effect op naasten en de maatschappelijke gevolgen. We moeten naasten op allerlei manieren ondersteunen zodat zij overeind kunnen blijven en zich bijvoorbeeld op het werk niet ziek hoeven te melden. De eQuiPe-studie heeft al veel artikelen opgeleverd, onlangs is Laurien Ham gepromoveerd op de emotionele, sociale en existentiële uitdagingen waar naasten van patiënten met ongeneeslijke kanker mee geconfronteerd worden in het laatste levensjaar van hun dierbare.

… zorgen dat iedere patiënt gehoord wordt

We zijn steeds bezig met nieuwe manieren vinden om uit te vragen, om zoveel mogelijk patiënten te laten deelnemen. Want niet iedereen heeft zin om 150 vragen in te vullen over kwaliteit van leven. Om te voorkomen dat we alleen de hoger opgeleide en digitaal vaardige patiënten includeren, denken we ook na over hoe we andere patiënten kunnen bereiken. Zo maken we nu ook computergestuurde vragenlijsten (Computer Adaptief Testen-CAT), waarbij patiënten sneller door een vragenlijst kunnen. Als iemand de hele dag in bed ligt, vragen we niet meer of ze zelf de boodschappen kunnen doen. Op basis van antwoorden op eerdere vragen krijgen patiënten relevante vervolgvragen waardoor je op een hele korte  manier kunt uitvragen. En we denken na over andere manieren om data te verzamelen. Een mooi voorbeeld is de Sympro BijKanker app, onder coördinatie van Corina van den Hurk. Deelnemende patiënten kunnen op een slimme manier thuis bijwerkingen monitoren via een app. 

Ze vullen wekelijks korte vragen in over hoeveel last ze hebben van bijwerkingen tijdens hun behandeling. In de app zijn alerts ingebouwd, wanneer patiënten hoge scores rapporteren gaat er automatisch een alert uit naar de patiënt en zorgverlener. Dit biedt de mogelijkheid om snel te kunnen interveniëren, door bijvoorbeeld de dosering van medicatie te verlagen of door een extra rustweek in te bouwen in een behandelkuur. Hierdoor kunnen ernstige bijwerkingen verminderen waardoor patiënten ook beter de kuur kunnen volhouden met een betere kwaliteit van leven. Internationale  studies tonen zelfs aan dat het zelf monitoren van bijwerkingen de overleving verhoogt bij patiënten met uitgezaaide kanker. Ik vind het een hele interessante gedachte dat verhoging van kwaliteit van leven ook een positieve invloed kan hebben op overleving. En dat patiënten hier een actieve rol in spelen waardoor we ze ook kunnen ‘empoweren’.

… door interventiestudies de zorg verbeteren

De Sympro BijKanker app laat  zien dat IKNL naast observationele studies ook interventiestudies uitvoert waarmee we door zelf-monitoring van klachten de zorg kunnen veranderen. Een ander voorbeeld van een interventiestudie is de ENSURE-trial voor vrouwen met een vroeg stadium van baarmoederkanker onder leiding van Nicole Ezendam. In de richtlijnen staat hoeveel nacontroles er moeten zijn. Maar kunnen we met minder controles af, en wat vinden de vrouwen daarvan?

In een gerandomiseerde onderzoek deden 316 vrouwen mee, waarbij werd onderzocht of een minder frequent follow-up schema ook mogelijk was. Daarbij is specifiek gekeken naar de tevredenheid van patiënten met de ontvangen zorg. De groep die ingeloot was voor het nieuwe nazorgschema (met 4 nacontroles) was hier nog tevredener over dan de controlegroep, die volgens het oude nazorgschema veel meer (11) controles onderging. 

De gynaecologen zijn de nazorg nu aan het verminderen omdat patiënten zich hier beter bij voelen. Zou houden we met z’n allen de zorg behapbaar en kostenefficiënt.

De core business van IKNL is observeren: met onze kankerregistratie kijken we hoe het gaat in het veld. De ENSURE-trial was een zorgstudie waarvoor het veld ons gevraagd heeft. Maar het voelt toch wel een beetje spannend: je gaat de zorg veranderen en moet IKNL hier een rol in spelen? Wij gaan geen nieuwe behandelingen ontwikkelen of zeggen ‘ga de dosis maar aanpassen’. Onze rol is wel data verzamelen en de resultaten teruggeven aan het veld. De beroepsverenigingen besluiten uiteindelijk of zij de richtlijnen gaan aanpassen. Deze rol voor IKNL als aangever vind ik zeer waardevol.