Marieke Louwman over de maatschappelijke impact van IKNL

... inzicht geven op basis van data  

Toen ik met dit werk begon, zei de ene arts: ‘We hebben 100.000 huidkankers per jaar in Nederland.’ Een ander zei: ‘5.000.' Niemand wist waar die cijfers vandaan kwamen. Dermatologen waarschuwden al jaren voor overvolle spreekuren. Desondanks bleef de daadwerkelijke incidentie van huidkanker lang onbekend. Met name voor het basaalcelcarcinoom – de meest voorkomende vorm – ontbraken landelijke cijfers. De NKR registreerde deze tumoren slechts in de voormalige Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ)-regio. In de schattingen werd het risico op huidkanker in Amsterdam simpelweg gelijkgesteld aan dat in Eindhoven. Dat veranderde in 2016, toen IKNL via samenwerking met Palga landelijke dekking kreeg. Hiermee werd ook zichtbaar wat er buiten het ziekenhuis gebeurt: bij huisartsen en zelfstandige behandelcentra.

De registratie van huidkanker – en andere vormen van kanker – is van grote waarde. Niet alleen vanwege de aantallen, maar vooral vanwege de duiding. Wat schuilt er achter de cijfers? Waarom is een ingreep wel of niet geregistreerd? Welke keuzes maken ziekenhuizen? Dankzij de inzet van onafhankelijke datamanagers is de registratie objectief en betrouwbaar. Onderzoekers van IKNL zorgen vervolgens voor een zorgvuldige interpretatie. Zo wordt data omgezet in kennis – en kennis in beleid. Dat Nederland beschikt over een landelijke, dekkende kankerregistratie is bijzonder. In het buitenland wordt daar met bewondering naar gekeken – en terecht.

… leren van elkaar

Goede zorg begint met inzicht. Daarom organiseert IKNL regiorapportage-bijeenkomsten waarin zorgprofessionals samen hun cijfers analyseren. Wat is de stadiumverdeling? Hoe vaak wordt de schildwachtklierprocedure toegepast? Hoe is de overleving? Deze bijeenkomsten zijn bedoeld om inzichten te delen en met elkaar in gesprek te gaan – niet om te oordelen. Ze stimuleren reflectie, kennisuitwisseling en gezamenlijke verbetering van de zorg.  

Cijfers worden vergeleken, verschillen besproken en ervaringen gedeeld. Dit leidt tot beter beleid, scherpere keuzes en gezamenlijke verbeteringen in de zorg. De aandacht verschuift: waar eerst de focus lag op incidentie, komt nu de kwaliteit en effectiviteit van behandeling centraal te staan. Steeds meer regio’s willen weten: hoe doen wij het – en wat kunnen we hiervan leren?

… scherp zicht op melanoom en de inzet van dure middelen

Vanaf 2012 werden nieuwe, kostbare geneesmiddelen beschikbaar voor melanoom. De overleving verbeterde aanvankelijk spectaculair: vooral de eenjaarsoverleving liet een sterke stijging zien. Op langere termijn bleek het effect voor de hele patiëntengroep echter minder groot dan aanvankelijk gehoopt. De eerste behandelingen waren indrukwekkend. Sommige patiënten met uitgezaaid melanoom bleken na immuuntherapie volledig ziektevrij – zelfs vijf of tien jaar later. Toch slaat de therapie niet bij iedereen aan. Onderzoek naar voorspellers van effectiviteit blijft daarom essentieel.

Inmiddels worden immuuntherapieën ook ingezet bij oudere patiënten met een goede conditie. Sinds 2019 worden deze middelen bovendien adjuvant toegepast bij stadium III-melanoom, zonder uitzaaiingen buiten de lymfeklieren. Tegelijkertijd staat deze inzet ter discussie vanwege bijwerkingen, hoge kosten en het beperkte effect op de overall overleving. Voortdurende evaluatie van de balans tussen baten en lasten blijft noodzakelijk. IKNL publiceert kerncijfers over de inzet van dure geneesmiddelen - ook voor melanoom - via het platform dure geneesmiddelen.

… risico’s eerder herkennen

Twee studies van IKNL en Erasmus MC richten zich op vroege risicodetectie bij melanoom en plaveiselcelcarcinoom. De D-ESMEL-studie (voorheen THREAT) onderzoekt of bij patiënten met melanoom stadium I of II al vroeg te voorspellen is wie later stadium III of IV ontwikkelt. Meer dan de helft van de mensen die overlijden aan melanoom begon met een laag stadium. Vroege identificatie van deze risicogroep zou daarom bijzonder waardevol zijn. Voor deze studie is veel tumormateriaal verzameld, afkomstig van pathologieafdelingen uit het hele land - een enorme klus. Hoewel nog niet alle analyses hoopgevend zijn, is de onderzoeksvraag krachtig: kunnen we op basis van tumorkenmerken voorspellen wie intensieve monitoring nodig heeft, en wie gerustgesteld kan worden?

De DKCC-studie volgt patiënten met gevorderd plaveiselcelcarcinoom terug naar hun eerste diagnose, om patronen te herkennen. Door terug te kijken naar factoren zoals de locatie van de tumor, doorgroei en het gebruik van immuunsysteemonderdrukkende medicatie, worden patronen zichtbaar die kunnen helpen bij het inschatten van progressierisico’s.

Ook op basis van NKR-data zijn voorspellende modellen ontwikkeld. Eén daarvan is inmiddels opgenomen in de richtlijn van de Federatie Medisch Specialisten.

Het uiteindelijke doel: minder patiënten onnodig belasten met intensieve nacontroles en juist gerichte monitoring bieden aan wie dat écht nodig heeft. Stel dat je bij diagnose al kunt zeggen: 'Deze patiënt heeft een verhoogd risico', dan kun je vaker controleren. En voor anderen geldt misschien juist: 'U hoeft minder vaak terug te komen'. Dat brengt rust. Voor patiënten met melanoom of plaveiselcelcarcinoom is dat van grote waarde. Want als je zo’n diagnose krijgt, schrik je enorm - vaak onnodig. Gerichtere controles kunnen veel angst én zorgdruk besparen.