Leeswijzer

Afkortingen en definities

BCC: Basaalcelcarcinoom 

BRAF: Ongeveer de helft van de mensen met een hoog-stadium melanoom heeft een mutatie in het BRAF-gen. Een foutje (mutatie) in het BRAF-gen kan leiden tot ongecontroleerde celdeling, wat resulteert in tumorgroei. Bij de aanwezigheid van een BRAF-mutatie is een speciale behandeling beschikbaar: doelgerichte therapie. Deze vorm van behandeling is alleen zinvol als de mutatie aanwezig is 

BRAF-test: Genetische test die wordt uitgevoerd om te bepalen of een tumor een mutatie in het BRAF-gen bevat

CBS: Centraal Bureau voor de Statistiek 

ESR: European Standardized Rate. Het aantal nieuwe gevallen per 100.000 personen per jaar gecorrigeerd voor leeftijdsopbouw in de Europese bevolking. Omdat het ruwe incidentiecijfer (CR) doorgaans hoger uitvalt als in een bepaalde regio relatief veel ouderen wonen, is het gebruikelijk om het incidentiecijfer te standaardiseren voor de leeftijdsopbouw in de bevolking. Meestal wordt voor de standaardisatie de Europese bevolkingsopbouw gebruikt (ESP, 1976), wat resulteert in deze European Standardized Rate. Lees meer op uitleg NKR Cijfers 

IKNL: Integraal Kankercentrum Nederland 

LKD: Lymfeklierdissectie 

MelaHS: Registratie van Melanoom Hoog Stadium. Sinds medio 2017 verzamelt IKNL extra gegevens van patiënten waarbij de ziekte een hoog stadium heeft bereikt. De definitie ‘hoog stadium’ sluit aan bij de indicatiestellingen voor systemische therapie en bepaalt welke patiënten worden opgenomen in de MelaHS-registratie. In eerste instantie werden extra gegevens verzameld van patiënten met een inoperabel stadium IIIC/IIID-melanoom of een (inoperabel of operabel) stadium IV-melanoom, mits zij een melanoomcentrum hadden bezocht. Vanaf medio 2018 werd dit uitgebreid naar patiënten met een inoperabel of operabel stadium IIIC/IIID-melanoom of een stadium IV-melanoom, ongeacht een bezoek aan een melanoomcentrum. In 2019 werd de inclusie verder uitgebreid met gegevens van patiënten met een stadium IIIA/IIIB-melanoom 

NKR: Nederlandse Kankerregistratie 

Palga: Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief 

PCC: Plaveiselcelcarcinoom 

SWK: Schildwachtklier 

Schildwachtklierprocedure: Operatie waarbij de chirurg de schildwachtklieren opspoort, verwijdert en laat onderzoeken. Uitzaaiingen in de lymfeklieren zijn op deze manier vroeg te ontdekken

TNM: Tumour Node Metastasis 

UV: Ultraviolet 

UICC: Union Internationale Contre le Cancer/Union for International Cancer Control

WIN-O: Werkgroep Immunotherapie Nederland voor Oncologie 

Over de Nederlandse Kankerregistratie (NKR)

De cijfers in deze rapportage zijn gebaseerd op gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), beheerd door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). De NKR bevat informatie over alle patiënten met kanker in Nederland vanaf 1989 en registreert alle primaire kankerdiagnoses op een population-based wijze. Gegevens worden verzameld door geschoolde datamanagers, op basis van informatie uit de medische dossiers in alle ziekenhuizen in Nederland.

Registratie van huidkanker

Voor BCC en PCC waren er tot 2016 beperkingen in de registratie van tumoren. Gegevens over BCC werden alleen vastgelegd in de regio Noord-Brabant en Noord-Limburg, en landelijke cijfers moesten worden geëxtrapoleerd op basis van bevolkingsopbouw. Daarnaast werd voor zowel BCC als PCC meestal alleen de eerste tumor geregistreerd. Sinds 2016 worden zowel eerste als daaropvolgende huidtumoren landelijk geregistreerd, waardoor de NKR nu een landelijk dekkende bron is voor alle primaire en opeenvolgende huidtumoren. 

Waar huidtumoren voorheen handmatig werden geregistreerd, worden deze gegevens nu deels automatisch ingelezen vanuit het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (Palga). De registratie van het grootste deel van de BCC’s en PCC’s is na inlezing direct afgerond. Voor een klein deel van de huidtumoren, waaronder melanomen, controleren datamanagers de gegevens en vullen deze waar nodig aan. Sinds 2017 startte IKNL met een uitgebreidere registratie voor melanoompatiënten: de MelaHS registratie. In deze registratie worden extra gegevens vastgelegd voor alle patiënten waarbij de ziekte een hoog stadium heeft bereikt. Meer informatie over MelaHS staat in de leeswijzer hierboven.

Meer cijfers over huidkanker uit de NKR:

• IKNL: Huidkanker 
• NKR Cijfers 

Voor ziekenhuizen

Toegang tot NKR Online biedt inzicht in (eigen) ziekenhuiscijfers, regionale en landelijke gemiddelden. Bekijk meer op NKR Online.

Contactinformatie

Neem voor vragen over de cijfers uit deze rapportage contact op met:

• Dr. ir. Marieke Louwman
• Dr. Meggie Drissen

Colofon

Coauteurs

Een bijzonder woord van dank gaat uit naar de NKR-datamanagers en de medewerkers van NKR-Analyse. Dankzij hun inzet en toewijding is het mogelijk om rapportages zoals deze uit te brengen. 

We bedanken tevens onze IKNL-collega’s die hebben bijgedragen (in alfabetische volgorde):

• Dr. Vera Atema (adviseur, IKNL)
• Rita van Basten

Veel dank ook aan onze externe referenten die vanuit hun medisch-inhoudelijke expertise waardevolle suggesties en aanbevelingen hebben gedaan (in alfabetische volgorde):

• Dr. Loes Hollestein (epidemioloog, Erasmus MC Rotterdam)
• Prof. dr. Klara Mosterd (dermatoloog, Maastricht UMC+)
• Prof. dr. Karijn Suijkerbuijk (internist-oncoloog, UMC Utrecht)
• Dr. Marlies Wakkee (dermatoloog, Erasmus MC Rotterdam)

Auteurs

• Dr. Meggie Drissen
• Drs. Jos de Groot
• Dr. ir. Marieke Louwman

Eindredactie

• Irma Koorn

Vormgeving

• Marja van Vliet-van Beek

IKNL, maart 2025