Kanker & leven

Hoewel er veel overeenkomsten zijn in werkproblematiek tussen patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met een niet-zeldzame kanker, blijkt vooral onzekerheid en mogelijke vertraging rondom diagnostiek en behandeling een belemmering bij zeldzame kanker voor terugkeer naar werk. Dat blijkt uit de Rare2Work-studie. In de Rare2Work-studie onderzochten Daphne Olischläger en Li Xiang den Boer werkproblematiek bij zeldzame kanker vanuit patiënten- en stakeholderperspectief. Werkgevers en bedrijfsartsen moeten bewust zich worden van de unieke problematiek bij zeldzame kanker. Heldere, toegankelijke informatie over zeldzame kanker voor deze doelgroep kan daaraan bijdragen.

Uit recent onderzoek in Palliative Medicine blijkt dat de COVID-19-pandemie tot op heden geen significante impact heeft op de kwaliteit van leven van nabestaanden van patiënten met gevorderde kanker. IKNL-onderzoeker Laurien Ham en haar team vergeleken hiervoor kwaliteit van leven data van nabestaanden van vóór de pandemie met data tijdens de pandemie. Het team benadrukt dat ondersteuning van nabestaanden wel noodzakelijk blijft en dat vervolgonderzoek naar langetermijngevolgen nodig is.

Veel mensen die kanker hebben (gehad), kampen met de gevolgen van kanker en behandeling, zoals vermoeidheid, somberheid, onzekerheid en angst. Als de problemen ernstiger zijn en niet over gaan, kan er sprake zijn van een aanpassingsstoornis. In 2012 is psychologische zorg bij een aanpassingsstoornis uit het basispakket gehaald, ook bij kanker. Deze zorg werd vanaf 1 maart 2018 tot 1 september 2021 (tijdelijk) vergoed vanuit de landelijke pilot Aanpassingsstoornis bij kanker. 

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

Naasten van mensen met gevorderde kanker die meer aan zelfzorg doen en meer veerkracht hebben, ervaren minder zorglast. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Janneke van Roij en haar collega’s, dat onlangs verscheen in het tijdschrift Supportive Care in Cancer. Bovendien laat het onderzoek zien dat het belangrijk is dat zorgverleners naasten informeren over het belang van zelfzorg.

Uit onderzoek onder ruim twee-en-een-half duizend mensen die leven met of na kanker blijkt dat degenen die meer angst- of somberheidsklachten ervaarden vaker de dokter bezochten. Dit onderzoek, uitgevoerd door senioronderzoeker Nicole Ezendam (IKNL, Tilburg University) en collega’s, werd onlangs in het wetenschappelijke tijdschrift Pharmaco Economics gepubliceerd.

Jongeren en jongvolwassenen met kanker tussen 15 en 39 jaar worden geconfronteerd met unieke psychosociale en praktische problemen. Ook binnen deze leeftijdsgroep krijgen patiënten te maken met verschillende levenservaringen, kankerdiagnoses en behandelomgevingen; de vragen en behoeftes van jongvolwassenen tussen 25 en 39 jaar met kanker kunnen anders zijn dan die van andere leeftijdsgroepen. IKNL-onderzoeker Carla Vlooswijk en collega’s deden kwalitatief onderzoek naar psychosociale ervaringen en welke praktische uitdagingen jongvolwassenen met kanker tussen de 25 en 39 jaar in het Verenigd Koninkrijk zijn tegengekomen.

Voor 85% van de (ex-)kankerpatiënten is internet een belangrijke bron voor informatie, lotgenotencontact en apps om bijvoorbeeld om te gaan met vermoeidheid of angst na kanker. Er is echter veel verschil in vaardigheden op het gebied van digitale technologie, lezen en algemene gezondheid. Daardoor profiteren hoogopgeleide patiënten het meest van wat het internet te bieden heeft.