Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en patientenvertegenwoordigers initiëert en coördineert IKNL projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. Het actieplan is 11 september jl. tijdens het congres Kanker & Leven gepresenteerd. Meer informatie

Opschalingsgids psychosociale oncologie

In Nederland wordt veel onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van psychosociale interventies. Deze ‘evidence-based’ interventies bereiken patiënten nog te weinig. De opschalingsgids psychosociale oncologie is gericht op het bevorderen van succesvolle landelijke implementatie van deze evidence-based psychosociale interventies. De gids presenteert een gezamenlijke denk- en werkwijze waarbij tijdige aandacht voor dit opschalingsproces en de daarbij horende randvoorwaarden op het gebied van de organisatie van zorg centraal staan. Meer informatie

Pilot Aanpassingsstoornis

Veel (ex-)kankerpatiënten hebben naast lichamelijke ook psychische klachten. Tijdens de pilot Aanpassingsstoornis (met een (looptijd tot september 2021) krijgen (ex)kankerpatiënten met aanpassingsproblemen de behandeling tijdelijk weer vergoed. Ook vindt onderzoek plaats naar de kosteneffectiviteit. Aan de hand van de resultaten moet duidelijk worden of structurele vergoeding vanuit de basisverzekering haalbaar is. Meer informatie

Rapport 'Over leven met en na kanker'

Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. IKNL en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beschreven de aard en omvang van deze gevolgen in het rapport 'Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker (2019). In het rapport zijn tevens interviews opgenomen met (ex-)patiënten. 

 

Verwijsgids Kanker

De Verwijsgids Kanker is ontwikkeld om patiënten en verwijzers een overzicht te bieden van ondersteunende behandeling en begeleiding bij kanker, op ieder moment na de diagnose. De gids is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met de beroepsorganisaties en andere partners. Meer informatie

 

Kwaliteit van leven patiënt verbeterd zes maanden na gynaecologische tumor

Patiënten met endometrium- en ovariumcarcinoom rapporteren een verbeterde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven binnen zes maanden na initiële behandeling. Dat schrijven Nathalie Zandbergen en collega’s in een publicatie in Acta Oncologica. Sommige subgroepen hebben mogelijk extra ondersteuning nodig, omdat zij in de loop van de tijd minder kans hebben op verbetering van hun kwaliteit van leven. Het gaat hierbij om patiënten met meerdere comorbiditeiten, met een gevorderd tumorstadium en patiënten die behandeld zijn met chemotherapie.

lees verder

Overleving kinderen en adolescenten met AML bijna verdubbeld in Nederland

De afgelopen decennia is de overleving van kinderen en adolescenten met acute myeloïde leukemie (AML) aanzienlijk verbeterd in Nederland. De 5-jaarsoverleving steeg van 40% in het begin jaren ’90 naar 74% in de periode 2010-2015. Dit blijkt uit een onderzoek dat uitgevoerd is door onderzoekers van het Integraal Kankercentrum (IKNL) en Prinses Máxima Centrum en gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Leukemia.

lees verder

Leeftijd, geslacht en co-morbiditeiten belangrijk bij bepalen kwaliteit van leven

Het is dringend noodzakelijk om bij rapportages en onderzoek naar de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) van patiënten met kanker rekening te houden met leeftijd, geslacht en aanwezigheid van (co-)morbiditeiten. Dat staat te lezen in een publicatie van Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s in Acta Oncologica. De onderzoekers trekken deze conclusie op basis van normatieve referentiedata die zij over een periode van vijf jaar hebben verzameld met gestandaardiseerde vragenlijsten onder een representatieve groep personen in Nederland. Deze gegevens kunnen, behalve voor wetenschappelijk onderzoek, worden gebruikt om patiënten (beter) te informeren over hun persoonlijke HRQoL-scores.

lees verder

Positieve psychologische veranderingen beschermen niet tegen angst/depressie

Veel patiënten met eierstokkanker ervaren angstige en depressieve klachten. Positieve psychologische veranderingen (zoals levensperspectief, persoonlijke groei en sociale relaties) lijken daarbij niet samen te hangen met het ervaren van minder angst of depressieve klachten bij patiënten met eierstokkanker en hun partners. Dat blijkt uit onderzoek van Christopher Camara (Tilburg University) en collega’s. Patiënten met eierstokkanker hebben wel meer last van angst dan hun partners, terwijl er geen verschillen zijn gevonden in depressieve klachten bij deze paren. 

lees verder

Overlevenden van lymfoom en CLL gaan vaker naar specialist en huisarts

Overlevenden van lymfoom en CLL gaan vaker naar specialist en huisarts

Overlevenden van lymfoom en chronische lymfatische leukemie (CLL) gaan vaker naar de huisarts en/of medisch specialist vergeleken met personen uit een normatieve populatie. Bezoeken aan de medisch specialist kunnen voortduren tot meer dan tien jaar na diagnose, zo blijkt uit onderzoek van Lindy Arts (IKNL). Ook doen overlevenden vaker een beroep op psychosociale zorg. Echter, in de praktijk ontvangt slechts 22% van deze overlevenden daadwerkelijk psychosociale zorg na de medische behandeling.

lees verder

Meer samenwerking nodig bij analyses van berichten in online communities

De verwachting is dat patiënten met kanker (en hun naasten) in de toekomst steeds meer gebruik gaan maken van online communities op internet. Goede inhoudsanalyse van online geplaatste berichten kan inzicht geven in de zorgen van patiënten. Deze kennis kan vervolgens worden ingezet om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. Om de resultaten van inhoudsanalyses te verbeteren, dienen volgens Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s de geautomatiseerde methoden voor analyse verder te worden verbeterd via interdisciplinaire samenwerking.

lees verder

Analyse kwaliteit van leven in laatste levensjaar bij patiënten met kanker

Een korte periode van duidelijke achteruitgang van de kwaliteit van leven in de laatste levensmaanden is typerend voor patiënten met vergevorderde kanker. Deze scherpe daling van de kwaliteit van leven kan een belangrijke aanleiding zijn voor het starten van communicatie en besluitvorming over het naderende levenseinde en daarmee samenhangende behandeling en ondersteunende zorg. Idealiter zou dit gesprek eerder moeten beginnen, maar timing blijft een uitdaging. ‘Het lijkt altijd te vroeg, totdat het te laat is.’ Natasja Raijmakers (IKNL) en collega’s tonen aan dat het meten van de kwaliteit van leven haalbaar is door patiënten periodiek een vragenlijsten in te laten vullen in hun laatste levensjaar.

lees verder

Patiënten met kanker ervaren in laatste drie maanden lagere kwaliteit van leven

Patiënten met kanker ervaren in de laatste drie maanden van hun leven een lagere kwaliteit van leven, een lager functioneren en een hogere symptoomlast van vermoeidheid en gebrek aan eetlust in vergelijking met de periodes hieraan voorafgaand. Dat blijkt een secundaire analyse van zelfgerapporteerde gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven van 458 patiënten met kanker in hun laatste levensjaar, uitgevoerd door Natasja Raijmakers van IKNL.

lees verder