Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en patientenvertegenwoordigers initiëert en coördineert IKNL projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. Het actieplan is 11 september jl. tijdens het congres Kanker & Leven gepresenteerd. Meer informatie

Opschalingsgids psychosociale oncologie

In Nederland wordt veel onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van psychosociale interventies. Deze ‘evidence-based’ interventies bereiken patiënten nog te weinig. De opschalingsgids psychosociale oncologie is gericht op het bevorderen van succesvolle landelijke implementatie van deze evidence-based psychosociale interventies. De gids presenteert een gezamenlijke denk- en werkwijze waarbij tijdige aandacht voor dit opschalingsproces en de daarbij horende randvoorwaarden op het gebied van de organisatie van zorg centraal staan. Meer informatie

Pilot Aanpassingsstoornis

Veel (ex-)kankerpatiënten hebben naast lichamelijke ook psychische klachten. Tijdens de pilot Aanpassingsstoornis (met een (looptijd tot september 2021) krijgen (ex)kankerpatiënten met aanpassingsproblemen de behandeling tijdelijk weer vergoed. Ook vindt onderzoek plaats naar de kosteneffectiviteit. Aan de hand van de resultaten moet duidelijk worden of structurele vergoeding vanuit de basisverzekering haalbaar is. Meer informatie

Rapport 'Over leven met en na kanker'

Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. IKNL en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beschreven de aard en omvang van deze gevolgen in het rapport 'Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker (2019). In het rapport zijn tevens interviews opgenomen met (ex-)patiënten. 

 

Verwijsgids Kanker

De Verwijsgids Kanker is ontwikkeld om patiënten en verwijzers een overzicht te bieden van ondersteunende behandeling en begeleiding bij kanker, op ieder moment na de diagnose. De gids is ontwikkeld door IKNL in samenwerking met de beroepsorganisaties en andere partners. Meer informatie

 

Positieve psychologische veranderingen beschermen niet tegen angst/depressie

Veel patiënten met eierstokkanker ervaren angstige en depressieve klachten. Positieve psychologische veranderingen (zoals levensperspectief, persoonlijke groei en sociale relaties) lijken daarbij niet samen te hangen met het ervaren van minder angst of depressieve klachten bij patiënten met eierstokkanker en hun partners. Dat blijkt uit onderzoek van Christopher Camara (Tilburg University) en collega’s. Patiënten met eierstokkanker hebben wel meer last van angst dan hun partners, terwijl er geen verschillen zijn gevonden in depressieve klachten bij deze paren. 

lees verder

Overlevenden van lymfoom en CLL gaan vaker naar specialist en huisarts

Overlevenden van lymfoom en CLL gaan vaker naar specialist en huisarts

Overlevenden van lymfoom en chronische lymfatische leukemie (CLL) gaan vaker naar de huisarts en/of medisch specialist vergeleken met personen uit een normatieve populatie. Bezoeken aan de medisch specialist kunnen voortduren tot meer dan tien jaar na diagnose, zo blijkt uit onderzoek van Lindy Arts (IKNL). Ook doen overlevenden vaker een beroep op psychosociale zorg. Echter, in de praktijk ontvangt slechts 22% van deze overlevenden daadwerkelijk psychosociale zorg na de medische behandeling.

lees verder

Meer samenwerking nodig bij analyses van berichten in online communities

De verwachting is dat patiënten met kanker (en hun naasten) in de toekomst steeds meer gebruik gaan maken van online communities op internet. Goede inhoudsanalyse van online geplaatste berichten kan inzicht geven in de zorgen van patiënten. Deze kennis kan vervolgens worden ingezet om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. Om de resultaten van inhoudsanalyses te verbeteren, dienen volgens Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s de geautomatiseerde methoden voor analyse verder te worden verbeterd via interdisciplinaire samenwerking.

lees verder

Analyse kwaliteit van leven in laatste levensjaar bij patiënten met kanker

Een korte periode van duidelijke achteruitgang van de kwaliteit van leven in de laatste levensmaanden is typerend voor patiënten met vergevorderde kanker. Deze scherpe daling van de kwaliteit van leven kan een belangrijke aanleiding zijn voor het starten van communicatie en besluitvorming over het naderende levenseinde en daarmee samenhangende behandeling en ondersteunende zorg. Idealiter zou dit gesprek eerder moeten beginnen, maar timing blijft een uitdaging. ‘Het lijkt altijd te vroeg, totdat het te laat is.’ Natasja Raijmakers (IKNL) en collega’s tonen aan dat het meten van de kwaliteit van leven haalbaar is door patiënten periodiek een vragenlijsten in te laten vullen in hun laatste levensjaar.

lees verder

Patiënten met kanker ervaren in laatste drie maanden lagere kwaliteit van leven

Patiënten met kanker ervaren in de laatste drie maanden van hun leven een lagere kwaliteit van leven, een lager functioneren en een hogere symptoomlast van vermoeidheid en gebrek aan eetlust in vergelijking met de periodes hieraan voorafgaand. Dat blijkt een secundaire analyse van zelfgerapporteerde gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven van 458 patiënten met kanker in hun laatste levensjaar, uitgevoerd door Natasja Raijmakers van IKNL.

lees verder

Proefschrift: overleving patiënten met slokdarm- en maagkanker toegenomen

De overleving van patiënten met slokdarmkanker is de afgelopen 26 jaar aanzienlijk toegenomen. Waarschijnlijk is dit het gevolg van chemoradiotherapie voorafgaand aan de operatie, in combinatie met het concentreren van slokdarmkankeroperaties in gespecialiseerde ziekenhuizen. In recentere jaren is de overleving van patiënten met maagkanker eveneens verbeterd, zo blijkt uit het proefschrift dat Margreet van Putten (IKNL) 25 mei 2018 verdedigt aan de Erasmus Universiteit. De variatie tussen ziekenhuizen wat betreft behandeling en impact daarvan op de overleving blijft volgens de promovenda een aandachtspunt. Dit geeft aan dat de besluitvorming rondom de behandeling van patiënten met slokdarm- en maagkanker nog verder kan worden geoptimaliseerd. 

lees verder

Persoonlijk zorgplan heeft indirect negatieve impact op kwaliteit van leven

Persoonlijke zorgplannen bleken al eerder geen gunstig effect te hebben op de tevredenheid van patiënten met endometriumkanker of ovariumcarcinoom over de informatievoorziening en zorg. Nu blijkt dat persoonlijke zorgplannen zelfs een negatieve invloed kunnen hebben op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en het ervaren van angstgevoelens bij sommige patiënten via meer bedreigende ziektepercepties. Dat concluderen Belle de Rooij (IKNL) en collega’s op basis van een gerandomiseerde studie, waaraan patiënten uit twaalf ziekenhuizen in Zuid-Nederland deelnamen. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals zich bewust zijn van de potentieel negatieve gevolgen van het verstrekken van een persoonlijk zorgplan.  

lees verder

Meten kwaliteit van leven bij gevorderde kanker vergt inzicht in instrumenten

Veel van de bestaande instrumenten waarmee de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) wordt gemeten, zijn tot dusver niet op een adequate manier geëvalueerd. Daardoor is het moeilijk om de kwaliteit en uitkomsten van deze instrumenten in de klinische praktijk onderling te vergelijken. Dat concluderen Janneke van Roij (IKNL) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals beschikken over actuele kennis over de kwaliteit van HRQoL-meetinstrumenten, opdat zij bestaande instrumenten, afhankelijk van de situatie, kunnen aanvullen met relevante items over bijvoorbeeld spiritualiteit of voorbereiding op de stervensfase.

lees verder