Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 

Patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker (NSCLC) met aangetoonde driver-mutatie betere kwaliteit van leven

dna mutatie

Patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker (NSCLC) hebben een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven als er tijdens de diagnose een driver-mutatie gevonden wordt. Dit kwam naar voren in een observationele studie van Nicole Billingy (Amsterdam UMC), Corina van den Hurk (IKNL) en collega’s. In de studie werd gebruik gemaakt van patiëntgerapporteerde uitkomsten uit de SYMPRO-Lung-trial.  

lees verder

Kennishub: overzicht van onderzoeken en interventies in de psychosociale en paramedische oncologie

Wit u weten welke onderzoeken er lopen op het gebied van bijvoorbeeld intimiteit en seksualiteit binnen de oncologie? Of zoekt u een interventie op het gebied van psychosociaal functioneren? Kijk dan in de vernieuwde Kennishub van de Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO). De Kennishub biedt een inzicht in en overzicht van lopende en afgeronde onderzoeken en interventies in de psychosociale en paramedische oncologie. Ook uw eigen onderzoek en/of interventie kan worden opgenomen.

lees verder

Maak van werk een behandeldoel vanaf het moment van diagnose

Neem werk vanaf diagnose op in het zorg- en behandeltraject voor mensen met een chronische aandoening. Dat is één van de actiepunten uit het manifest dat de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) namens de Samenwerkende Organisaties Arbeid & Gezondheid op 9 november jl. heeft aangeboden aan de Tweede Kamercommissies van Sociale Zaken Werkgelegenheid en Volksgezondheid Welzijn en Sport. De actiepunten uit het manifest sluiten naadloos aan bij de actiepunten uit het Nationaal Actieplan Kanker & Leven van de Taskforce Cancer Survivorship Care: aandacht voor werk vanaf diagnose is een van de speerpunten.

lees verder

Verschillen tussen mannen en vrouwen in symptomen en functioneren bij overlevenden van kanker

senior stel wandelt buiten

Er is nog weinig bekend over de verschillen tussen mannen en vrouwen in symptomen en in functioneren bij langdurig overlevenden van kanker. Eerdere studies benadrukken het grotere aantal bijwerkingen dat vrouwen ervaren tijdens de behandeling van kanker. Maar dit blijkt relatief: ‘Tegen de gebruikelijke bevindingen in, lijkt de impact van kanker op mannen eigenlijk groter als je hen vergelijkt met hun leeftijdgenoten zonder kanker. De directe vergelijking tussen mannen en vrouwen geeft niet het juiste beeld weer’, aldus onderzoeker Lonneke van de Poll – Franse, die met haar collega’s een studie deed naar de verschillen.

lees verder

Vermoeidheid als centraal symptoom bij kankeroverlevers

Man wrijft in ogen van vermoeidheid

Uit recent onderzoek onder overlevers van verschillende kankersoorten komt vermoeidheid als centraal symptoom naar voren. Dat schreven IKNL'er Belle de Rooij en haar team vorige maand in het tijdschrift Cancer. Vermoeidheid blijkt ook samen te hangen met andere symptomen zoals pijn of kortademigheid. Revalidatietrajecten kunnen zich dus richten op vermoeidheid, om zo ook gelijktijdig andere klachten te verminderen.

lees verder

Bijna helft ouderen met longkanker krijgt potentieel ongeschikte medicatie aan het einde van hun leven

Een hand geeft medicijn aan andere hand

Medicatie in de laatste levensfase van mensen moet met name gericht zijn op symptoom- en klachtenverlichting. Als de mogelijke bijwerkingen groter zijn dan de verwachte positieve effecten van de medicatie wordt dit ‘potentieel ongewenste medicatie’ (gangbare Engelse afkorting: PIM) genoemd. Het gebruik van PIMs is gerelateerd aan een verminderde kwaliteit van leven. IKNL-onderzoeker Laurien Ham en haar collega’s onderzochten in welke mate PIMs door de apotheek zijn afgeleverd aan oudere patiënten met longkanker in de laatste maand voor overlijden.

lees verder

Onzekerheid rond diagnostiek en behandeling belemmert terugkeer naar werk bij zeldzame kanker

Hoewel er veel overeenkomsten zijn in werkproblematiek tussen patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met een niet-zeldzame kanker, blijkt vooral onzekerheid en mogelijke vertraging rondom diagnostiek en behandeling een belemmering bij zeldzame kanker voor terugkeer naar werk. Dat blijkt uit de Rare2Work-studie. In de Rare2Work-studie onderzochten Daphne Olischläger en Li Xiang den Boer werkproblematiek bij zeldzame kanker vanuit patiënten- en stakeholderperspectief. Werkgevers en bedrijfsartsen moeten bewust zich worden van de unieke problematiek bij zeldzame kanker. Heldere, toegankelijke informatie over zeldzame kanker voor deze doelgroep kan daaraan bijdragen.

lees verder

COVID-19-maatregelen geen significante impact op welzijn van nabestaanden

Mondmasker en handschoenen op begraafplaats

Uit recent onderzoek in Palliative Medicine blijkt dat de COVID-19-pandemie tot op heden geen significante impact heeft op de kwaliteit van leven van nabestaanden van patiënten met gevorderde kanker. IKNL-onderzoeker Laurien Ham en haar team vergeleken hiervoor kwaliteit van leven data van nabestaanden van vóór de pandemie met data tijdens de pandemie. Het team benadrukt dat ondersteuning van nabestaanden wel noodzakelijk blijft en dat vervolgonderzoek naar langetermijngevolgen nodig is.

lees verder