Logo van het STEPS-programma

(Ex-)kankerpatiënten ondersteunen bij arbeidsparticipatie

Nieuw onderzoek laat zien dat het zinvol is om arbeidsparticipatie bij (ex-)kankerpatiënten te zien als een vorm van gedragsverandering, waarin zes fases te onderscheiden zijn. De bevindingen van hun kwalitatieve onderzoek delen VUmc’er Amber Daniëlle Zegers en IKNL’er Saskia Duijts samen met hun team in het tijdschrift Journal of Cancer Survivorship. Op basis van hun resultaten formuleerde het onderzoeksteam specifieke inzichten en handvatten voor zorgprofessionals in een programma genaamd STEPS, welke momenteel wordt getest. Eerste auteur Amber Daniëlle Zegers deelt haar passie voor het onderwerp: ‘Ik hoop dat iedereen die wil werken met of na kanker daar de mogelijkheid toe krijgt en dat die mogelijkheden vindbaar en toegankelijk zijn.’

Veel mensen die kanker hebben (gehad), kunnen het werk hervatten met hulp van bijvoorbeeld hun leidinggevende en bedrijfsarts. Voor anderen verloopt het werkhervattingsproces moeilijker.  Hiervoor zijn verschillende vormen van ondersteuning mogelijk binnen en buiten de ziekenhuissetting, maar niet alles is vindbaar en toegankelijk. Daarnaast blijkt uit voorgaand onderzoek dat bestaande interventies ter ondersteuning van werkhervatting van (ex-)kankerpatiënten onvoldoende effectief zijn om breed in te zetten. ‘In de tussentijd lopen mensen die willen en kunnen werken vast in hun re-integratieproces,’ vertelt Zegers. ‘Daar wilden wij iets aan doen: een programma ontwikkelen dat voortborduurt op kennis en aanbevelingen uit eerder onderzoek en dat beter aansluit bij de behoeften van (ex-)kankerpatiënten gedurende het hele werkhervattings- én werkbehoudsproces. Er wordt bijvoorbeeld nauwelijks gekeken naar de fase die ná terugkeer komt: houden mensen het werk nog wel vol, en hoe gaat dat?’

Arbeidsparticipatie zien als vorm van gedrag

In hun onderzoek, gefinancierd door KWF Kankerbestrijding, beschouwden Zegers en collega’s werkhervatting en -behoud als een vorm van gedrag. ‘We zijn gewend om gedragsveranderingsmodellen te gebruiken als basis voor leefstijlinterventies, zoals stoppen met roken of meer bewegen,’ licht Zegers toe, ‘maar gedrag is eigenlijk alles wat je doet of laat: roken of niet roken, bewegen of niet bewegen. Dus ook: werken of niet werken. Gedrag en gedragsverandering wordt door van alles beïnvloed. Daar kun je op inspelen door werkhervatting en -behoud door de bril van gedragsveranderingsmodellen te bekijken.’ Daarom besloot het onderzoeksteam om arbeidsparticipatie te benaderen als een vorm van gedrag en daarbij een theoretisch gedragsveranderingsmodel te gebruiken.

Zes fases in het arbeidsparticipatieproces

In het theoretische model dat het team gebruikt, wordt gedragsverandering ingedeeld in zes verschillende fases, welke zijn uitgewerkt inclusief tips in het uitklapmenu onderaan dit bericht. De onderzoekers vroegen experts op het gebied van arbeidsparticipatieondersteuning of zij de ervaringen van (ex-)kankerpatiënten uit hun praktijk konden herleiden aan de fases, en welke ondersteuning zij passend vonden per fase. Vervolgens hielden de onderzoekers focusgroepen met (ex-)kankerpatiënten om ook hen te vragen of zij hun ervaringen konden plaatsen binnen de fases. Ook vroegen ze hen wat helpend/hinderend is per fase, en wat zij nodig hadden aan ondersteuning om een fase verder te komen ‘Door de zes fases te herkennen in werkhervatting en -behoud kan er per fase ondersteuning op maat geboden worden. Bijvoorbeeld bij de eerste besluitvorming over werkhervatting, de voorbereiding op werkhervatting, terugkeer naar werk of het volhouden van werk,’ aldus Zegers.

Het helpt om een beeld te hebben van de verschillende fases, daardoor kan je anticiperen op fase gerelateerde behoeften.

Het proces is niet lineair: normaliseer ups en downs

Daarnaast is het volgens Zegers belangrijk om in te zien dat het werkhervattings- en werkbehoudsproces niet lineair is. De theorie achter het fasemodel weerspiegelt die realiteit: de fases zijn dynamisch. Mensen kunnen fases overslaan of juist in fases terugvallen. Zegers vertelt dat mensen zichzelf bijvoorbeeld voorbij lopen door financiële overwegingen of doordat zij door de (werk)omgeving onder druk worden gezet om over hun grenzen te gaan. De kans op terugval naar een eerdere fase, en soms ook naar een nieuwe ziekmelding, is dan aanwezig. Zegers: ‘Wij hebben van (ex-)kankerpatiënten gehoord dat zij het helpend vinden om een overzicht van de fases te hebben. Zo’n overzicht normaliseert de ups en downs die je ervaart. Er leven bijvoorbeeld niet-helpende aannames bij (ex-)kankerpatiënten waardoor zij te snel en te hard aan de slag willen gaan: Ik dacht ik moet het allemaal meteen weer kunnen en weten en doen. Dit soort aannames kan je bespreken aan de hand van zo’n overzicht.’

Tip voor zorgverleners: herken de fase

Zegers vindt het van belang dat zorgverleners zich bewust zijn van de fases binnen arbeidsparticipatie en dat ze in de toekomst herkennen in welke fase een patiënt zich bevindt. ‘Het is goed om te beseffen dat de moeilijkheid voor (ex-)kankerpatiënten niet enkel zit in het terugkeren naar werk. Sommige mensen hebben het moeilijk met de overweging om het werk te hervatten, anderen hebben juist moeite om het werk vol te houden,’ licht Zegers toe. ‘Ik zou willen meegeven: wat je rol binnen het werkhervattings- en werkbehoudsproces ook is, blijf opmerkzaam richting degene die voor je zit. Welke woorden gebruikt diegene ten aanzien van werk? Welke verwachtingen heeft diegene zelf? Hoe kun je iemand, indien gewenst, een fase verder te helpen?’

STEPS is een samenkomst van verschillende lessen die we in vele jaren kanker en werk onderzoek hebben geleerd.

STEPS: een interventie op maat

‘Onze resultaten en aanbevelingen zijn specifieker dan we tot nu toe in dit type onderzoek hebben gezien. Daar ben ik trots op,’ vertelt Zegers enthousiast. Mede op basis van hun kwalitatieve onderzoek ontwikkelden zij een arbeidsparticipatieprogramma genaamd STEPS. Binnen dit programma gebruiken betrokken ergotherapeuten en re-integratieconsulenten een handboek gebaseerd op de zes fases, zodat zij handvatten krijgen om in te spelen op fase specifieke werkgerelateerde behoeften van (ex-)kankerpatiënten. ‘Niet eerder is er zo’n op maat gemaakte interventie voor werkhervatting én -behoud ontwikkeld. Te lang zijn we uitgegaan van monodisciplinaire interventies, die de complexiteit van het arbeidsparticipatieproces naar mijn mening onvoldoende in acht nemen. STEPS is een samenkomst van verschillende lessen die we in vele jaren kanker en werk onderzoek hebben geleerd. Bovendien is het programma tot stand gekomen in samenspraak met experts en (ex-)kankerpatiënten. Ik verwacht niet dat STEPS perfect gaat zijn. Ik verwacht wel dat hiermee een stap dichter bij de oplossing komen.’

Stappen voor de toekomst
De (kosten-)effectiviteit van het STEPS-programma wordt momenteel geëvalueerd in een nationale, gerandomiseerde, gecontroleerde trial (n=236). In de controlegroep mogen (ex-)kankerpatiënten gebruik maken van de standaard nazorg. Andere belangrijke stappen zijn volgens Zegers: meer aandacht in kanker en werk onderzoek voor zelfstandig ondernemers, mensen met zeldzame tumoren, en gevorderde kanker.

 

Zes fases van gedragsverandering in arbeidsparticipatie

ZesFases_arbeidsparticipatie-(1).png
De onderzoekers werkten met een voor de doelgroep aangepaste vragenlijst, de Readiness for Return to Work schaal. Aan de hand van deze vragenlijst werden (ex-)kankerpatiënten ingedeeld in één van de zes fases van gedragsverandering ten aanzien van arbeidsparticipatie. De fases (hierboven weergegeven) zijn gebaseerd op het Stages of Change model. De eerste vier fases zijn onderdeel van werkhervatting, de laatste twee van werkbehoud. Hieronder een korte uitwerking van elke fase inclusief tips welke het team formuleerde op basis van hun kwalitatieve onderzoek. Deze tips zijn samengevoegd tot het STEPS-arbeidsparticipatieprogramma:

  1. Voorbeschouwing: Er wordt weinig tot niet aan werkhervatting gedacht: men is er nog niet mee bezig. Vaak staat herstel en verwerking centraal. Geef emotionele steun, ondersteun contact met werkgever/collega’s en exploreer de eigen verwachting t.a.v. werkhervatting.
  2. Overpeinzing: Patiënten beginnen over werkhervatting na te denken, overwegen de voor- en nadelen van werkhervatting. Ondersteun deze (stressvolle) overweging door bijv. motiverende gespreksvoering en informatieverschaffing.
  3. Voorbereiding zelf-evaluatief: Patiënten maken concrete plannen om het werk te hervatten, zijn op zoek naar ondersteunende informatie en proberen dingen uit (bijvoorbeeld een meeting volgen of wat mails beantwoorden). Ondersteun de patiënt, samen met de bedrijfsarts en leidinggevende, bij het inschatten van het huidige en toekomstige werkvermogen (belasting/belastbaarheid in kaart brengen, bijv. met hulp van ergotherapeut/re-integratiebureau).
  4. Voorbereiding gedragsmatig: Patiënten voeren de gemaakte plannen uit en zijn gemotiveerd om het werk te hervatten (bijvoorbeeld het uitvoeren van een re-integratieplan, beginnen met 2x2 uur). In deze fase wordt concreet gemaakt en uitgeprobeerd op welke manier de patiënt het werk kan hervatten (en volhouden). Stel dit plan samen concreet, flexibel en persoonsgericht op en betrek de leidinggevende.
  5. Onzeker gedragsbehoud: Patiënten hebben het werk hervat en proberen om te gaan met obstakels die langdurig werkbehoud in de weg kunnen staan. Men probeert een nieuwe ziekmelding te voorkomen. Ondersteun de patiënt in het uitproberen en waak voor overbelasting. Blijf evalueren of het nog lukt.
  6. Proactief gedragsbehoud: Patiënten blijven aan het werk en voelen zich in staat om dit vol te houden. Ondersteun het acceptatieproces en bereid de patiënt voor op de lange termijn door een werkbehoudsplan op te stellen.

Bron

Gerelateerd

De haren uit je hoofd, interview over onderzoeken naar de impact van haaruitval

vrouw kaal pruik in hand

Haaruitval of alopecia is een van de meest voorkomende mogelijke bijwerkingen van een chemotherapiebehandeling. Het kan een grote impact hebben op de ervaren kwaliteit van leven. Onderzoekers Anne Versluis en Corina van den Hurk deden, met hun collega's, verschillende onderzoeken naar haarverlies, met als doel om de ziektepercepties van vrouwelijke patiënten hierover inzichtelijk te maken en hun copingstrategieën in beeld te brengen. We spraken hen over de onderzoeken en hun bevindingen.

 

lees verder

Meer aandacht voor zingeving bij mensen met gevorderde kanker

vrouw hand op schouder oudere man

Hoeveel patiënten in de palliatieve fase worstelen eigenlijk met zingevingsvragen? Die vraag was voor Annelieke Damen van de Universiteit voor Humanistiek (UvH) de aanleiding om haar onderzoek te starten bij IKNL. Als dit maar een klein gedeelte is van de patiënten, betekent dat immers iets anders voor zorgverleners en geestelijk verzorgers dan als dit een grote groep betreft. Omdat spiritualiteit een belangrijke dimensie is in de palliatieve zorg, wilde ze dit graag terug zien in cijfers.

lees verder