32.000 jongvolwassenen leven met of na kanker: zij verdienen meer aandacht
Per jaar krijgen bijna 4.000 jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar de diagnose kanker. Zij worden AYA’s (adolescents and young adults) genoemd. AYA's worden veelal behandeld zoals alle andere volwassenen met kanker. Maar dat doet geen recht aan de uitdagingen waar zij mee te maken krijgen. Het leven van AYA's wordt door kanker op zijn kop gezet op een leeftijd waarop ze studeren, eerste werkervaring opdoen, een huis willen kopen of een gezin starten. Bovendien kan de kanker op jonge leeftijd ook anders zijn dan op oudere leeftijd, door onder andere specifieke tumorkenmerken of genetische aanleg. Om de zorg voor jongvolwassenen met kanker te verbeteren is meer onderzoek en regionale samenwerking nodig, evenals het opleiden van zorgverleners.
Live webinar
Het rapport werd gelanceerd in een live webinar, wat hieronder terug te kijken is. Hierin kwamen de onderwerpen epidemiologie, kwaliteit van leven en organisatie van zorg aan bod. Ook werd het rapport overhandigd aan minister Kuipers van Volksgezondheid, Welzijn en sport.
Vertraging in diagnose
Bij jongvolwassenen wordt bij klachten lang niet altijd aan kanker gedacht, zowel door patiënten zelf als door zorgverleners. Doordat de mogelijkheid van kanker pas later wordt overwogen, kan er sprake zijn van vertraging in het diagnostisch traject. Het kan zijn dat de kanker dan in een latere fase ontdekt wordt, wat de behandelmogelijkheden mogelijk beperkt. Bij één op de tien AYA’s was de kanker bij diagnose al uitgezaaid, dat is minder vaak dan bij oudere volwassenen (één op de vijf). Prof. dr. Thijs Merkx van IKNL licht toe: ‘Om de kansen voor jonge mensen met kanker zo goed mogelijk te laten zijn is een snelle diagnose cruciaal en is dus meer bewustwording nodig, zowel bij het algemene publiek als bij zorgprofessionals.’
Kankersoorten bij AYA’s
Bij jongvolwassen mannen zijn de tien meest voorkomende kankersoorten: zaadbalkanker, melanoom, hodgkinlymfoom, hersenkanker, agressief non-hodgkinlymfoom, blaaskanker, dikkedarmkanker, wekedelentumoren, schildklierkanker en myeloproliferatieve neoplasmata (MPN). Bij jongvolwassen vrouwen komen borstkanker, melanoom, baarmoederhalskanker, schildklierkanker, hodgkinlymfoom, eierstokkanker, hersenkanker, dikkedarmkanker, agressief non-hodgkinlymfoom en wekedelentumoren het vaakst voor.
Inzicht in tumorkenmerken
Voor de behandeling van kanker zijn richtlijnen opgesteld. De behandeling wordt onder andere afgestemd op de specifieke kankerdiagnose en het stadium, maar in de meeste gevallen wordt er weinig tot geen onderscheid op basis van leeftijd gemaakt. Maar sommige tumoren lijken bij patiënten op jongvolwassen leeftijd een andere tumorbiologie te hebben dan diezelfde tumoren bij oudere patiënten. Zo hebben jongvolwassen borstkankerpatiënten bijvoorbeeld vaker een BRCA1-mutatie dan oudere borstkankerpatiënten. Die mutatie leidt tot een slechtere prognose voor de patiënt. Daarnaast zien we onder AYA’s ook relatief meer patiënten met een erfelijke aanleg voor kanker. Van dikkedarmkankerpatiënten onder de 35 jaar is 35% van hen erfelijk belast.
Bepaalde tumoren bij AYA’s vereisen dus mogelijk een andere medische behandeling dan bij oudere volwassenen met kanker. Meer inzicht in de tumorbiologie van jongvolwassen patiënten verhoogt de slagingskans van hun behandelingen en daarmee de kans op overleving. Daarom is er meer internationaal onderzoek nodig met grote aantallen patiënt, niet alleen naar erfelijke factoren onder AYA,s maar ook om de overleving en kwaliteit van leven te meten. Door structureel in kaart te brengen hoe het met AYA’s gaat, kan samen met deze jonge mensen, de zorg op hun behoeftes worden aangepast. Want het is belangrijk te beseffen dat de meeste AYA's nog een heel leven voor zich hebben na hun kankerdiagnose.
Een leven lang last van gevolgen van kanker en behandelingen
De meeste AYA’s overleven hun kanker en hebben dus lang last van ‘restschade’ van behandelingen. Vijf jaar na diagnose is 85% van de AYA-patiënten nog in leven. Op dit moment leven meer dan 32.000 AYA’s met of na kanker en dat aantal neemt toe. Een steeds grotere groep jongvolwassenen leeft daardoor met gevolgen van de kanker en van de behandelingen. Behandelingen zoals radiotherapie, chemotherapie of stamceltransplantatie op jongvolwassen leeftijd vergroten het risico op latere gezondheidsproblemen. Zo kampt driekwart van de AYA’s geruime tijd na de diagnose nog met vermoeidheidsklachten, ervaart meer dan de helft met cognitieve klachten en een derde pijn en neuropathie (tintelingen in handen en voeten).
In de richtlijnen moet daarom meer aandacht komen voor de impact van de behandeling op kwaliteit van leven en late gevolgen. Want deze restschade heeft grote invloed op het leven na kanker. Meer inzicht in welke medische en psychosociale gevolgen AYA’s ervaren gedurende de behandeling en in de jaren erna, evenals meer kennis over late effecten, vele jaren na de behandeling, is daarin essentieel. Dat vraagt om onderzoek dat zich niet beperkt tot enkele veelvoorkomende kankersoorten, maar waarin alle AYA’s worden meegenomen.
Aandacht voor alle aspecten van leven met kanker
Bijna de helft van de AYA’s heeft het gevoel dat hun kanker en de behandeling leidde tot beperkte carrière- en arbeidsmogelijkheden. AYA's geven aan hun werk minder goed uit te kunnen voeren van werk, het werktempo moeten verlagen of de manier van werken aan moeten passen en minder uren kunnen werken dan gewild. Re-integratie na kanker is lastig. De diagnose kanker heeft ook zijn weerslag op de financiële situatie van jongvolwassen kankerpatiënten: de helft van de AYA’s heeft sinds de diagnose problemen ervaren met (het verkrijgen van) verzekeringen, leningen en/of een hypotheek.
Naast studie en werk zijn ook seksualiteit, het aangaan van relaties en het stichten van een gezin in de levensfase van AYA's aan de orde. Het is aan de zorgprofessionals om alle relevante aspecten in kaart te brengen en proactief bespreekbaar te maken. Onderwerpen als intimiteit en seksualiteit worden vaak gezien als ‘gevoelige onderwerpen’ en komen daardoor mogelijk minder aan de orde. Maar patiënten kunnen zich eenzaam voelen als de gevolgen van kanker op hun leven niet worden benoemd en ervaren drempels om het zelf ter sprake te brengen. Er zijn verschillende hulpmiddelen ontwikkeld door het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk, zoals de AYA-anamnese, om zorgprofessionals te helpen alle belangrijke aspecten te bespreken en zorgbehoeften van AYA's in kaart te brengen.
AYA's in de laatste levensfase
Ook in de laatste levensfase van de AYA’s lijkt nog veel te verbeteren door in te zetten op het tijdig herkennen van de laatste levensfase en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Elk jaar sterven ongeveer 400 AYA’s aan kanker. Hiervan had 4 op de 10 in de laatste maand van hun leven te maken met ziekenhuisopnames en 1 op de 10 kreeg in de laatste maand nog chemotherapie. Prof. dr. Winette van der Graaf, voorzitter van het AYA Zorgnetwerk: ‘Iedereen voelt dat het unfair is dat zulke jonge mensen zo vroeg overlijden. Dat, samen met het feit dat er vaak geen andere onderliggende ziektes zijn, maakt dat dokters en patiënten neigen lang door gaan met behandelen. Het is daarom belangrijk het gesprek over de balans van wel of niet behandelen, ook bij AYAs, tijdig te houden en sowieso in te zetten op goede symptoombestrijding.’
Regionale samenwerking
Iedere patiënt met kanker moet voor diens behandeling worden doorverwezen naar een centrum waar expertise over diens tumor voorhanden is. Daarom is het belangrijk dat er in elk ziekenhuis leeftijdsspecifieke kennis in huis is. AYA-zorg is 'patient-centered & nurse-led’ georganiseerd en gaat uit van een integrale, holistische zorgvisie en focust op kwaliteit van leven van AYA’s tijdens en na kanker. De best mogelijke AYA-zorg wordt vanaf 2016 verleend in ziekenhuizen die onderdeel uitmaken van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Er is complexe AYA-zorg beschikbaar in AYA-poliklinieken en AYA-kenniscentra in de universitair medisch centra (umc’s) en het Antoni van Leeuwenhoek, voor meer complexe zorgbehoeften. Maar ook dichtbij is er AYA-zorg. Algemene ziekenhuizen aangesloten bij het AYA Zorgnetwerk verlenen AYA-basiszorg: leeftijdsgerichte ondersteuning voor AYA’s door een gespecialiseerd verpleegkundige of verpleegkundig specialist.
Iedere zorgverlener moet weten waarom jongvolwassenen met kanker een aparte patiëntengroep vormen, dat er specifieke AYA-zorg beschikbaar is en dat hiernaar kan worden doorverwezen. De mogelijkheden voor overleg en/of doorverwijzing naar umc’s en het AVL voor complexe AYA-zorg moeten daarom in richtlijnen worden ingebed. Regionale samenwerking wordt steeds meer de norm in de kankerzorg – ook AYA-zorg is gestoeld op een netwerk met regionale samenwerking. Om AYA-zorg te kunnen bieden en borgen is een aangepaste bekostigingsstructuur nodig, want het bekostigingsstelsel in Nederland is nog niet ingericht op netwerkzorg. Zo kan de juiste zorg op de juiste plek worden gerealiseerd voor iedere AYA in Nederland; dichtbij als het kan en verder weg als het moet.
Meer informatie
Lees het volledige rapport en bekijk onze informatie over kanker bij jongvolwassenen.
