Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 

'Ik wens elke patiënt met schildklierkanker een op maat gesneden behandeling toe'

Prof. dr. Menno Vriens

Vandaag (25 mei) is het Wereld Schildklierdag. In 2021 kregen zo’n 900 mensen te horen dat ze schildklierkanker hebben. Uit de cijfers van IKNL blijkt dat de 5-jaarsoverleving rond de 85% ligt. Een mooi gegeven, maar toch heeft de behandeling een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten, zelfs na genezing. Bijvoorbeeld door het levenslang moeten slikken van schildklierhormonen. Welke ontwikkelingen zijn er om de kwaliteit van leven voor deze mensen tijdens en/of na kanker te verhogen? Hierover spraken wij prof. dr. Menno Vriens. ‘Het zou niet mogen uitmaken in welk ziekenhuis een patiënt als eerste terecht komt.’

lees verder

RECOVER: kwaliteit van leven na bestraling in vergelijking met operatie bij prostaatkanker

Voor de behandeling van vergevorderde prostaatkanker zonder uitzaaiingen wordt in de praktijk gekozen voor ofwel een (robotgeassisteerde) operatie, ofwel voor uitwendige bestraling gecombineerd met hormoontherapie. Een belangrijke overweging hierbij is het verschil in nadelige effecten van de behandeling. Op dit moment is niet bekend welke van de behandelingen de beste uitkomsten heeft wat betreft deze nadelige effecten in relatie tot de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten. Onderzoekers willen daar met de RECOVER-studie inzicht in geven. Recent kende ZonMw financiering toe voor de studie in kader van het programma Zorg Evaluatie & Gepast Gebruik.

lees verder

Meld u aan voor het webinar Oncologiezorgnetwerken op 20 juni

vrouw met kanker draagt hoofddoek en zit op een trainingsfiets. Een vrouwelijke zorgverlener staat naast haar en kijkt op het scherm van de fiets.

Meer dan 800.000 mensen in Nederland leven met en na de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, hebben velen nog last van de gevolgen van de ziekte en behandeling. Wat is de meerwaarde van een oncologiezorgnetwerk voor patiënten, zorgverleners en verwijzers? Waar kun je ze vinden? Hoe kan een oncologiezorgnetwerk zich verder professionaliseren? Deze en andere vragen komen aan bod tijdens het gratis webinar Oncologiezorgnetwerken in beeld op 20 juni. 

lees verder

Studie naar borstkankerbehandeling voorbeeld van succesvolle samenwerking

Abemaciclib, palbociclib en ribociclib zijn effectieve geneesmiddelen bij vrouwen met uitgezaaide, hormoongevoelige borstkanker. Deze zogeheten CDK4/6-remmers remmen de kankerceldeling en worden toegevoegd aan een hormoontherapie. De vraag in de SONIA-studie: kun je zo’n remmer beter inzetten vanaf de start of pas als de eerste hormoonbehandeling niet meer goed werkt? Voor de manier waarop de studie is opgezet en wordt uitgevoerd, ontving het onderzoeksteam op 31 maart 2022 een ZonMw Parel. De studie wordt ondersteund door het IKNL-trialbureau.

lees verder

Dringend pleidooi: na 10 jaar moet vergoeding voor behandeling van een aanpassingsstoornis bij kanker definitief terug in het basispakket

Na een operatie, chemokuur of bestraling kan de kanker uit het lichaam zijn, maar blijven veel (ex-) kankerpatiënten met psychische klachten rondlopen, waardoor ze moeite kunnen hebben om deel te nemen aan het gewone leven. Veelvoorkomende klachten zijn vermoeidheid, somberheid, slecht slapen, onzekerheid en angst (voor terugkeer van de kanker). Als de problemen ernstiger zijn en niet over gaan, kan er sprake zijn van een zogenaamde aanpassingsstoornis.

lees verder

De haren uit je hoofd, interview over onderzoeken naar de impact van haaruitval

vrouw kaal pruik in hand

Haaruitval of alopecia is een van de meest voorkomende mogelijke bijwerkingen van een chemotherapiebehandeling. Het kan een grote impact hebben op de ervaren kwaliteit van leven. Onderzoekers Anne Versluis en Corina van den Hurk deden, met hun collega's, verschillende onderzoeken naar haarverlies, met als doel om de ziektepercepties van vrouwelijke patiënten hierover inzichtelijk te maken en hun copingstrategieën in beeld te brengen. We spraken hen over de onderzoeken en hun bevindingen.

 

lees verder

Wat je zou moeten weten over zeldzame kanker en Primaire Tumor Onbekend

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.

lees verder

Meer aandacht voor zingeving bij mensen met gevorderde kanker

vrouw hand op schouder oudere man

Hoeveel patiënten in de palliatieve fase worstelen eigenlijk met zingevingsvragen? Die vraag was voor Annelieke Damen van de Universiteit voor Humanistiek (UvH) de aanleiding om haar onderzoek te starten bij IKNL. Als dit maar een klein gedeelte is van de patiënten, betekent dat immers iets anders voor zorgverleners en geestelijk verzorgers dan als dit een grote groep betreft. Omdat spiritualiteit een belangrijke dimensie is in de palliatieve zorg, wilde ze dit graag terug zien in cijfers.

lees verder