Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 



Promotie Ellen Scheepers: Kwetsbaarheid en kwaliteit van leven bij ouderen met kanker

een zwart-witfoto van Ellen Scheepers tijdens haar verdediging. Ellen staat in de voorgrond, rechts in beeld, achter haar hangen geschilderde portretten van oude rectors magnificus

In mei promoveerde Ellen Scheepers aan de Universiteit van Utrecht. Voor haar onderzoek maakte zij veelvuldig gebruik van data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Ze gebruikte de data om onderzoek te doen naar de kwetsbaarheid en kwaliteit van leven bij ouderen met kanker. Wij spraken dr. Scheepers over haar promotieonderzoek: ‘Om een geïndividualiseerde oncologische behandeling op te stellen, is het belangrijk om de patiënt écht te leren kennen.’

lees verder

PROFIEL: kwaliteit van leven verbeteren bij mensen met en na kanker

PROFIEL meet kwaliteit van leven

De afgelopen jaren groeide PROFIEL, een samenwerkingsverband tussen IKNL en Tilburg University, uit tot een register waarin patiënt gerapporteerde uitkomsten en biomedische gegevens worden gekoppeld aan de Nederlandse Kankerregistratie. Dat leidt tot veel onderzoeksmogelijkheden waarmee kwaliteit van leven voor mensen die leven met en na kanker kan verbeteren. De onderzoekers achter PROFIEL publiceerden over het register in het Journal of the National Cancer Institute en zetten de mogelijkheden, kansen en geleerde lessen op een rij. 

lees verder

Nieuw: E-learning Kanker en werk voor verpleegkundigen

Hoe zorg je er als verpleegkundige voor dat er aandacht is voor werk vanaf diagnose? Beschik je over voldoende kennis en expertise om met een patiënt hierover in gesprek te gaan? Om verpleegkundigen hiermee te helpen, is de e-learning Kanker en werk ontwikkeld. 

lees verder

(Ex-)kankerpatiënten ondersteunen bij arbeidsparticipatie

Logo van het STEPS-programma

Nieuw onderzoek laat zien dat het zinvol is om arbeidsparticipatie bij (ex-)kankerpatiënten te zien als een vorm van gedragsverandering, waarin zes fases te onderscheiden zijn. De bevindingen van hun kwalitatieve onderzoek delen VUmc’er Amber Daniëlle Zegers en IKNL’er Saskia Duijts samen met hun team in het tijdschrift Journal of Cancer Survivorship. Op basis van hun resultaten formuleerde het onderzoeksteam specifieke inzichten en handvatten voor zorgprofessionals in een programma genaamd STEPS, welke momenteel wordt getest. Eerste auteur Amber Daniëlle Zegers deelt haar passie voor het onderwerp: ‘Ik hoop dat iedereen die wil werken met of na kanker daar de mogelijkheid toe krijgt en dat die mogelijkheden vindbaar en toegankelijk zijn.’

lees verder

'Ik wens elke patiënt met schildklierkanker een op maat gesneden behandeling toe'

Prof. dr. Menno Vriens

Vandaag (25 mei) is het Wereld Schildklierdag. In 2021 kregen zo’n 900 mensen te horen dat ze schildklierkanker hebben. Uit de cijfers van IKNL blijkt dat de 5-jaarsoverleving rond de 85% ligt. Een mooi gegeven, maar toch heeft de behandeling een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten, zelfs na genezing. Bijvoorbeeld door het levenslang moeten slikken van schildklierhormonen. Welke ontwikkelingen zijn er om de kwaliteit van leven voor deze mensen tijdens en/of na kanker te verhogen? Hierover spraken wij prof. dr. Menno Vriens. ‘Het zou niet mogen uitmaken in welk ziekenhuis een patiënt als eerste terecht komt.’

lees verder

RECOVER: kwaliteit van leven na bestraling in vergelijking met operatie bij prostaatkanker

Voor de behandeling van vergevorderde prostaatkanker zonder uitzaaiingen wordt in de praktijk gekozen voor ofwel een (robotgeassisteerde) operatie, ofwel voor uitwendige bestraling gecombineerd met hormoontherapie. Een belangrijke overweging hierbij is het verschil in nadelige effecten van de behandeling. Op dit moment is niet bekend welke van de behandelingen de beste uitkomsten heeft wat betreft deze nadelige effecten in relatie tot de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten. Onderzoekers willen daar met de RECOVER-studie inzicht in geven. Recent kende ZonMw financiering toe voor de studie in kader van het programma Zorg Evaluatie & Gepast Gebruik.

lees verder

Meld u aan voor het webinar Oncologiezorgnetwerken op 20 juni

vrouw met kanker draagt hoofddoek en zit op een trainingsfiets. Een vrouwelijke zorgverlener staat naast haar en kijkt op het scherm van de fiets.

Meer dan 800.000 mensen in Nederland leven met en na de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, hebben velen nog last van de gevolgen van de ziekte en behandeling. Wat is de meerwaarde van een oncologiezorgnetwerk voor patiënten, zorgverleners en verwijzers? Waar kun je ze vinden? Hoe kan een oncologiezorgnetwerk zich verder professionaliseren? Deze en andere vragen komen aan bod tijdens het gratis webinar Oncologiezorgnetwerken in beeld op 20 juni. 

lees verder

Studie naar borstkankerbehandeling voorbeeld van succesvolle samenwerking

Abemaciclib, palbociclib en ribociclib zijn effectieve geneesmiddelen bij vrouwen met uitgezaaide, hormoongevoelige borstkanker. Deze zogeheten CDK4/6-remmers remmen de kankerceldeling en worden toegevoegd aan een hormoontherapie. De vraag in de SONIA-studie: kun je zo’n remmer beter inzetten vanaf de start of pas als de eerste hormoonbehandeling niet meer goed werkt? Voor de manier waarop de studie is opgezet en wordt uitgevoerd, ontving het onderzoeksteam op 31 maart 2022 een ZonMw Parel. De studie wordt ondersteund door het IKNL-trialbureau.

lees verder