Patiënten hebben behoefte aan gepersonaliseerde statistische informatie na kankerdiagnose

Vromans en Hommes en collega’s deden onderzoek naar de behoefte van patiënten aan generieke en persoonlijke statistische informatie. Er is namelijk een verschil tussen patiënten in hoeveel informatie ze willen ontvangen – ook wel de informatiecopingstijl - aldus Vromans en Hommes. Sommigen willen juist heel veel en gedetailleerde informatie ontvangen, terwijl andere patiënten juist zo weinig en zo summier mogelijke informatie willen krijgen. Daarnaast spelen numerieke vaardigheden ook een rol, aangezien dit statistische informatie niet gedeeld kan worden zonder het gebruik van getallen.

Vromans en Hommes en collega's onderzochten de behoefte van mensen die kanker hebben gehad (n=174) aan statistieken die te maken hebben met incidentie, overleving, terugkeer van ziekte, bijwerkingen en kwaliteit van leven, via een online enquête. Daarbij hielden de onderzoekers rekening met persoons- en ziektekenmerken. Voor elk van de genoemde onderwerpen vroegen ze de deelnemers terug te denken aan hun eerste kankerdiagnose en om aan te geven in hoeverre ze toen behoefte hadden aan generieke en persoonlijke statistieken op een schaal van 1 (helemaal niet) tot en met 4 (heel erg). Daarbij bekeken de onderzoekers associaties met informatie copingstijl (of respondenten informatie zoeken of vermijden), de numerieke vaardigheden en het angstniveau van respondenten. Ook vroegen de onderzoekers de respondenten naar hun overwegingen voor het wel of niet informatie willen krijgen van (gepersonaliseerde) statistieken.

Informatie geeft gevoel van controle

Bij alle onderwerpen (incidentie, overleving, terugkeer van ziekte, bijwerkingen en kwaliteit van leven) hadden de respondenten meer behoefte aan gepersonaliseerde dan aan generieke statistieken. Respondenten die behoefte hadden aan gepersonaliseerde statistieken, hadden ook vaker hogere numerieke vaardigheden en een informatiezoekende copingstijl. De onderzoekers identificeerden verder drie patiëntprofielen: (1) een sterke behoefte aan zowel generieke als gepersonaliseerde statistieken (34%), (2) een sterke behoefte aan gepersonaliseerde statistieken, meer dan generieke statistieken (55%) en (3) weinig behoefte aan zowel generieke als gepersonaliseerde statistieken (11%). Overwegingen van respondenten om gepersonaliseerde statistieken te willen hadden betrekking op gevoelens van controle of het nemen van een beter geïnformeerde beslissing over de behandeling, terwijl de overwegingen van respondenten om geen gepersonaliseerde statistieken te willen te maken hadden met de onvoorspelbaarheid van toekomstige gebeurtenissen voor het individu of negatieve ervaringen met statistieken in het verleden.

Vromans: ‘Ons onderzoek laat zien dat er wel degelijk behoefte is aan statistische informatie. Zulk soort informatie zou patiënten en artsen kunnen helpen om samen tot een besluit te komen en geeft de patiënt bovendien een gevoel van controle in een turbulente tijd. We moedigen zorgprofessionals dan ook aan om patiënten te vragen of zij cijfers willen ontvangen en we stimuleren het gebruik van cijfers in bijvoorbeeld online keuzehulpen, zodat patiënten ook zelfstandig op zoek kunnen naar cijfermatige informatie.’ Hommes vult aan: ‘Wij hopen dat dit onderzoek bijdraagt aan het bestrijden van het idee dat cijfers maar ingewikkeld zijn voor patiënten en dat zij hier geen behoefte aan zouden hebben. Er is wel degelijk een groep patiënten die baat heeft bij het ontvangen van gepersonaliseerde statistische gegevens, zeker als deze gegevens op een patiëntvriendelijke manier worden gecommuniceerd (door bijvoorbeeld het gebruik van visuele ondersteuning). We hebben de data, nu de terugkoppeling nog .’

Meer informatie

• Lees het volledige artikel: Vromans, R.D., Hommes, S., Clouth, F.J. et al. Need for numbers: assessing cancer survivors’ needs for personalized and generic statistical information. BMC Med Inform Decis Mak 22, 260 (2022).