Netwerkzorg bij alvleesklierkanker: hoe verloopt die en hoe ervaart de patiënt de continuïteit?
In Nederland zijn door de centralisatie van alvleesklierchirurgie gespecialiseerde pancreasnetwerken ontstaan. Die bestaan uit zogeheten Hubs (expertiseziekenhuizen) en Spokes (verwijzende ziekenhuizen). Vanwege verdere centralisatie zal de rol van netwerkzorg in de toekomst toenemen, ook bij andere kankersoorten.
Werkwijze van netwerken varieert
Het proefschrift van Jana Hopstaken, dat onder de vlag van de Dutch Pancreatic Cancer Group werd uitgevoerd, beschrijft een grote variatie in de 15 pancreasnetwerken als het gaat om de organisatie, samenwerking en afspraken tussen Hubs en Spokes. Slechts 40% van de netwerken beschikt over een formele samenwerkingsovereenkomst binnen het netwerk (een ‘service level agreement’). De meeste clinici zijn tevreden over de samenwerking, maar ze zien ook verbetermogelijkheden. Genoemd wordt onder meer: meer aanwezigheid van verwijzers in het multidisciplinair overleg (MDO), betere uitwisseling van actuele patiëntengegevens, en afspraken over de voorkeurslocatie voor diagnostiek binnen het netwerk.
Doorlooptijd diagnostiek is langer bij netwerkzorg
Hopstaken analyseerde met behulp van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), de impact van multicenter diagnostiek en behandeling op bepaalde kwaliteitsparameters (zoals geformuleerd in de SONCOS normen) . Als de diagnostiek plaatsvindt in meerdere ziekenhuizen, dan wordt die vaker herhaald en bestaat er een langere tijd tot de diagnose en de start van behandeling (vergeleken met de situatie waarin alle diagnostiek in één centrum plaatsvindt). Deze vertraging had overigens geen invloed op de overleving van patiënten. Een belangrijke nuance is wel dat bij deze analyse gebruik werd gemaakt van data van de NKR uit 2015, het enige jaar dat modaliteiten van diagnostiek werden geregistreerd.
Netwerkbehandeling niet nadeliger
Van alle patiënten met alvleesklierkanker die in opzet curatief werden behandeld, ondergaat bijna de helft (44%) een ‘netwerkbehandeling’. Dat wil zeggen dat zij een operatie ondergingen in een Hub en aanvullende chemotherapie in een Spoke. Gebleken is dat dit geen negatieve invloed heeft op de tijd tot starten met chemotherapie of op het afronden van de chemotherapie. Die uitkomst ondersteunt de huidige vorm van netwerkbehandeling. Wel zijn er tússen de verschillende netwerken aanzienlijke verschillen in de tijd tot starten met chemotherapie en het percentage van mensen die hun chemotherapie afmaken. Die uitkomst vraagt om een verdere analyse en optimalisatie van zorgprocessen binnen de netwerken.
Hoe ervaart de patiënt de continuïteit van zorg?
Een belangrijk onderdeel van de promotie is de vraag hoe patiënten netwerkzorg ervaren. Hopstaken voerde hiervoor een nationale studie uit met een gevalideerde vragenlijst over continuïteit van zorg. Ze koppelde data uit PACAP- PROMS (over de uitkomst van zorg vanuit het perspectief van patiënten met alvleesklierkanker) aan patiëntengegevens uit de NKR en kon zo bestuderen waarmee de ervaren continuïteit van zorg zou kunnen samenhangen. Hieruit bleek dat de continuïteit van zorg als ‘voldoende’ wordt beoordeeld. Patiënten die zorg ondergaan in meerdere ziekenhuizen, geven de continuïteit van zorg een significant lager cijfer dan patiënten die zorg krijgen in één ziekenhuis. Een hogere continuïteit van zorg blijkt bovendien samen te hangen met een hogere tevredenheid over de zorg in het algemeen.
Verbeterpunten op een rij
Hopstaken bespreekt in haar preofschrift een aantal mogelijkheden om netwerkzorg te verbeteren. Ze benoemt onder meer: betere gezamenlijke afspraken maken binnen het netwerk en het monitoren van de kwaliteit van netwerkzorg en de patiëntenervaringen. Tot slot acht ze het van belang om de uitwisseling van actuele gegevens te verbeteren. Zeker met het oog op de toekomst, waarin netwerkzorg een belangrijkere rol gaat spelen, moet het voor zorgverleners makkelijker worden om patiëntgegevens uit te wisselen.
De bevindingen uit het proefschrift sluiten aan bij het IZA-rapport Samen werken aan gezonde zorg, waarin verdere centralisatie en netwerkvorming als speerpunten worden genoemd. De ervaringen uit de pancreaszorg, waarin centralisatie al meer dan tien jaar geleden is ingezet, bieden waardevolle lessen voor andere zorgpaden.
Onderzoek in het kort:
Sinds de centralisatie van alvleesklierchirurgie in 2011 wordt zorg voor patiënten met alvleesklierkanker in Nederland geleverd binnen regionale netwerken van expertisecentra (‘Hubs’) en verwijzende ziekenhuizen (‘Spokes’). Het proefschrift van arts-onderzoeker Jana Hopstaken brengt voor het eerst in kaart hoe deze netwerkstructuur functioneert en hoe patiënten de kwaliteit en samenhang van zorg ervaren. Haar belangrijkste bevindingen zijn:
- Er is een grote variatie tussen de 15 pancreasnetwerken in Nederland in organisatie en samenwerking.
- Multicenter diagnostiek verlengt de doorlooptijd tot diagnose en behandeling.
- Multicenter behandeling is effectief. Wel is er een variatie tussen netwerken.
- Patiënten ervaren de continuïteit van zorg als ‘voldoende’. Patiënten die netwerkzorg ondergaan ervaren minder continuïteit van zorg dan patiënten die alle zorg ontvangen in één ziekenhuis.
- Toekomstige netwerkzorg kan mogelijk worden verbeterd door betere gezamenlijke afspraken binnen de netwerken, monitoren van kwaliteit van netwerkzorg en patiënt ervaringen en betere uitwisseling van patiëntgegevens tussen de ziekenhuizen, eventueel via een digitaal zorgplatform.
Meer informatie
Hopstaken J. Pancreatic Cancer Networks In Transition: Evaluation of Network Care, Patient Experiences, and Future Directions. Promotor: prof. dr. Kees van Laarhoven. Copromotor: dr. Martijn Stommel. Radboudumc, 2024.
De volledige publicatie is ook op te vragen via bibliotheek@iknl.nl.
