Nieuwe, gestandaardiseerde, patiëntgerichte uitkomstenset (COS) voor longkanker
Wat is vanuit patiëntperspectief op dit moment de impact van longkanker en de (nieuwe) behandelingen daartegen? En hoe kun je dit vastleggen en gebruiken in combinatie met klinische gegevens om waarde-gedreven zorg te implementeren? Dat onderzochten Belle de Rooij en haar collega’s in het European Health Outcomes Observatory (H2O)-project. Dit is opgezet om een nieuwe patiëntgerichte kernuitkomstenset (Core Outcome Set, ofwel COS) voor longkanker te ontwikkelen. Die set bevat een combinatie van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en klinische gegevens. Het is een update van de eerdere aanbeveling van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) uit 2016. Een update was nodig omdat de impact van nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie toen nog niet waren meegenomen.
Internationaal multidisciplinair team van experts
Een internationaal multidisciplinair team deed allereerst literatuuronderzoek naar de belangrijke uitkomsten voor longkanker en stelde een voorlopige lijst met resultaten op. Vervolgens nam een nog bredere groep van patiënten en patiëntvertegenwoordigers (n = 31), zorgprofessionals en academische onderzoekers (n = 83), vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie (n = 26) en vertegenwoordigers van gezondheidsautoriteiten (n = 6) deel aan een zogenoemd Delphi-onderzoek. Daarin scoorden de deelnemers in twee enquêterondes de relevántie van de resultaten uit het literatuuronderzoek tot een lijst van belangrijke uitkomsten van zorg. Als afkapwaarde voor consensus gold dat ≥ 70 % van de deelnemers een uitkomst als 'zeer relevant' beoordeelden. In de consensus meeting is vervolgens besloten om de scores van patiënten zwaarder mee te wegen. Tijdens consensusvergaderingen heeft het multidisciplinaire team de patiëntgerichte uitkomstenset (COS) afgerond.
Patiënt-gerapporteerde symptomen toegevoegd
De uiteindelijke longkanker-COS omvat 27 zogenaamde case-mix-factoren (kenmerken van de patiënt en/of diens ziekte, zoals leeftijd, gewicht en stadium van de ziekte) en verder 25 patiënt-gerapporteerde uitkomsten gericht op kwaliteit van leven en 12 klinische uitkomsten. De patiënt-gerapporteerde symptomen die in de set zijn opgenomen en die eerder nog niet waren opgenomen in de ICHOM-longkankerset uit 2016 waren slapeloosheid, misselijkheid, braken, angst, depressie, gebrek aan eetlust, maagproblemen, constipatie, diarree, slikproblemen en ophoesten van bloed.
Longkankerset binnen Europa
De longkanker-COS wordt in Europa geïmplementeerd door het H2O-project. De set ondersteunt de implementatie van waarde-gedreven zorg voor longkanker op een gestandaardiseerde manier in heel Europa en het stelt patiënten met longkanker in staat om samen met hun zorgprofessionals hun gezondheid beter te beheren en om gezamenlijke besluitvorming mogelijk te maken.
Samenwerkingen en implementatie in Nederland
In Nederland is er samenwerking gezocht met het programma Uitkomstgerichte Zorg van het Zorginstituut Nederland om de uitkomstenset longkanker die zij op nationaal niveau adviseren en de internationale H2O-set op elkaar af te stemmen. Dit wordt als onderdeel van het project als eerste binnen het Erasmus Medisch Centrum geïmplementeerd. De patiëntenorganisatie Longkanker Nederland was in alle stadia van de ontwikkeling van de H2O-uitkomstenset betrokken en is ook betrokken bij de implementatie van de set.
Het is mooi om te zien dat de H2O longkankerset in Nederland direct geïmplementeerd kan gaan worden dankzij samenwerkingen met bestaande initiatieven. Zo kunnen we straks een hele mooie internationale vergelijking maken van patiëntgerichte longkankerdata met andere landen die zijn aangesloten bij het Europese H2O-project, aldus De Rooij.
- de Rooij BH, van den Hurk C, Smaardijk V, Fernandez-Ortega P, Navarro-Martin A, Barberio L, Guckenberger M, Schmid S, Walraven I, Vallow S, Kotsi C, Preusser M, Mosor E, Klok JM, Becker A, Milani A, Ninov L, van de Poll-Franse LV Development of an updated, standardized, patient-centered outcome set for lung cancer.Lung Cancer. 2022 Sep 5;173:5-13. doi: 10.1016/j.lungcan.2022.08.021.
