Nieuws

Kanker heeft een grote impact op het leven van mensen en de maatschappij. Inzichten uit data helpen om kanker te voorkomen, sneller op te kunnen sporen en beter te behandelen. Daarvoor is het samenbrengen van databronnen essentieel. Daarom gaat IKNL met andere gerenommeerde partijen in Nederland samenwerken in het HERACLES-project. Doel is om de impact van kanker te verminderen door een innovatieve, privacy-vriendelijke infrastructuur en afsprakenstelsel voor breed data delen op te zetten. De ambitie is hiermee leidend te zijn in Europa. De eerste resultaten worden medio 2023 verwacht.

De voorkeursbehandeling bij patiënten met een zogenaamde EGFR-mutatie bij een vergevorderd (stadium IV) niet-kleincellige longkanker, bestaat uit doelgerichte behandeling met een tyrosinekinaseremmer. Dit type medicijn is bedoeld om de groei van de tumor te remmen. Met deze tabletten ervaren patiënten minder bijwerkingen en een langere overleving dan met chemotherapie¹. De Flaura trial² rapporteerde eerder dat een nieuwe variant van dit medicijn, osimertinib, beter zou werken dan de oude varianten gefitinib en erlotinib. Osimertinib is aanzienlijk duurder, wordt vanaf 2020 vergoed in Nederland en is tegenwoordig standaard behandeling³. In een recente Nederlandse studie op basis van data uit de NKR werden de resultaten van osimertinib vergeleken met de oudere en goedkopere middelen. Uit deze studie bleek, dat het duurdere osimertinib slechts voor een beperkte groep longkankerpatiënten beter werkt dan de standaard tumorgroeiremmers.  

Wat is vanuit patiëntperspectief op dit moment de impact van longkanker en de (nieuwe) behandelingen daartegen? En hoe kun je dit vastleggen en gebruiken in combinatie met klinische gegevens om waarde-gedreven zorg te implementeren? Dat onderzochten Belle de Rooij en haar collega’s in het European Health Outcomes Observatory (H2O)-project. Dit is opgezet om een nieuwe patiëntgerichte kernuitkomstenset (Core Outcome Set, ofwel COS) voor longkanker te ontwikkelen. Die set bevat een combinatie van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en klinische gegevens. Het is een update van de eerdere aanbeveling van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) uit 2016. Een update was nodig omdat de impact van nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie toen nog niet waren meegenomen.

Niels Harthoorn is 23 jaar en studeert technische bedrijfskunde aan de Hogeschool Saxion en woont in de buurt in een studentenhuis met 5 huisgenoten. In de zomer van 2019 kreeg hij de diagnose longkanker stadium 4; hij zou niet meer beter worden. Hij had toen goed en wel een week zijn VWO-diploma op zak. In het algemene ziekenhuis waar Niels zijn diagnose kreeg, hoorde hij in eerste instantie dat hij waarschijnlijk niet veel tijd meer had. Maar na een second opinion in het Erasmus MC bleek dat de kanker een mutatie had waardoor doelgerichte therapie mogelijk was. Niels: ‘In een week ging het van niks aan de hand, naar heel erg ziek, naar toch weer perspectief. Het was heel onwerkelijk.’

In het tweede kwartaal van 2020 werd Nederland getroffen door de eerste Covid-golf. Mensen gingen minder snel met klachten naar de huisarts, het verwijzigingsproces naar het ziekenhuis stagneerde en de oncologische zorg in het ziekenhuis werd tijdelijk aangepast. In veel ziekenhuizen was de afdeling Longziekten overbelast door de toestroom van patiënten met Covid en er werd gevreesd dat de resultaten van de behandeling van longkanker slechter zouden worden. Uit de meest recente cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie blijkt dat echter niet het geval.

Sinds 2011 adviseren behandelrichtlijnen om gerichte therapie met tumorgroeiremmers (tyrosinekinaseremmer, TKI) toe te passen bij patiënten met zogenoemde activerende epidermale groeifactorreceptor mutaties (ofwel EGFR+) bij niet-kleincellige longkanker (NSCLC). Radioloog Deirdre ten Berge en IKNL-onderzoeker Mieke Aarts en hun collega’s deden onderzoek naar patiënten met de diagnose EGFR+ NSCLC. Zij concludeerden dat TKI-behandeling bij patiënten met EGFR+ stadium IV NSCLC zeer gunstige effecten heeft op de behandeluitkomst. Van de relatief kleine verbetering in overlevingscijfers die in de loop van de jaren voor de hele groep patiënten met longkanker te zien was, lijkt ongeveer een derde te worden toegeschreven aan TKI-behandeling bij EGFR+ patiënten.

In Nederland werd meer dan een derde van de patiënten met verdenking op longkanker geopereerd zonder preoperatieve bevestiging door een klinisch patholoog. Het aandeel geopereerde patiënten zonder voorafgaande pathologische- of PA-diagnose verschilde significant tussen de ziekenhuizen. Het is onduidelijk of dit iets zegt over de chirurgische kwaliteit van zorg. De verwachte komst van screening en de toegenomen aandacht voor sublobaire resecties rechtvaardigen meer onderzoek naar de gevolgen van de variatie in beleid. Prof. dr. Ad Verhagen, hoogleraar cardio-thoracale chirurgie aan het Radboud UMC, reflecteert op de meest recente cijfers.

Eva was 22 toen ze de diagnose ongeneeslijke longkanker kreeg. Dit kwam als een schok voor de gezond levende twintiger die positief in het leven staat. Haar longkanker is zeldzaam op haar leeftijd. De kracht van Eva? Haar open houding en brede glimlach: ‘Juist doordat ik er zo open en vrolijk over ben, is het voor andere mensen makkelijk om er met mij over te praten en mijn situatie te snappen.’