Kanker & leven

Kwalitatief hoogwaardige zorg voor de gevolgen van kanker, waar mogelijk dicht bij huis, vereist een professionaliseringslag in de netwerkzorg voor borging van de kwaliteit, de financiële bestendigheid en de landelijke dekking en zichtbaarheid van lokale en regionale paramedische en psychosociale oncologienetwerken. IKNL heeft namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Oncologische Zorg (LOPPSOZ) een ZonMw-subsidie ontvangen voor het project Netwerkvorming oncologie: ook voor de gevolgen van kanker.  Dit project gaat per 1 december 2020 van start.

Wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van alvleesklierkanker versnellen. Dat is het doel van het Deltaplan Alvleesklierkanker. De initiatiefnemers zijn vijftien expertisecentra verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group, patiëntenplatform Living With Hope en de Maag Lever Darm Stichting. Interview met prof. dr. Marc Besselink (chirurg, Amsterdam UMC) in het kader van Pancreasdag 2020. Hij ziet diverse mogelijkheden voor efficiënter onderzoek in combinatie met PACAP en met gebruik van de Nederlandse Kankerregistratie. “Met het PACAP operationeel cohort kunnen we snel gerandomiseerde trials uitvoeren. Ook met geringe aantallen patiënten.”  

Alvleesklierkanker is een ziekte met een slechte prognose. Tara Mackay beschrijft in haar proefschrift een groot aantal studies met data uit het landelijke Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP) om de zorg voor deze patiënten op landelijk niveau te verbeteren. Ze deed onder meer onderzoek naar de impact van de tumorlocatie, nieuwe chemotherapieën, praktijkvariatie, prognostische waarden en internationale verschillen. Ook coördineerde zij de implementatie van de PACAP-1-trial in heel Nederland.

De eQuiPe-studie is een prospectieve longitudinale studie naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten dit ervaren. De resultaten van de studie dragen bij aan verdere verbetering van de palliatieve zorg voor patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Ruim 1000 patiënten en 855 naasten doen mee aan de eQuiPe-studie.

De Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) heeft in 2015 het rapport ‘Interventies in de psychosociale oncologische zorg' uitgegeven. Dit rapport geeft een overzicht van interventies op het gebied van paramedische en psychosociale oncologische zorg die - al dan niet in onderzoeksverband- aangeboden werden aan mensen die leven met en na kanker en hun naasten. Anno 2020, is het tijd voor een update. Graag vragen we hiervoor uw hulp.

In de behandelfase van kanker maar ook daarna ligt de focus vaak op overleven. Maar velen kampen met de (late) gevolgen van kanker en de behandeling. Het is belangrijk dat hier vanaf het eerste moment oog voor is.
Om dit voor elkaar te krijgen is tijdens het congres Kanker & Leven op 11 september jl. het Nationaal Actieplan Kanker & Leven gepresenteerd. Een kleine terugblik van onderwerpen die op het congres de revue passeerden.

Hoofdhuidkoeling is over het algemeen een goed verdraagbare optie om haarverlies ten gevolge van chemotherapie (alopecia) te voorkomen. Het is een aanvullende behandeling die bijdraagt aan een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en psychosociaal welbevinden. Onderzoek heeft aangetoond dat bij vrouwen met borstkanker de kans op uitzaaiingen in de hoofdhuid na hoofdhuidkoeling minder dan 1% bedraagt. Dat is vergelijkbaar met patiënten zonder hoofdhuidkoeling.  

Een derde van de patiënten met epitheloïd hemangio-endothelioom (EHE), een uiterst zeldzame vorm van wekedelenkanker, ervaart een hoge symptoomlast met een significante impact op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en psychisch welbevinden. Dat is de uitkomst van een bijzondere studie van Marije Weidema (Radboudumc) en collega’s, waaraan patiënten uit twintig landen deelnamen uitgenodigd via facebook.