Kanker & leven

De impact van een sarcoom op jonge leeftijd is groot. Het verschil in kwaliteit van leven tussen jonge overlevers van sarcoom (18 – 39 jaar) en hun gezonde leeftijdsgenoten (normgroep) is groter dan dat tussen overlevers van sarcoom van middelbare leeftijd en ouder en hun gezonde normpopulatie. Dat blijkt uit data van de SURVSARC-studie van prof. dr. Winette van der Graaf, AVL en Erasmus MC en dr. Olga Husson, NKI. De uitkomsten zijn beschreven in het artikel 'The age-related impact of surviving sarcoma on health-related quality of life' in het wetenschappelijke tijdschrift ESMO Open.

Jaarlijks krijgen meer dan 38.000 mensen in Nederland de diagnose uitgezaaide kanker. Een groot deel van deze mensen bevindt zich dan nog in de werkzame leeftijd. Door medische ontwikkelingen leven veel patiënten langer met uitgezaaide kanker. Dat brengt vragen met zich mee over de invulling en zingeving van het leven. Werk is daar een voorbeeld van. Werk is voor veel mensen belangrijk voor hun kwaliteit van leven. Werk geeft bijvoorbeeld financiële zekerheid, maar ook ritme en betekenis aan het leven.

Sinds vandaag is de Onco Appstore live gegaan op het informatieplatform kanker.nl/appstore. In de Onco Appstore staan de belangrijkste tools en apps voor mensen met kanker bij elkaar. De apps zijn onder andere getoetst op gebruiksvriendelijkheid, betrouwbaarheid en privacy. Om te zorgen dat de apps goed vindbaar zijn, staan ze nu bij elkaar in deze nieuwe appstore.  

De variatie in kwaliteit van leven bij patiënten die behandeld zijn aan darmkanker is groot. Om hier een beter beeld van te krijgen brachten Felix Clouth (Tilburg University, IKNL) en anderen de kwaliteit van leven in kaart in een model van vijf klassen, op basis van PROM-data uit de PROFILES-registratie. Ruim éénderde van de respondenten (37 procent) ervaart een hoge kwaliteit van leven na de behandeling. Waar in kwaliteit van leven wordt ingeboet, speelt comorbiditeit een belangrijke rol. In het nazorgtraject moet daar oog voor zijn. Dat blijkt uit onderzoek gepubliceerd in The Oncologist. 

Kwalitatief hoogwaardige zorg voor de gevolgen van kanker, waar mogelijk dicht bij huis, vereist een professionaliseringslag in de netwerkzorg voor borging van de kwaliteit, de financiële bestendigheid en de landelijke dekking en zichtbaarheid van lokale en regionale paramedische en psychosociale oncologienetwerken. IKNL heeft namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Oncologische Zorg (LOPPSOZ) een ZonMw-subsidie ontvangen voor het project Netwerkvorming oncologie: ook voor de gevolgen van kanker.  Dit project gaat per 1 december 2020 van start.

Wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van alvleesklierkanker versnellen. Dat is het doel van het Deltaplan Alvleesklierkanker. De initiatiefnemers zijn vijftien expertisecentra verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group, patiëntenplatform Living With Hope en de Maag Lever Darm Stichting. Interview met prof. dr. Marc Besselink (chirurg, Amsterdam UMC) in het kader van Pancreasdag 2020. Hij ziet diverse mogelijkheden voor efficiënter onderzoek in combinatie met PACAP en met gebruik van de Nederlandse Kankerregistratie. “Met het PACAP operationeel cohort kunnen we snel gerandomiseerde trials uitvoeren. Ook met geringe aantallen patiënten.”  

Alvleesklierkanker is een ziekte met een slechte prognose. Tara Mackay beschrijft in haar proefschrift een groot aantal studies met data uit het landelijke Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP) om de zorg voor deze patiënten op landelijk niveau te verbeteren. Ze deed onder meer onderzoek naar de impact van de tumorlocatie, nieuwe chemotherapieën, praktijkvariatie, prognostische waarden en internationale verschillen. Ook coördineerde zij de implementatie van de PACAP-1-trial in heel Nederland.

De eQuiPe-studie is een prospectieve longitudinale studie naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten dit ervaren. De resultaten van de studie dragen bij aan verdere verbetering van de palliatieve zorg voor patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Ruim 1000 patiënten en 855 naasten doen mee aan de eQuiPe-studie.