Kanker & leven

Patiënten met endometrium- en ovariumcarcinoom rapporteren een verbeterde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven binnen zes maanden na initiële behandeling. Dat schrijven Nathalie Zandbergen en collega’s in een publicatie in Acta Oncologica. Sommige subgroepen hebben mogelijk extra ondersteuning nodig, omdat zij in de loop van de tijd minder kans hebben op verbetering van hun kwaliteit van leven. Het gaat hierbij om patiënten met meerdere comorbiditeiten, met een gevorderd tumorstadium en patiënten die behandeld zijn met chemotherapie.

De afgelopen decennia is de overleving van kinderen en adolescenten met acute myeloïde leukemie (AML) aanzienlijk verbeterd in Nederland. De 5-jaarsoverleving steeg van 40% in het begin jaren ’90 naar 74% in de periode 2010-2015. Dit blijkt uit een onderzoek dat uitgevoerd is door onderzoekers van het Integraal Kankercentrum (IKNL) en Prinses Máxima Centrum en gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Leukemia.

Het is dringend noodzakelijk om bij rapportages en onderzoek naar de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) van patiënten met kanker rekening te houden met leeftijd, geslacht en aanwezigheid van (co-)morbiditeiten. Dat staat te lezen in een publicatie van Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s in Acta Oncologica. De onderzoekers trekken deze conclusie op basis van normatieve referentiedata die zij over een periode van vijf jaar hebben verzameld met gestandaardiseerde vragenlijsten onder een representatieve groep personen in Nederland. Deze gegevens kunnen, behalve voor wetenschappelijk onderzoek, worden gebruikt om patiënten (beter) te informeren over hun persoonlijke HRQoL-scores.

Veel patiënten met eierstokkanker ervaren angstige en depressieve klachten. Positieve psychologische veranderingen (zoals levensperspectief, persoonlijke groei en sociale relaties) lijken daarbij niet samen te hangen met het ervaren van minder angst of depressieve klachten bij patiënten met eierstokkanker en hun partners. Dat blijkt uit onderzoek van Christopher Camara (Tilburg University) en collega’s. Patiënten met eierstokkanker hebben wel meer last van angst dan hun partners, terwijl er geen verschillen zijn gevonden in depressieve klachten bij deze paren. 

Overlevenden van lymfoom en chronische lymfatische leukemie (CLL) gaan vaker naar de huisarts en/of medisch specialist vergeleken met personen uit een normatieve populatie. Bezoeken aan de medisch specialist kunnen voortduren tot meer dan tien jaar na diagnose, zo blijkt uit onderzoek van Lindy Arts (IKNL). Ook doen overlevenden vaker een beroep op psychosociale zorg. Echter, in de praktijk ontvangt slechts 22% van deze overlevenden daadwerkelijk psychosociale zorg na de medische behandeling.

De verwachting is dat patiënten met kanker (en hun naasten) in de toekomst steeds meer gebruik gaan maken van online communities op internet. Goede inhoudsanalyse van online geplaatste berichten kan inzicht geven in de zorgen van patiënten. Deze kennis kan vervolgens worden ingezet om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. Om de resultaten van inhoudsanalyses te verbeteren, dienen volgens Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s de geautomatiseerde methoden voor analyse verder te worden verbeterd via interdisciplinaire samenwerking.

Een korte periode van duidelijke achteruitgang van de kwaliteit van leven in de laatste levensmaanden is typerend voor patiënten met vergevorderde kanker. Deze scherpe daling van de kwaliteit van leven kan een belangrijke aanleiding zijn voor het starten van communicatie en besluitvorming over het naderende levenseinde en daarmee samenhangende behandeling en ondersteunende zorg. Idealiter zou dit gesprek eerder moeten beginnen, maar timing blijft een uitdaging. ‘Het lijkt altijd te vroeg, totdat het te laat is.’ Natasja Raijmakers (IKNL) en collega’s tonen aan dat het meten van de kwaliteit van leven haalbaar is door patiënten periodiek een vragenlijsten in te laten vullen in hun laatste levensjaar.

Patiënten met kanker ervaren in de laatste drie maanden van hun leven een lagere kwaliteit van leven, een lager functioneren en een hogere symptoomlast van vermoeidheid en gebrek aan eetlust in vergelijking met de periodes hieraan voorafgaand. Dat blijkt een secundaire analyse van zelfgerapporteerde gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven van 458 patiënten met kanker in hun laatste levensjaar, uitgevoerd door Natasja Raijmakers van IKNL.