Proefschrift over ontwikkeling BaSQoL-vragenlijst bij keratinocytcarcinoom
Bestaande vragenlijsten zijn niet geschikt om alle aspecten te meten van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten met keratinocytcarcinoom, een veel veelvoorkomend huidaandoening. Rick Waalboer-Spuij, dermatoloog in het Erasmus MC te Rotterdam beschrijft in zijn proefschrift de ontwikkeling en validatie van een nieuwe vragenlijst (BaSQoL) om een beter beeld te krijgen van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, ziekteperceptie en informatievoorziening bij deze patiënten. De vragenlijst werd diverse malen getest en uiteindelijk ingezet om de impact van diagnose en behandeling te meten bij patiënten met keratinocytcarcinoom.
Het proefschrift begint met een studie in twee universitaire centra en zes perifere ziekenhuizen in Nederland met een bestaande vragenlijsten (dermatologiespecifieke Skindex17 en kankerspecifieke Skin Cancer Index; SCI) bij patiënten met actinische keratosen (n=118) en superficiële basaalcelcarcinomen (n= 84) die geschikt waren voor behandeling met imiquimodcrème (5%). Tevredenheid over de behandeling werd gemeten met de Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication (TSQM).
“De behandeling werd goed verdragen, maar de algehele behandeltevredenheid - gemeten met TSQM-vragenlijst - was in beide groepen slechts 55-60%. Deze resultaten suggereren dat de gebruikte HRQoL-vragenlijsten niet specifiek en sensitief genoeg zijn om de belangrijkste zorgen te ondervangen bij patiënten met keratinocytcarcinoom”, aldus Rick Waalboer-Spuij.
BaSQoL-vragenlijst
Hij beschrijft vervolgens stapsgewijs de ontwikkeling en validatie van de Basal and Squamous cell carcinoma Quality of Life ofwel BaSQoL-vragenlijst. Hierbij werden de richtlijnen van de European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life (EORTC QOL) groep zo goed mogelijk gevolgd. Het proces was verdeeld in vier fasen: genereren van HRQoL-punten; reductie van items; pretesten en vervolgens het testen van de BaSQoL-vragenlijst.
De voorlopige vragenlijst bevatte 33 items en werd in de praktijk getest bij 1.173 patiënten die via de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) waren geselecteerd. 721 patiënten (61%) vulden de vragenlijst in, van wie 85% met basaalcelcarcinoom en 15% met plaveiselcelcarcinoom. Na analyse werden vijf componenten vastgesteld: Zorgen, Uiterlijk, Gedrag, Diagnose & behandeling en Andere mensen. Op basis van item responseanalyses werd het aantal items teruggebracht naar 16, waarna de prestaties van de nieuwe vragenlijst werden beoordeeld. Dit leverde een goede validiteit op voor indruk, inhoud en begrip.
Engelse vertaling
De Engelse vertaling van de BaSQoL-vragenlijst werd vervolgens gevalideerd en getest in een prospectieve, observationele studie in het ziekenhuis van de universiteit van San Francisco door 122 patiënten met basaalcelcarcinoom en 65 met plaveiselcelcarcinoom. Zij vulden de BaSQoL-vragenlijst in voorafgaand aan de behandeling (T0), vier weken na behandeling (T1) en vijf weken na behandeling (T2) plus één week voor de behandeling de SCI-vragenlijst en de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS).
De gemiddelde scores op de BaSQoL-subschaal waren over het algemeen laag wat een matige impact aangeeft op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van de meeste patiënten. Patiënten met plaveiselcelcarcinoom rapporteerden meer angst (volgens de subschaal Zorgen) in vergelijking met patiënten met basaalcelcarcinoom. De SCI-vragenlijst toonde een hogere impact bij patiënten met plaveiselcelcarcinoom op de subschaal Emoties. De HADS-scores waren laag, met uitzondering van enkele patiënten die aangaven ‘angst’ te ervaren.
Validering
De interne validiteit van de Engelse vertaling van de BaSQoL-vragenlijst was goed (gemeten met Cronbach’s α- coëfficiënten en de acht criteria volgens de klassieke testtheorie). De intraklasse correlatie coëfficiënt (ICC) tussen de meetmomenten T1 en T2 was hoog (0,75) voor vrijwel alle subschalen. Dit duidt op een stabiele weergave van de BaSQoL over de tijd. Verder hadden de BaSQoL-subschalen een hoge correlatie met de SCI-subschalen (goede convergente validiteit) en een lage correlatie met de HADS (eveneens goede divergente validiteit). De conclusie luidt dat de Engelse versie van de BaSQoL een goede indruks-, inhouds- en begripsvaliditeit heeft voor het gehele spectrum bij patiënten met basaalcelcarcinoom en plaveiselcelcarcinoom.
Grote steekproef
In een vervolgstudie werd de BaSQoL-vragenlijst gebruikt om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te meten bij patiënten met basaalcelcarcinoom en plaveiselcelcarcinoom in Nederland, verkregen via een grote steekproef uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De deelnemers vulden ook drie aanvullende vragenlijsten in (EORTC QLQ-C30, EORTC QLQ-INFO25 en EORTC INPATSAT32). De BaSQoL toonde aan dat de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven slechter was bij vrouwelijke en jongere patiënten.
Verder gaf een derde van alle patiënten aan ontevreden te zijn over de verstrekte informatie gemeten met de EORTC QLQ-INFO25-vragenlijst. Van alle patiënten gaf 16% aan dat ze meer informatie hadden willen ontvangen over huidkanker in het algemeen, maar ook over oorzaken, behandelingen en follow-up en hoe nieuwe plekken te herkennen. Ontevredenheid met de ontvangen informatie hing samen met een jongere leeftijd, tumorlokalisatie in het gezicht, geen partner en het hebben van meer dan één comorbiditeit. Patiënten die ontevreden waren over de ontvangen informatie hadden een slechtere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.
Tevredenheid over informatie
De verdeling van tevreden versus ontevreden patiënten over de ontvangen informatie verschilde wezenlijk tussen de negen ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra. Echter, na correctie voor patiënt- en tumorkarakteristieken hing de variabele ‘deelnemend centrum’ niet langer samen met tevredenheid over de ontvangen informatie. “Ontevredenheid over de ontvangen informatie hing samen met impact op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Mogelijk kan de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven verbeterd worden door de informatievoorziening te verbeteren”, concludeert Rick Waalboer-Spuij.
Keratinocytcarcinoom
Tenslotte werd de BaSQoL-vragenlijst gebruikt om de impact van diagnose en behandeling te meten bij patiënten met keratinocytcarcinoom in het hoofdhalsgebied aan de hand van een willekeurige steekproef met 347 patiënten. Deze deelnemers kregen aanvullende kwaliteit van leven vragenlijsten aangeboden (EORTC QLQ-C30), maar ook algemene tevredenheid met de zorg (EORTC INPATSAT32) en cosmetische resultaat van de behandeling. Ook werd een vergelijking gemaakt met een normpopulatie (gekoppeld aan leeftijd en geslacht).
Dit onderzoek toonde aan dat patiënten met keratinocytcarcinoom een betere algehele kwaliteit van leven en minder pijn rapporteren in vergelijking met de normpopulatie. Verder werden er geen statistisch significante verschillen gevonden met betrekking tot de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, tevredenheid met zorg en cosmetisch resultaat tussen behandeling met conventionele excisie, Mohs’ microchirurgie en radiotherapie.
“De conclusie luidt dat de impact van keratinocytcarcinoom en behandeling van deze aandoening laag is en meer positief dan negatief in vergelijking met de normpopulatie. Deze informatie kan worden gebruikt door specialisten om de kennis van patiënten over verschillende aspecten van deze ziekte te verbeteren, aangezien de voorkeur van patiënten een belangrijke factor is bij het maken van een keuze voor een behandeling”, aldus Rick Waalboer-Spuij.
- De promotie van Rick Waalboer-Spuij op het proefschrift ‘Disease Specific Quality Of Life In Keratinocyte Cancer; The development and use of the BaSQoL questionnaire’ vond plaats op 30 oktober 2019 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Promotoren: prof. dr. T.E.C. Nijsten en prof. dr. L.V. van de Poll-Franse. Copromotor: dr. L.M. Hollestein
- Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl
