Veranderingen en wensen in internetgebruik bij overlevenden van kanker
Een aanzienlijk deel van de overlevenden van kanker in Nederland beschouwt internet als een belangrijke bron van informatie over hun ziekte. Hoewel het internetgebruik onder overlevenden de afgelopen 15 jaar met circa 25% is gestegen, blijkt er weinig te zijn veranderd in de prioriteiten en wensen ten aanzien van dit internetgebruik. Dat concluderen Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s. De wensen die overlevenden in 2005 hadden, blijken nauwkeurig overeen te komen met het feitelijk internetgebruik door de meeste ex-patiënten in 2017. Deze uitkomsten ondersteunen de overtuiging dat zorgverleners hun online diensten kunnen verbeteren en uitbreiden door deze nog beter af te stemmen op de behoeften van hun patiënten.
Het doel van deze studie was het internetgebruik en de wensen van overlevenden van kanker te vergelijken tussen 2005 en 2017 gelet op de grote veranderingen die zich sindsdien hebben voltrokken bij het gebruik van internet in de communicatie over gezondheid.
Studieopzet en resultaten
De auteurs namen een steekproef in 2005 (390 patiënten; respons 75%) en in 2017 (539 patiënten; respons 53%), van wie 128 respectievelijk 143 patiënten gediagnosticeerd waren met borstkanker, 96 respectievelijk 126 patiënten met prostaatkanker, 89 respectievelijk 188 patiënten met een gynaecologische tumor, en 77 respectievelijk 82 patiënten gediagnosticeerd met een lymfoom. De gegevens van deze patiënten waren afkomstig van vier verschillende ziekenhuizen uit de periode 2002 t/m 2004 en periode 2014 t/m 2016. Alle deelnemers ontvingen een papieren vragenlijst met 45 vragen over demografie en over vier functies van internetgebruik, namelijk inhoud, communicatie, gemeenschap en e-health.
De respons in 2017 was lager (53%) dan in 2005 (75%). Overlevenden bezochten het internet het vaakst kort na de diagnose om informatie op te zoeken over kanker en in afwachting van de behandeling. Er veranderde weinig met betrekking tot het relatieve belang dat patiënten hechten aan de verschillende onderwerpen. In 2017 waren wel significante stijgingen zichtbaar met betrekking tot financiën (+ 33%), zorgverzekeringen (+ 29%) en genetica en/of erfelijkheid (+ 27%).
Wensen in 2005 en 2017
Zowel in 2005 als in 2017 kregen de deelnemers de vraag voorgelegd welke online mogelijkheden zij graag wilden gebruiken indien deze opties door hun zorgverleners zouden worden aangeboden. De in 2005 uitgesproken wensen, zijn gedeeltelijk in 2017 gerealiseerd. In de top vijf staan toegang tot het eigen medisch dossier, toegang tot persoonlijke uitslagen en aanvragen van recepten.
In 2017 zijn er vijf nieuwe digitale mogelijkheden toegevoegd: persoonlijk advies over symptomen, adviezen over aanvullende zorg, zelfmonitoring van uitkomsten van behandeling, beoordeling van zorgverleners & ziekenhuizen en deelname aan online zelfmanagementtraining. Van deze vijf nieuwe opties scoren persoonlijk advies over symptomen (63%) en adviezen over aanvullende zorg (56%) het hoogst. Voor alle mogelijkheden geldt dat de wens om deze te gebruiken hoger was in 2017 vergeleken met 2005, uitgezonderd de online discussiegerelateerde onderwerpen.
Conclusie en aanbevelingen
Mies van Eenbergen en collega’s concluderen dat een aanzienlijk deel van de overlevenden van kanker in Nederland internet beschouwen als een belangrijke bron van informatie over hun ziekte. De afgelopen 15 jaar nam het internetgebruik door overlevenden toe met circa 25%, maar tijdens deze periode is er weinig veranderd in de prioriteiten en wensen die patiënten hebben ten aanzien van het gebruik van internet. De wensen die patiënten in 2005 aangaven, blijken nauwkeurig overeen te komen met het internetgebruik van de meeste patiënten in 2017.
Een andere belangrijke conclusie is dat wanneer patiënten zelf toegang hebben tot online diensten, zij kunnen doen wat ze willen doen (informatie opvragen en deelnemen aan online communities). Wanneer patiënten afhankelijk zijn van een zorgverlener, dan ontstaat er een kloof tussen willen en kunnen (e-health en communicatie). De uitkomsten van deze studie ondersteunen de overtuiging dat zorgverleners hun online diensten zouden moeten uitbreiden en nog beter kunnen afstemmen op de specifieke behoeften en wensen van hun patiënten, zodat gedrag en wens dichter bij elkaar komen.
Een hogere opleiding en een jonge leeftijd blijven belangrijke indicatoren voor het gebruik van internet. Deze factoren zijn moeilijk te beïnvloeden en kunnen geleid hebben tot een “digitale scheiding” tussen verschillende “typen” patiënten. De verwachting is dat toekomstige patiënten niet alleen zorggebruikers zijn, maar ook de rol van zorgpartner gaan vervullen. Toekomstig onderzoek zou daarom gericht moeten zijn op specifieke zorgbehoeften en het effect van actieve participatie van patiënten. Ook is onderzoek nodig hoe zorgverleners de digitale kloof kunnen verkleinen, zodat ook ouderen en patiënten met een lagere opleiding beter betrokken kunnen worden bij besluitvorming over hun behandeling.
- van Eenbergen MCHJ, Vromans RD, Boll D, Kil PJM, Vos CM, Krahmer EJ, Mols F, van de Poll-Franse LV. ‘Changes in internet use and wishes of cancer survivors: A comparison between 2005 and 2017.’ Cancer. 2019 Oct 3.
- Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl
