Kanker & leven

De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) van overlevenden van kanker kan in longitudinale studies met patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) een overschat beeld opleveren, doordat specifieke deelnemers eerder afhaken. Dit zijn veelal ex-patiënten die een slechtere kwaliteit van leven hebben, blijkt uit onderzoek van Imogen Ramsey (IKNL, University of South Australia) en collega’s. Hierbij werd gekeken naar personen die stopten met het invullen van vragenlijsten via het patiëntenvolgsysteem PROFILES. Optimalisatie van PROFILES kan een middel zijn om deze mensen betrokken te houden bij wetenschappelijk onderzoek middels informatievoorziening en toegang tot ondersteuning.

Vrouwen zijn ondervertegenwoordigd als auteur en presentator van wetenschappelijke onderzoek naar kanker. Dat concluderen Willemieke Dijksterhuis (IKNL) en collega’s op basis van presentaties gehouden tijdens congressen van de American Society of Clinical Oncology (ASCO) en de European Society for Medical Oncology (ESMO) tussen 2008 en 2018. Slechts 28% van de auteurs van de besproken publicaties tijdens de belangrijkste sessies was vrouw en slechts 21% werd gepresenteerd door een vrouw. Gebrek aan zichtbaarheid van vrouwelijke presentatoren kan de erkenning van hun onderzoek en academische carrière schaden, en zelfs de heterogeniteit van wetenschappelijk onderzoek belemmeren.

Overlevenden van kanker die ten tijde van de diagnose al hart- en vaatziekten hadden, rapporteren vaker een negatief effect op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Het gaat hierbij onder meer om hun algehele kwaliteit van leven, fysiek functioneren en symptomen als vermoeidheid en dyspneu. Dat concluderen Dounya Schoormans (CoRPS, Tilburg University) en collega’s in Acta Oncologica. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgverleners extra aandacht schenken aan deze kwetsbare groep overlevenden. Daarbij dient ook rekening gehouden te worden met mogelijke progressie van cardiovasculaire aandoeningen, aangezien oncologische behandelingen cardiotoxisch kunnen zijn.

De impact van keratinocytcarcinomen (basaalcel- of plaveiselcelcarcinoom) en de behandeling van deze aandoening op patiënten is relatief laag, zo blijkt uit onderzoek van Lindy Arts (IKNL) en collega’s. Patiënten rapporteren dat hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven beter is dan die van een normatieve populatie. Volgens de onderzoekers is dat waarschijnlijk het gevolg van aanpassingsgedrag. Ten aanzien van tevredenheid en cosmetische resultaten van diverse type behandelingen vonden de onderzoekers geen statistisch significante verschillen. Zorgverleners kunnen deze kennis gebruiken om patiënten beter te informeren bij het kiezen van een behandeling.

Er bestaat in Nederland aanzienlijke variatie tussen ziekenhuizen als het gaat om de behandeling voor patiënten met borstkanker. Voorbeelden zijn verschillen in timing van chemotherapie (voor of na de operatie) en variatie in het bespreken van de mogelijkheid van een (directe) borstreconstructie. Deze variatie is niet geheel te verklaren door ziektekenmerken. Kelly de Ligt (IKNL, Universiteit Twente) onderzocht voor haar proefschrift of deze variatie het gevolg is van individuele voorkeuren van de patiënt of aanwijzingen bevat voor verbetering van de kwaliteit van zorg? Met name de informatievoorziening en gedeelde besluitvorming is vatbaar voor verbetering om de borstkankerzorg beter aan te laten sluiten op de persoonlijke wensen en behoeften van patiënten.

In Nederland krijgen elk jaar circa 1.300 vrouwen de diagnose ‘eierstokkanker’. Hoewel de 5-jaarsoverleving van deze patiënten de afgelopen decennia is verbeterd, is de langetermijnoverleving helaas niet gestegen. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Optimising patient selection to improve outcome in advanced ovarian cancer’, waarop Maite Timmermans vrijdag 30 augustus 2019 promoveert aan de Universiteit Maastricht. Daarin onderzocht ze allerlei factoren die mogelijk kunnen bijdragen of bijgedragen hebben aan verbetering van de uitkomsten van zorg, zoals centralisatie van chirurgie, ziekenhuisvolume, regionale variatie, prognostische factoren, behandelvolgorde, wachtperiode bij chemotherapie en optimalisering van patiëntenselectie.

Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar hoe mensen met gevorderde kanker de zorg en kwaliteit van leven ervaren in de palliatieve fase. De eQuiPe-studie is het eerste grootschalige onderzoek naar de ervaring met zorg en kwaliteit van leven van deze patiëntengroep en hun naasten. Motieven van patiënten en naasten die meedoen met het onderzoek, lopen uiteen. “Maar wat ze ons vaak vertellen, is dat zij graag iets willen achterlaten voor andere patiënten met kanker. Ze hopen dat hun ervaringen kunnen helpen bij het omgaan met zowel de ziekte als met de laatste levensfase,” aldus de onderzoekers.

Overlevenden van dikkedarmkanker die de aanbevelingen van het World Cancer Research Fund en American Institute for Cancer Research naleven, hebben een betere algehele gezondheidstoestand, functioneren beter en hebben minder last van vermoeidheid. Fysieke activiteit levert hieraan de grootste bijdrage, concluderen Merel van Veen (IKNL) en collega’s op basis van een PROFILES-studie. Een opmerkelijke bevinding is dat overlevenden die de aanbevelingen in hoge mate navolgden en hun dieet na de diagnose vaker hadden aangepast, juist minder vaak een voedingsadvies hadden ontvangen.