Kanker & leven

Bewegingsinterventies hebben geen significant effect op het verminderen van slaapstoornissen bij patiënten met kanker. Ook de slaapkwaliteit neemt niet significant toe na deelname aan bewegingsinterventies. Dat concludeert een internationale onderzoeksgroep na analyse van gegevens van 2.173 volwassenen patiënten. Volgens de auteurs dienen bewegingsinterventies daarom vooralsnog beschouwd te worden als “aanvullende therapie” ten opzichte van andere behandelingen bij slaapproblemen. In toekomstig onderzoek zouden uitgebreidere metingen uitgevoerd moeten worden, bijvoorbeeld met de Insomnia Severity Index en de Sleep Disorders Questionnaire.  

Bestaande vragenlijsten zijn niet geschikt om alle aspecten te meten van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten met keratinocytcarcinoom, een veel veelvoorkomend huidaandoening. Rick Waalboer-Spuij, dermatoloog in het Erasmus MC te Rotterdam beschrijft in zijn proefschrift de ontwikkeling en validatie van een nieuwe vragenlijst (BaSQoL) om een beter beeld te krijgen van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, ziekteperceptie en informatievoorziening bij deze patiënten. De vragenlijst werd diverse malen getest en uiteindelijk ingezet om de impact van diagnose en behandeling te meten bij patiënten met keratinocytcarcinoom.

De QLQ-C30-samenvattingsscore (waarin alle symptomen en functioneringsschalen zijn opgenomen) heeft een aanzienlijk sterkere prognostische waarde voor het bepalen van de algehele overleving van patiënten met kanker dan de veelgebruikte schalen voor fysiek functioneren en algemene kwaliteit van leven. Tot die conclusie komen Olga Husson (NKI, Royal Marsden NHS Foundation Trust, Londen) en collega’s. Deze bevinding heeft belangrijke implicaties voor de klinische praktijk, niet alleen bij diagnose maar ook tijdens de follow-up. De onderzoekers adviseren daarom monitoringssystemen te implementeren om overlevenden van kanker langer te volgen.

Voor alle verpleegkundigen en diëtisten betrokken bij de zorg voor mensen met kanker is er nu een gratis e-learning over het omgaan met de psychosociale gevolgen van problemen met eten bij mensen met kanker en hun naasten. Veel mensen met kanker krijgen kort- of langdurig te maken met problemen met eten en bij sommigen zijn deze problemen blijvend. Tijdens of na de ingrijpende behandelingen kunnen mensen met kanker soms niet of nauwelijks eten en ook in de palliatieve fase kan het zijn dat eten lastig gaat. Niet goed kunnen eten heeft grote impact op het leven van mensen met kanker en hun naasten.

Een aanzienlijk deel van de overlevenden van kanker in Nederland beschouwt internet als een belangrijke bron van informatie over hun ziekte. Hoewel het internetgebruik onder overlevenden de afgelopen 15 jaar met circa 25% is gestegen, blijkt er weinig te zijn veranderd in de prioriteiten en wensen ten aanzien van dit internetgebruik. Dat concluderen Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s. De wensen die overlevenden in 2005 hadden, blijken nauwkeurig overeen te komen met het feitelijk internetgebruik door de meeste ex-patiënten in 2017. Deze uitkomsten ondersteunen de overtuiging dat zorgverleners hun online diensten kunnen verbeteren en uitbreiden door deze nog beter af te stemmen op de behoeften van hun patiënten.

De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) van overlevenden van kanker kan in longitudinale studies met patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) een overschat beeld opleveren, doordat specifieke deelnemers eerder afhaken. Dit zijn veelal ex-patiënten die een slechtere kwaliteit van leven hebben, blijkt uit onderzoek van Imogen Ramsey (IKNL, University of South Australia) en collega’s. Hierbij werd gekeken naar personen die stopten met het invullen van vragenlijsten via het patiëntenvolgsysteem PROFILES. Optimalisatie van PROFILES kan een middel zijn om deze mensen betrokken te houden bij wetenschappelijk onderzoek middels informatievoorziening en toegang tot ondersteuning.

Vrouwen zijn ondervertegenwoordigd als auteur en presentator van wetenschappelijke onderzoek naar kanker. Dat concluderen Willemieke Dijksterhuis (IKNL) en collega’s op basis van presentaties gehouden tijdens congressen van de American Society of Clinical Oncology (ASCO) en de European Society for Medical Oncology (ESMO) tussen 2008 en 2018. Slechts 28% van de auteurs van de besproken publicaties tijdens de belangrijkste sessies was vrouw en slechts 21% werd gepresenteerd door een vrouw. Gebrek aan zichtbaarheid van vrouwelijke presentatoren kan de erkenning van hun onderzoek en academische carrière schaden, en zelfs de heterogeniteit van wetenschappelijk onderzoek belemmeren.

Overlevenden van kanker die ten tijde van de diagnose al hart- en vaatziekten hadden, rapporteren vaker een negatief effect op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Het gaat hierbij onder meer om hun algehele kwaliteit van leven, fysiek functioneren en symptomen als vermoeidheid en dyspneu. Dat concluderen Dounya Schoormans (CoRPS, Tilburg University) en collega’s in Acta Oncologica. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgverleners extra aandacht schenken aan deze kwetsbare groep overlevenden. Daarbij dient ook rekening gehouden te worden met mogelijke progressie van cardiovasculaire aandoeningen, aangezien oncologische behandelingen cardiotoxisch kunnen zijn.