ouder paar wandelt in bos

Psychosociale gevolgen van kanker weinig teruggevonden in EPD

Kanker heeft grote impact, niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch en sociaal. Circa 30% van de mensen die leeft met of na kanker heeft behoefte aan professionele ondersteuning voor de gevolgen van kanker. Maar deze ondersteunende zorg bereikt hen helaas nog niet altijd optimaal. Voor goede afstemming van psychosociale zorg, het uitvragen van behoefte en eventuele verwijzing, is het nodig dat hierover informatie gestandaardiseerd wordt vastgelegd in het medisch dossier.

Idealiter is de zorg voor de gevolgen van kanker een onlosmakelijk onderdeel van kwalitatief hoogstaande zorg voor mensen die leven met of na kanker. Dit vraagt om systematische aandacht voor de gevolgen en de behoefte van patiënten aan ondersteunde zorg en indien nodig een passend advies of adequate verwijzing naar ondersteunende zorg. Dat concluderen V&VN en IKNL na afronding van het project Transparantie psychosociale gevolgen en zorg bij kanker waarvan de resultaten zijn gepubliceerd in Oncologica.
V&VN en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) werkten namens het LOPPSOZ (Landelijk Overleg Paramedische en Psychosociale Oncologische Zorg) samen aan de verbetering van dit proces door het vergroten van de bewustwording, kennis en vaardigheden bij verpleegkundigen als belangrijke voorwaarde om de zorg voor de gevolgen bij kanker te verbeteren.

Methode

Er is op verschillende manieren ingezet op het vergroten van bewustwording, kennis en vaardigheden van verpleegkundigen voor de gevolgen op lichamelijk, psychisch en/of sociaal vlak via:

  •           terugkoppelen spiegelinformatie
  •           e-learning en masterclass
  •           beslisboom en informatiestandaard

Spiegelinformatie

In dit project is de stand van zaken van psychosociale zorg bij kanker inzichtelijk gemaakt door registratie van specifieke psychosociale items. Met behulp van spiegelinformatie kregen de zorgverleners inzicht in hoe het in het eigen ziekenhuis is geregeld, in vergelijking met de landelijke cijfers. Dit leidt tot bewustwording en hopelijk tot inzicht in wat verder nodig is. De psychosociale items zijn vastgesteld door de partners van het LOPPSOZ. Deze items betreffen:

  •          de frequentie van het bespreken van psychosociale problemen;
  •          het gebruik van een signaleringsinstrument (zoals de Lastmeter);  
  •          vastleggen van de ervaren klachten;
  •          eventuele verwijzing naar aanvullende zorg.

De psychosociale items zijn op twee momenten - eerste kwartaal van 2018 en tweede kwartaal van 2019 - vastgelegd door datamanagers van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Per moment zijn per ziekenhuis de gegevens van vijf tot zeven patiënten met borst- en vijf tot zeven patiënten met dikkedarmkanker (stadium I, II of III) geregistreerd. Deze patiënten zijn at random geselecteerd uit de NKR.

E-learning en masterclass

Ter ondersteuning van de scholing van verpleegkundigen op het gebied van psychosociale zorg bij kanker hebben V&VN Oncologie en IKNL namens LOPPSOZ in samenwerking met Noordhoff Health en Vestalia een geaccrediteerde e-learningmodule en een verdiepende masterclass psychsociale zorg ontwikkeld.

Beslisboom en informatiestandaard

Voor goede afstemming van psychosociale zorg, het uitvragen van behoefte en eventuele verwijzing, is het nodig dat hierover informatie wordt vastgelegd in het medisch dossier. Dat voorkomt dat patiënten meerdere keren hetzelfde verhaal moeten vertellen en maakt duidelijk welke uitvraag en eventuele vervolgstappen zijn gezet. Met professionals en expertgroepen heeft V&VN daarom het verslagleggingsproces psychosociale zorg gestandaardiseerd. Hiervoor is een beslisboom psychosociale zorg bij kanker ontwikkeld. Dit is een beslisondersteuning helpend bij de overwegingen om te verwijzen naar aanvullende zorg, gevisualiseerd in stroomdiagrammen. Ook is een informatiestandaard psychosociale zorg ontwikkeld, zodat eenduidige registratie in het EPD kan worden gerealiseerd voor psychosociale zorg.

Conclusies en aanbevelingen

Structurele aandacht voor de psychosociale gevolgen van kanker wordt beperkt teruggevonden in dossiers, namelijk slechts bij 10 tot 15% van de patiënten. Hetgeen overigens niet wil zeggen dat de zorgbehoefte niet besproken is met de patiënt en dat er geen verwijzing naar een vorm van ondersteunende zorg heeft plaatsgevonden. Mogelijk was de documentatie in de dossiers beperkt. Verwacht wordt dat de beslisboom psychosociale zorg bij kanker en de daaruit afgeleide informatiestandaard hierin in de toekomst kan ondersteunen. Voor de continuïteit van zorg voor patiënten met kanker is adequate documentatie van psychosociale zorg in het EPD essentieel.

Implicaties voor de praktijk

Zorg voor mensen met kanker vindt in eerste instantie vooral plaats in het ziekenhuis. De verpleegkundige vervult een spilfunctie en zorgt ervoor dat de beschikbare ondersteuning en zorg voor de gevolgen, de patiënt ook daadwerkelijk bereikt. De praktijk blijkt weerbarstig. Structurele aandacht voor de psychosociale gevolgen van kanker wordt slechts beperkt teruggevonden in dossiers en ook patiënten vinden dat ze te weinig informatie krijgen over ondersteunende zorg. Dit moet en kan beter.

De e-learning Psychosociale zorg voor patiënten met kanker en de verdiepende masterclass voor verpleegkundigen ondersteunen hierbij. De ontwikkelde beslisboom helpt bij de overwegingen om te verwijzen naar aanvullende zorg. Daarnaast is het van belang dat zowel het gesprek over psychosociale zorg, als eventuele adviezen of verwijsmogelijkheden worden vastgelegd in het elektronisch patiëntendossier. De bij de beslisboom ontwikkelde informatiestandaard psychosociale zorg bij kanker kan de verslaglegging in de toekomst mogelijk vergemakkelijken.

Artikel Oncologica

Meer informatie: Miranda Velthuis

 

Gerelateerd

Meer aandacht nodig voor negatieve ziektepercepties overlevenden kanker

Zorgverleners dienen (ex-)patiënten met dikkedarmkanker met negatieve ziektepercepties te identificeren en ondersteuning te bieden bij het omgaan met hun ziekte of klachten. Wanneer mensen met negatieve ziektepercepties aangemoedigd worden, zijn zij mogelijk beter in staat tot adaptief zelfmanagement. Dat advies staat te lezen in een publicatie van Melissa Thong (AMC) en collega's in de Journal of Cancer Survivorship. Uit deze studie blijkt dat negatieve ziektepercepties, zoals emoties en ervaren gevolgen van ziekte op hun leven, samenhangen met een verhoogde mortaliteit. 

lees verder

KWF fellowship voor dr. Nicole Ezendam voor onderzoek ‘nazorg na kanker’

Onderzoeker dr. Nicole Ezendam (IKNL, locatie Eindhoven) heeft een fellowship van KWF Kankerbestrijding ontvangen om onderzoek te doen naar ‘Veranderingen in de nazorg na kanker – het perspectief van de patiënt’. Het gaat om een persoonsgebonden subsidie van circa 400.000 euro met een looptijd van 4 jaar in het kader van wetenschappelijk onderzoek naar psychosociale oncologie. Voor dit onderzoek gaat ze onder meer stage lopen in Nederland, Denemarken en de Verenigde Staten.

lees verder