Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 

Meer samenwerking nodig om financiële problemen bij kanker te voorkomen

Meer samenwerking nodig om financiële problemen bij kanker te voorkomen

De ziekte kanker heeft niet alleen negatieve gevolgen voor het persoonlijk leven van (ex-)patiënten, maar vaak ook op het hebben van werk. Wanneer (ex-)patiënten hun werk verliezen kan dit op significante wijze bijdragen aan het ontstaan van financiële problemen. Volgens Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s zouden onderzoekers, zorgprofessionals, arbeidsfunctionarissen én patiënten meer moeten samenwerken om deze complexe problematiek op te lossen.

lees verder

Kwaliteit van leven & complicaties op lange termijn na chirurgie borstkanker

Kwaliteit van leven & complicaties op lange termijn na chirurgie borstkanker

Borstsparende chirurgie en borstreconstructies hebben een toegevoegde waarde vergeleken met een mastectomie als het gaat op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten op lange termijn. Dat concluderen Casimir Kouwenberg (Erasmus MC) en collega’s in Plastic and Reconstructive Surgery. De gevonden verschillen tussen borstsparende chirurgie, reconstructie met een borstimplantaat en een autologe borstreconstructie zijn echter subtiel. Toch blijft het zinvol om deze mee te wegen bij klinische besluitvorming.

lees verder

Vrouwen ervaren betere kwaliteit van leven na directe borstreconstructie

Vrouwen ervaren betere kwaliteit van leven na directe borstreconstructie

Vrouwen met borstkanker rapporteren een betere kwaliteit van leven, wanneer zij na een borstamputatie direct een borstreconstructie hebben gekregen. Uit onderzoek van Annelotte van Bommel (LUMC, DICA) en collega’s blijkt dat deze vrouwen een hogere mate van psychosociale, seksuele en fysieke welbevinden ervaren. Deze uitkomsten ondersteunen de aanbeveling om een directe borstreconstructie als optie te bespreken met patiënten die in aanmerking komen voor een borstamputatie.

lees verder

Psychosociale gevolgen van kanker weinig teruggevonden in EPD

ouder paar wandelt in bos

Kanker heeft grote impact, niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch en sociaal. Circa 30% van de mensen die leeft met of na kanker heeft behoefte aan professionele ondersteuning voor de gevolgen van kanker. Maar deze ondersteunende zorg bereikt hen helaas nog niet altijd optimaal. Voor goede afstemming van psychosociale zorg, het uitvragen van behoefte en eventuele verwijzing, is het nodig dat hierover informatie gestandaardiseerd wordt vastgelegd in het medisch dossier.

lees verder

Negatieve ziektepercepties na schildklierkanker: slechtere kwaliteit van leven

Negatieve ziektepercepties na schildklierkanker: slechtere kwaliteit van leven

Overlevenden van gedifferentieerde schildklierkanker met negatieve ziektepercepties rapporteren een slechtere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze percepties hangen onder andere samen met een algeheel slechter emotioneel en sociaal functioneren en meer vermoeidheidssymptomen, zo blijkt uit onderzoek van Dounya Schoormans (Tilburg University) en collega’s. Er zijn aanwijzingen dat psychologische interventies kunnen bijdragen aan verbetering van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en gezonde levensstijl.

lees verder

Helft vrouwen met gynaecologische kanker is klinisch significant vermoeid

Helft vrouwen met gynaecologische kanker is klinisch significant vermoeid

Bijna de helft van de vrouwen met een gynaecologische vorm van kanker heeft na chirurgie te maken met klinisch significante vermoeidheid. Spontane afname van deze symptomen komt zelden voor, constateren Hanneke Poort (Dana-Farber Cancer Institute, Boston) en collega’s. Om de kwaliteit van leven van deze vrouwen te verbeteren, is onderzoek nodig naar schaalbare en effectieve interventies.

lees verder

Rol van zorgverleners in eerstelijn wordt steeds belangrijker bij (na)zorg kanker

Rol van zorgverleners in eerstelijn wordt steeds belangrijker bij (na)zorg kanker

Door groei van het aantal patiënten met kanker en tegelijkertijd stijging van het aantal overlevenden van kanker, wordt er steeds meer een beroep gedaan op zorgverleners in de eerstelijn. Dat leidt tot tal van nieuwe uitdagingen. Instrumenten als holistische evaluaties en (na)zorgplannen kunnen mogelijk een bijdrage leveren aan het opvangen en begeleiden van die zorgbehoeften. In Europese richtlijnen wordt de noodzaak genoemd om zorgteams in de eerstelijn over de volle breedte in te zetten.

lees verder

Thesis Lindy Arts: patiënt met lymfoom wil graag inzicht in eigen functioneren

Thesis Lindy Arts: patiënt met lymfoom wil graag inzicht in eigen functioneren

Het terugkoppelen van patiëntgerapporteerde uitkomsten aan patiënten met lymfeklierkanker (lymfoom) komt tegemoet aan hun wensen om meer inzicht te krijgen in persoonlijke uitkomsten zonder dat dit leidt tot vergroting van zorgen en angsten over de ziekte. Ook kan terugkoppeling een nuttig hulpmiddel zijn voor het beter detecteren van symptomen en patiënten motiveren om deze te bespreken met een zorgverlener. Dat concludeert Lindy Arts in haar proefschrift dat zij 24 juni 2020 (online) verdedigt aan Tilburg University.

lees verder