De ‘nieuwe’ verloren groep: AYA’s (jong volwassenen) met een slechte of onzekere prognose
De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Hoewel de vijfjaarsoverleving voor AYA's met kanker zo'n 80% is, geldt voor een groep AYA's, dat zij te horen krijgen dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ voor AYA’s in de huidige tijd?
Begin dit jaar verscheen over dit onderwerp een wetenschappelijk artikel in het blad Journal of the National Comprehensive Cancer Network.
Medische en psychosociale uitdagingen
De auteurs van de wetenschappelijke publicatie ontdekten tijdens hun literatuuronderzoek dat een slechte of onzekere prognose stress veroorzaakt bij de AYA en bij diens naasten. Daarnaast voelen deze AYA’s zich vaak geïsoleerd, omdat zij zich niet kunnen identificeren met AYA’s die curatief behandeld worden. Hun toekomst is onzeker wat leidt tot vragen over de zin van het leven en de invulling van de rest van hun leven. De meeste AYA’s met een diagnose van tot nu toe ongeneeslijkheid, proberen hun leven in de loop van de tijd weer op de normale manier op te pakken. Echter dit laatste is moeilijk, omdat de diagnose emotionele (en in sommige fases ook fysieke) lasten met zich meebrengt. Tot slot zijn AYA’s vaak geneigd om meer agressieve behandelmethoden aan te gaan omdat ze los van de kanker fysiek vaak nog erg fit zijn. Desondanks blijft het onzeker of dit soort behandelingen effectief zijn, waardoor AYA’s steeds een afweging tussen hoop en risico’s moeten maken.
Toekomst: belang van onderzoek en passende zorg
De schrijvers van het artikel pleiten voor het leveren van passende zorg voor deze groep. Hoewel al een aantal uitdagingen bekend zijn, is er meer onderzoek nodig om deze zorg te ontwikkelen. Een studie genaamd INVAYA, onderdeel van de COMPRAYA-studie, is daarom recent gestart om de uitdagingen en behoeften van deze groep aan het licht te brengen.
Meer weten?
Het totale artikel 'De nieuwe 'verloren' groep: AYA's met een slechte of onzekere prognose' is vindbaar op de site van het AYA Zorgnetwerk
- Burgers, V. W., van der Graaf, W. T., van der Meer, D. J., McCabe, M. G., Rijneveld, A. W., van den Bent, M. J., & Husson, O. (2021). Adolescents and Young Adults Living With an Uncertain or Poor Cancer Prognosis: The “New” Lost Tribe. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 19(3), 240-246.
Of volg het verloop van de INVAYA-studie op instagram: @inv.aya
