Kwaliteit van leven darmkankeroverlevers in kaart in vijf klassen
De variatie in kwaliteit van leven bij patiënten die behandeld zijn aan darmkanker is groot. Om hier een beter beeld van te krijgen brachten Felix Clouth (Tilburg University, IKNL) en anderen de kwaliteit van leven in kaart in een model van vijf klassen, op basis van PROM-data uit de PROFILES-registratie. Ruim éénderde van de respondenten (37 procent) ervaart een hoge kwaliteit van leven na de behandeling. Waar in kwaliteit van leven wordt ingeboet, speelt comorbiditeit een belangrijke rol. In het nazorgtraject moet daar oog voor zijn. Dat blijkt uit onderzoek gepubliceerd in The Oncologist.
Vermoeidheid, pijn, slapeloosheid en kortademigheid: het zijn enkele voorbeelden van veel voorkomende klachten bij patiënten die leven ná de behandeling van darmkanker. Daarmee kan de kwaliteit van leven na darmkanker fors achteruit gaan. Maar bij welke patiënten speelt dit een rol in hun ervaren levenskwaliteit? Met het antwoord op die vraag kan de zorg voor deze patiëntgroep verbeteren.
PROM-data
Om hier een goed beeld van te krijgen koppelden de onderzoekers gegevens uit meerdere databases aan elkaar. Een belangrijke bron vormt PROM-data uit de PROFILES-registratie*. PROFILES is gekoppeld aan de NKR, waar voor deze studie klinische gegevens werden gebruikt. Allereerst werden patiënten uit de NKR die tussen 2000 en 2009 de diagnose darmkanker kregen uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. In de studie zijn uiteindelijk 1489 darmkankerpatiënten geïncludeerd. De onderzoekers peilden hun kwaliteit van leven op drie meetmomenten: in 2010, 2011 en 2012. De uitkomsten werden weer vergeleken met een normpopulatie uit de Nederlandse bevolking. De onderzoekers onderwierpen de data aan verschillende statistische modellen. Zo pasten ze een latent class analysis toe om de gegevens te vertalen in vijf klassen en een latent transition analysis om de verschuiving tussen deze klassen inzichtelijk te maken.
Vijf klassen
Door de data te analyseren komen de onderzoekers op vijf klassen van darmkankeroverlevers (zie figuur 1). De gemiddelde overleving van de patiëntgroep is vijf jaar:
- Klasse 1 (37,3%): deze patiëntgroep ervaart een zeer hoge kwaliteit van leven. Zelfs hoger dan het gemiddelde van de normpopulatie (aangepast naar leeftijd en geslacht). De klasse bestaat uit meer mannen dan vrouwen, en de overleving ligt boven het gemiddelde.
- Klasse 2: (31,6%); deze patiëntgroep ervaart een goede kwaliteit van leven, maar tegelijk ook klachten rond slapeloosheid.
- Klasse 3: (14,0%); deze patiëntgroep ervaart een matige kwaliteit van leven, met hogere scores op slapeloosheid en vermoeidheid.
- Klasse 4: (8,9%); deze patiëntgroep ervaart een goede kwaliteit van leven, maar kampt wel met fysieke beperkingen zoals vermoeidheid, pijn en kortademigheid. Tegelijk scoorde de groep goed op emotionele, cognitieve en sociale vaardigheden. De gemiddelde leeftijd in deze groep is hoger dan in andere klassen.
- Klasse 5: (8,1%); deze groep patiënten ervaart een slechte kwaliteit van leven, zowel functioneel als sociaal-emotioneel.
Figuur 1: profielen van vijf klassen van darmkankeroverlevers
Comorbiditeit speelt grotere rol dan behandeling
Een opvallende conclusie uit het onderzoek is dat de behandeling niet veel uit lijkt te maken in welke klasse een patiënt terecht komt. Er zijn geen grote verschillen waarneembaar tussen patiënten die alleen behandeld zijn met chirurgie en patiënten die daarnaast nog chemotherapie kregen. Comorbiditeit speelt wel een rol bij de ervaren kwaliteit van leven: bij meer dan één comorbiditeit nam de kans op een slechtere klasse aanzienlijk toe.
Stabiel verloop
Er is relatief weinig verschuiving binnen de verschillende klassen. Bijna 90% van de patiënten in klasse 1 verlaat deze klasse niet. Meer dan 75 procent blijft ook jaren na de diagnose in klasse 2 en 5, voor klasse 3 en 4 ligt dat getal op 65 procent.
Figuur 2: verschuiving van patiënten tussen de verschillende klassen. Van de patiënten uit klasse 3 verschuift 22 procent uiteindelijk in klasse 2
Conclusies: aandacht in zorgpaden
De LCA en LTA blijken goede methoden te zijn voor de classificatie van patiënten die darmkanker hebben overleefd.
Het aandeel patiënten in klasse 1 is met 37% opvallend hoog. Dat duidt er op dat overleving van darmkanker gepaard kan gaan met een goede kwaliteit van leven. Tegelijk hadden de overlevers in deze klasse waarschijnlijk al een hogere kwaliteit-van-leven score voordat ze behandeld werden aan darmkanker.
De vijf klassen kunnen helpen in de klinische praktijk. Zo komen symptomen als misselijkheid, obstipatie, diarree en verlies van eetlust op termijn minder vaak voor bij darmkankeroverlevers. Terwijl vermoeidheid, slapeloosheid, pijn en kortademigheid vaker genoemd worden. Deze symptomen houden vervolgens weer verband met een slechtere kwaliteit van leven. Veel van deze symptomen (bijvoorbeeld pijn) kunnen behandeld worden. De onderzoekers pleiten ervoor om hierop te screenen. De rol van de verwachte kwaliteit van leven op lange termijn is bij de behandelkeuze minder groot, daar het verschil tussen chirurgie en chirurgie aangevuld met chemotherapie niet groot is. Comorbiditeit is een belangrijke factor die de kwaliteit van leven beïnvloedt: daarom is het goed als hier aandacht voor is in het nazorgtraject.
- (*)PROFILES staat voor Patient-Reported Outcomes After Initial Treatment and Long-Term Evaluation of Survivorship. De PROFILES-registratie bevat data van meer dan 25.000 overlevenden van kanker met verschillende tumoren en wordt continue bijgewerkt.
- Clouth FJ, Moncada-Torres A, Geleijnse G, Mols F, van Erning FN, de Hingh IH, Pauws SC, van de Poll-Franse LV, Vermunt JK. Heterogeneity in quality of life of long-term colon cancer survivors: a latent class analysis of the population-based PROFILES registry. The Oncologist, dec 2020
- Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl
