Meerderheid darmkankerpatiënten wil terugkoppeling PROM-data
‘Wijkt mijn kwaliteit van leven af ten opzichte van andere mensen die ook de diagnose darmkanker hebben gekregen?’ Of ‘zijn de klachten die ik heb afwijkend ten opzichte van anderen met dezelfde diagnose?’ Door individuele terugkoppeling van patiënt gerapporteerde uitkomsten kunnen mensen na hun darmkankerdiagnose antwoord krijgen op deze vragen. Maar zitten ze daar wel op te wachten?
Die vraag werd onderzocht door Pauline Vissers (IKNL, RadboudUMC) en collega’s met data uit het Prospectief Landelijk CRC cohort. Aan alle deelnemers van het cohort die tussen juni 2018 en januari 2019 digitaal vragenlijsten invulden werd gevraagd of ze een individueel terugkoppelingsrapport wilden ontvangen. Zes op de 10 deelnemers stond daar voor open, en 92 procent vond de informatie uit het rapport nuttig.
Toename prevalentie
Door verbetering in diagnostiek en behandeling is het aantal mensen dat leeft met en na darmkanker de afgelopen decennia toegenomen, de 10-jaarsprevalentie van dikkedarm- en endeldarmkanker bedraagt ruim boven de 80.000. Een aanzienlijk aantal mensen heeft te maken met gevolgen van darmkanker of de behandeling daarvan. Uit eerder onderzoek blijkt dat darmkankerpatiënten vooral kampen met gevolgen als vermoeidheid, beperkingen in emotioneel functioneren en darmproblemen. In 2014 is PLCRC gestart met het verzamelen van klinische data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), bloed- en weefselmonsters en patiëntgerapporteerde uitkomsten via vragenlijsten, om de zorg en uitkomsten voor darmkankerpatiënten te verbeteren.
De patiënten die deelnemen aan PLCRC vullen onder andere gevalideerde vragenlijsten over kwaliteit van leven in. De vragenlijsten worden afgenomen bij inclusie en na 3, 6, 12, 18 en 24 maanden. Vervolgens worden deelnemers jaarlijks uitgenodigd een vragenlijst in te vullen. In het individuele terugkoppelingsrapport konden patiënten inzage krijgen in fysiek, emotioneel, cognitief en sociaal functioneren en algemene kwaliteit van leven. Daarnaast was het mogelijk de scores te zien op vermoeidheid, pijn, lichaamsbeeld, urinaire frequentie en stoelgangfrequentie. In de terugkoppeling kunnen patiënten hun uitkomsten afzetten tegen gemiddelde data uit het PLCRC-cohort en data van een representatieve steekproef van Nederlanders die geen kanker hebben. De terugkoppeling wordt gecorrigeerd naar geslacht en leeftijdscategorie.
61 procent van de patiënten wilde een terugkoppeling ontvangen en 92 procent van hen vond deze informatie nuttig. 36 procent van de patiënten wilden hun data vergelijken met beide groepen. Drie op de tien alleen met andere patiënten.
Betere besluitvorming
Patiëntgerapporteerde uitkomsten worden vooral teruggekoppeld aan clinici, maar niet altijd aan patiënten zelf. De onderzoekers wijzen er op dat terugkoppeling aan arts én patiënt mogelijk bijdraagt aan een betere symptoomdetectie. Daarnaast stimuleert de terugkoppeling het bespreken van problemen over kwalitreit van leven tussen patiënten en artsen. Gestart als een pilot, is het inmiddels bij meerdere ziekenhuizen die deelnemen aan PLCRC mogelijk voor patiënten om het terugkoppelingsrapport te delen met het ziekenhuis. 83 procent van de patiënten maakt gebruik van deze optie.
In een soortgelijke studie onder lymfeklierkankerpatiënten gaf 80 procent van hen aan een terugkoppeling te willen ontvangen. Waarom valt met 61 procent het percentage binnen het PLCRC-cohort dan lager uit? De onderzoekers zagen geen klinisch relevante verschillen in de patiënten die terugkoppeling wilden en niet. Het moment van vragen om terugkoppeling speelt wel een rol: in de studie van lymfeklierkankerpatiënten werd de mogelijkheid om PRO-data terug te koppelen dichter op de diagnose gegeven.
- Vissers PAJ, Vink GR, Koelink MR, Koopman M, Arts LPJ, Oerlemans S, May AM, van de Poll-Franse LV, van Erning FN. Evaluation of an individual feedback report on patient-reported outcomes in the Prospective Dutch ColoRectal Cancer cohort. Support Care Cancer. 2022 May 23.
