Voedingsonderzoek en kwaliteit van leven: zoektocht naar de juiste evidence

IKNL is al meer dan 10 jaar, in samenwerking met Tilburg University, betrokken bij onderzoek naar kwaliteit van leven binnen PROFIEL. Binnen dit samenwerkingsverband wordt data over kwaliteit van leven verzameld, beheerd en geanalyseerd om de kwaliteit van leven van patiënten met kanker te verbeteren. Aanvankelijk begon PROFIEL met vragenlijsten (zogeheten PREM’s en PROM’s). Dankzij een nieuwe NWO-subsidie kan PROFIEL zich echter ook buigen over biomedische gegevens en kunnen diverse applicaties worden ingezet. Zo wordt in de nieuwe studies bloed afgenomen en aan patiënten gevraagd een smartwatch te dragen of een weegschaal te gebruiken die ook vet- en spiermassa kan inschatten. Daarnaast, dat is ook waar Sandra haar expertise komt kijken, wordt de inname van voeding gemonitord door deelnemers te vragen de Eetmeter in te vullen. De data vanuit de applicaties worden automatisch doorgestuurd naar de veilige omgeving van PROFIEL. Door zo kwaliteit van leven-data te koppelen aan data over bewegen, voeding, biomedische data en de medische data uit de NKR ontstaat een totaalbeeld over patiënten met kanker.   

Samenwerking Voedingscentrum

Sandra is van oorsprong diëtist en heeft meer dan tien jaar ervaring met de begeleiding van patiënten met kanker. In 2001 maakte ze de overstap naar voedingsonderzoek. ‘Het monitoren van voedingsinname kun je het beste doen via een voedingsdagboek. De patiënt schrijft op wat hij eet en drinkt, en aan de hand daarvan bekijken we welke voedingsstoffen iemand tot zich genomen heeft. Dat is al met al best een intensieve klus: voor de patiënt om alles in te vullen en voor de onderzoeker om alles te berekenen. Met de Eetmeter wordt de ingevulde voeding automatisch berekend. Daarbij is de Eetmeter relatief eenvoudig in te vullen: met je camera op je telefoon kun je de producten scannen.’

Verschillende studies

Op deze manier wordt de koppeling met de Eetmeter in meerdere studies ingezet. ‘In 2018 zijn we gestart met een pilot binnen de OPTIMUM-studie, waarin onderzoek wordt gedaan naar de beste manier om vrouwen met borstkanker te ondersteunen een gezonde leefstijl te bereiken. Verder wordt de Eetmeter ingezet bij de WATCH-studie (bij patiënten met schildklierkanker), de DICE studie (bij patiënten met baarmoederhalskanker) en de VITA studie (bij patiënten met lymfomen). 

Meer evidence

Sandra heeft de afgelopen jaren de belangstelling voor de rol van voeding bij de behandeling van patiënten met kanker zien toenemen. ‘Voeding wordt steeds belangrijker, vaak in relatie met beweging. In programma’s bijvoorbeeld om patiënten zo fit mogelijk voor te bereiden op een chirurgische ingreep waardoor ook het herstel na de operatie wordt bevordert.’ Ook de rol van voeding op kwaliteit van leven wordt belangrijker, ziet ze. ‘Het aantal mensen dat leeft na kanker neemt toe, en steeds meer patienten zijn zoekende welke leefstijlpatronen voor hén leiden tot de beste kwaliteit van leven. In dat speelveld wordt valide onderzoek gedaan, maar wordt ook, vaak met de juiste intenties en goede bedoelingen, verkeerd advies verspreid. Sommige van deze adviezen kunnen zelfs schadelijk zijn voor de gezondheid. We moeten dus zorgen voor de juiste evidence, zodat zorgverleners en patiënt weten wat voor hun het beste is, van diagnose tot nazorg.’

Beperkingen

De eetmeter is inmiddels bij 93 patiënten aangeboden en 59 keer ingevuld door 37 mensen. Sandra: ‘We nemen nu actief contact op met deelnemers tijdens het traject om de respons te verhogen. Enerzijds om te helpen waar nodig, anderzijds om te kunnen beoordelen of de Eetmeter goed wordt ingevuld. Tot nu toe zien we dat het aanmaken van een account nog wel eens wat onduidelijkheid oplevert, maar dat de Eetmeter verder goed wordt ingevuld.’ Toch ziet Sandra beperkingen in het gebruik: ‘De Eetmeter is ontworpen voor de gezonde Nederlander en gebaseerd op de richtlijnen gezonde voeding. Niet alle medische producten staan er in. Daarnaast krijgt iedereen op basis van de ingevulde producten tips op basis van de richtlijn gezonde voeding, en die kunnen afwijken van het voedingsadvies wat nodig is tijdens de behandeling van kanker. Patiënten blijken hier gelukkig verstandig en goed mee om te gaan, maar het kan wel eens verwarrend zijn.’
 
Er zijn nog steeds verschillen tussen de waargenomen kwaliteit van leven bij patiënten. Onderzoek via onder andere de Eetmeter helpt om de vraag te beantwoorden waarom die verschillen er zijn. Waarom ervaart de ene patiënt een goede kwaliteit van leven en de andere niet. Een puzzel die mogelijk opgelost kan worden op basis van het samenvoegen van data uit de NKR, PROM’s en PREM’s en biomedische en lifestyle gegevens.