Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 

Trials met interventies voor online zelfmanagement niet altijd representatief

Trials met interventies voor online zelfmanagement niet altijd representatief

Gerandomiseerde trials waarin patiënten zelf mogen bepalen of zij wel of niet deelnemen aan een online interventie voor zelfmanagement, zijn niet representatief voor vergelijkbare lotgenoten. Volgens Lindy Arts (IKNL) en collega’s is daarom het belangrijk om de uitkomsten van dergelijke trials voorzichtig te interpreteren. Patiënten die deelnemen aan online interventies zijn doorgaans jonger, vaker man en hoger opgeleid vergeleken met niet-deelnemers. Juist deze laatste groep rapporteert hogere niveaus van psychische/psychologische stress.

lees verder

Impact behandeling op cognitieve symptomen bij werkende kankerpatiënten

Impact behandeling op cognitieve symptomen bij werkende kankerpatiënten

Patiënten die na de behandeling van kanker terugkeren naar werk, hebben vaak te maken met cognitieve symptomen. Uit onderzoek van Johanna Ehrenstein (UMCG Groningen) en collega’s blijkt, dat dergelijke symptomen door patiënten worden gerapporteerd onafhankelijk van het type behandeling. Ook trad er geen verbetering op in de eerste 18 maanden na terugkeer naar hun werkomgeving. Volgens de onderzoekers is meer aandacht nodig voor de impact van cognitieve symptomen bij werkende patiënten met kanker.

lees verder

Impact comorbiditeiten en leeftijd op kwaliteit van leven na baarmoederkanker

Cumulatie van comorbiditeiten hangt bij vrouwen met baarmoederkanker sterk samen met verslechtering van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven; niet de leeftijd van deze patiënten. Dat concluderen Inez van Walree (Diakonessenhuis Utrecht) en collega’s. Welke specifieke comorbiditeit(en) hierbij een rol spelen is niet duidelijk. Daarom adviseren zij om niet alleen tijdens de behandeling van baarmoederkanker, maar ook tijdens de follow-up meer aandacht te schenken aan vrouwen met comorbiditeiten.

lees verder

Nieuw onderzoeksproject naar lymfekliermetastasen bij cervixcarcinoom

Begin 2020 is het KWF-project ‘Chasing nodes, saving lives?’ van start gegaan. Per januari 2020 is Ester Olthof aangesteld als junior onderzoeker voor dit project, onder leiding van dr. Maaike van der Aa, senior onderzoeker bij IKNL. Het project, wat vier jaar zal duren, hoopt vragen te beantwoorden over de diagnostiek en behandeling van lymfekliermetastasen bij het cervixcarcinoom.

lees verder

Leeftijd patiënt speelt rol bij ziekteperceptie en ervaren van psychische nood

Leeftijd patiënt speelt rol bij ziekteperceptie en ervaren van psychische nood

Ziekteperceptie kan zelfs jaren na de diagnose ‘kanker’ een sleutelrol vervullen in het ervaren van psychische nood en deze perceptie blijkt samen te hangen met de leeftijd van de patiënt. Dat concluderen Olga Husson (Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek) en collega’s in een studie onder overlevenden van schildklierkanker. Met name adolescenten, jongvolwassenen en oudere overlevenden kunnen kwetsbaar zijn voor het ervaren van psychische nood. Daarom is het belangrijk dat zorgverleners signalen tijdig herkennen.

lees verder

Onderzoek psychosociale impact mesothelioom

oudere man met baard, vanaf zijn middel in beeld, staart naar links buiten beeld met de handen achter het hoofd gevouwen

Begin februari is bij IKNL een kwalitatief onderzoek gestart naar de psychosociale impact van de diagnose mesothelioom op zowel patiënten als hun naasten. Het doel van dit onderzoek is om de onvervulde behoeften van mesothelioompatiënten en hun naasten te identificeren, en aan de hand daarvan te bepalen hoe de psychosociale ondersteuning en palliatieve zorgmogelijkheden verbeterd kunnen worden.

lees verder

Hogere kans op hart- en vaatziekten door antidepressiva na prostaatkanker

Overlevenden van prostaatkanker die behandeld zijn of worden met antidepressiva hebben een 51% hoger risico op het ontwikkelen van een cardiovasculaire aandoening. Dat blijkt uit onderzoek van Barbara Wollersheim (NKI-AvL, Amsterdam) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat artsen naast traditionele cardiovasculaire risicofactoren meer aandacht schenken aan patiënten die farmacologische middelen gebruiken voor angst en depressie, voorafgaand aan de besluitvorming over de behandeling van prostaatkanker.

lees verder

Betere informatievoorziening nodig voor patiënten met keratinocytcarcinoom

Betere informatievoorziening nodig voor patiënten met keratinocytcarcinoom

Patiënten met keratinocytcarcinoom die ontevreden zijn over de informatievoorziening in het ziekenhuis rapporteren een significant lagere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Dat blijkt uit onderzoek van Rick Waalboer-Spuij (dermatoloog, Erasmus MC) en collega’s. Zij adviseren de informatievoorziening te verbeteren, vooral aan jongere patiënten en patiënten met een tumor in het aangezicht, zonder partner of met comorbiditeiten. Daarnaast is extra aanvullende zorg nodig voor vrouwen en jongere patiënten met keratinocytcarcinoom.

lees verder