Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 



Helft vrouwen met gynaecologische kanker is klinisch significant vermoeid

Helft vrouwen met gynaecologische kanker is klinisch significant vermoeid

Bijna de helft van de vrouwen met een gynaecologische vorm van kanker heeft na chirurgie te maken met klinisch significante vermoeidheid. Spontane afname van deze symptomen komt zelden voor, constateren Hanneke Poort (Dana-Farber Cancer Institute, Boston) en collega’s. Om de kwaliteit van leven van deze vrouwen te verbeteren, is onderzoek nodig naar schaalbare en effectieve interventies.

lees verder

Rol van zorgverleners in eerstelijn wordt steeds belangrijker bij (na)zorg kanker

Rol van zorgverleners in eerstelijn wordt steeds belangrijker bij (na)zorg kanker

Door groei van het aantal patiënten met kanker en tegelijkertijd stijging van het aantal overlevenden van kanker, wordt er steeds meer een beroep gedaan op zorgverleners in de eerstelijn. Dat leidt tot tal van nieuwe uitdagingen. Instrumenten als holistische evaluaties en (na)zorgplannen kunnen mogelijk een bijdrage leveren aan het opvangen en begeleiden van die zorgbehoeften. In Europese richtlijnen wordt de noodzaak genoemd om zorgteams in de eerstelijn over de volle breedte in te zetten.

lees verder

Thesis Lindy Arts: patiënt met lymfoom wil graag inzicht in eigen functioneren

Thesis Lindy Arts: patiënt met lymfoom wil graag inzicht in eigen functioneren

Het terugkoppelen van patiëntgerapporteerde uitkomsten aan patiënten met lymfeklierkanker (lymfoom) komt tegemoet aan hun wensen om meer inzicht te krijgen in persoonlijke uitkomsten zonder dat dit leidt tot vergroting van zorgen en angsten over de ziekte. Ook kan terugkoppeling een nuttig hulpmiddel zijn voor het beter detecteren van symptomen en patiënten motiveren om deze te bespreken met een zorgverlener. Dat concludeert Lindy Arts in haar proefschrift dat zij 24 juni 2020 (online) verdedigt aan Tilburg University.

lees verder

Trials met interventies voor online zelfmanagement niet altijd representatief

Trials met interventies voor online zelfmanagement niet altijd representatief

Gerandomiseerde trials waarin patiënten zelf mogen bepalen of zij wel of niet deelnemen aan een online interventie voor zelfmanagement, zijn niet representatief voor vergelijkbare lotgenoten. Volgens Lindy Arts (IKNL) en collega’s is daarom het belangrijk om de uitkomsten van dergelijke trials voorzichtig te interpreteren. Patiënten die deelnemen aan online interventies zijn doorgaans jonger, vaker man en hoger opgeleid vergeleken met niet-deelnemers. Juist deze laatste groep rapporteert hogere niveaus van psychische/psychologische stress.

lees verder

Impact behandeling op cognitieve symptomen bij werkende kankerpatiënten

Impact behandeling op cognitieve symptomen bij werkende kankerpatiënten

Patiënten die na de behandeling van kanker terugkeren naar werk, hebben vaak te maken met cognitieve symptomen. Uit onderzoek van Johanna Ehrenstein (UMCG Groningen) en collega’s blijkt, dat dergelijke symptomen door patiënten worden gerapporteerd onafhankelijk van het type behandeling. Ook trad er geen verbetering op in de eerste 18 maanden na terugkeer naar hun werkomgeving. Volgens de onderzoekers is meer aandacht nodig voor de impact van cognitieve symptomen bij werkende patiënten met kanker.

lees verder

Impact comorbiditeiten en leeftijd op kwaliteit van leven na baarmoederkanker

Cumulatie van comorbiditeiten hangt bij vrouwen met baarmoederkanker sterk samen met verslechtering van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven; niet de leeftijd van deze patiënten. Dat concluderen Inez van Walree (Diakonessenhuis Utrecht) en collega’s. Welke specifieke comorbiditeit(en) hierbij een rol spelen is niet duidelijk. Daarom adviseren zij om niet alleen tijdens de behandeling van baarmoederkanker, maar ook tijdens de follow-up meer aandacht te schenken aan vrouwen met comorbiditeiten.

lees verder

Nieuw onderzoeksproject naar lymfekliermetastasen bij cervixcarcinoom

Begin 2020 is het KWF-project ‘Chasing nodes, saving lives?’ van start gegaan. Per januari 2020 is Ester Olthof aangesteld als junior onderzoeker voor dit project, onder leiding van dr. Maaike van der Aa, senior onderzoeker bij IKNL. Het project, wat vier jaar zal duren, hoopt vragen te beantwoorden over de diagnostiek en behandeling van lymfekliermetastasen bij het cervixcarcinoom.

lees verder

Leeftijd patiënt speelt rol bij ziekteperceptie en ervaren van psychische nood

Leeftijd patiënt speelt rol bij ziekteperceptie en ervaren van psychische nood

Ziekteperceptie kan zelfs jaren na de diagnose ‘kanker’ een sleutelrol vervullen in het ervaren van psychische nood en deze perceptie blijkt samen te hangen met de leeftijd van de patiënt. Dat concluderen Olga Husson (Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek) en collega’s in een studie onder overlevenden van schildklierkanker. Met name adolescenten, jongvolwassenen en oudere overlevenden kunnen kwetsbaar zijn voor het ervaren van psychische nood. Daarom is het belangrijk dat zorgverleners signalen tijdig herkennen.

lees verder