Deltaplan Alvleesklierkanker

Landelijk onderzoek versnellen: Deltaplan Alvleesklierkanker & PACAP-cohort

Wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van alvleesklierkanker versnellen. Dat is het doel van het Deltaplan Alvleesklierkanker. De initiatiefnemers zijn vijftien expertisecentra verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group, patiëntenplatform Living With Hope en de Maag Lever Darm Stichting. Interview met prof. dr. Marc Besselink (chirurg, Amsterdam UMC) in het kader van Pancreasdag 2020. Hij ziet diverse mogelijkheden voor efficiënter onderzoek in combinatie met PACAP en met gebruik van de Nederlandse Kankerregistratie. “Met het PACAP operationeel cohort kunnen we snel gerandomiseerde trials uitvoeren. Ook met geringe aantallen patiënten.”  

Prof. dr. Marc Besselink (Amsterdam UMC)Elk jaar overlijden er in Nederland ruim 2.800 mensen aan alvleesklierkanker. De prognose van deze patiënten is ronduit slecht. Vijf jaar na diagnose is nog maar 9% van de patiënten in leven. Behandeling heeft vaak een grote impact op de kwaliteit van leven. Er is daarom alle aanleiding om de behandeling en uitkomsten daarvan te verbeteren en vooral ook te versnellen.   

Marc Besselink: “Het Deltaplan Alvleesklierkanker is een landelijk initiatief van alle ziekenhuizen die betrokken zijn bij de behandeling van patiënten met alvleesklierkanker, patiëntvereniging Living With Hope en de Maag Lever Darmstichting (MLDS). Het deltaplan is een vervolg op een startsubsidie van KWF Kankerbestrijding met als doel het Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP) structureel te financieren. Samen willen we onderzoek naar alvleesklierkanker een stap verder brengen richting volwassenheid door een landelijk cohort patiënten te realiseren. Daarmee kunnen we sneller en efficiënter gerandomiseerde trials uitvoeren om de behandeling voor deze patiënten te verbeteren.”

Over PACAP

Het Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP) is een van de grootste landelijke samenwerkingsverbanden voor alvleesklierkanker. PACAP is een project van de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG), de landelijke multidsciplinaire tumorwerkgroep voor patiënten met pancreas en periampullaire tumoren en omvat de Dutch Pancreatic Cancer Audit, Dutch Pancreas Biobank en Patient Reported Outcomes verzameling in nauwe samenwerking met de Nederlandse Kanker Registratie (NKR).

PACAP biedt de infrastructuur voor het verzamelen van klinische gegevens, patiënt gerapporteerde uitkomsten en het opslaan van bloed en tumorweefsel. Daardoor faciliteert PACAP wetenschappelijk onderzoek en kwaliteitsregistraties met als doel een betere behandeling, uitkomsten en levenskwaliteit van (toekomstige) patiënten. 

TwiCs-design

PACAP maakt gebruik van een zogeheten TwiCs-design (Trials within Cohorts), zodat alle patiënten die in het cohort zijn opgenomen, in aanmerking komen voor gerandomiseerde trials.

Marc Besselink: “Op die manier hebben we een operationeel cohort klaar staan om snel gerandomiseerde trials uit te kunnen voeren. Het voordeel is dat we hiermee gerandomiseerde studies kunnen doen bij patiënten die hiervoor specifiek informed consent geven, gekoppeld aan klinische data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Deze werkwijze willen we met PACAP, mogelijk gemaakt door Deltaplan Alvleesklierkanker, gaan uitbreiden, zodat we niet telkens bij elke studie vanaf het begin hoeven op te starten. Gebrek aan patiënten is er niet in Nederland; waar het vooral aan ontbreekt is voldoende geld en nieuwe medicijnen.”

“Het nadeel van klassieke studies is dat je alles elke keer helemaal vanaf de grond moet opbouwen. Elk detail moet worden uitgewerkt. Dat kost heel veel tijd en is niet kosteneffectief. Met het PACAP-cohort hoeven we het wiel niet telkens opnieuw uit te vinden. Het cohort blijft draaien en is beschikbaar voor zowel fase 1, 2 en 3 studies.”

Nieuw onderzoek

Het Deltaplan Alvleesklierkanker is inmiddels gestart, mede dankzij een subsidie van 500.000 euro van de Vriendenloterij. Diverse ziekenhuizen en patiënten zijn er al actief mee bezig. Ook zijn de initiatiefnemers druk bezig met het uitwerken van een plan voor het versnellen van wetenschappelijk onderzoek in samenwerking met de Maag Lever Darmstichting.

Marc Besselink: “Het doel is studies mogelijk te maken die niet via reguliere weg haalbaar zijn. Tegelijkertijd willen we de vaste kosten van dit onderzoek zoveel mogelijk beperken. Een voorbeeld is de TIMEPAN-trial, opgezet onder leiding van dr. Hanneke Wilmink, internist-oncoloog. Dat is een heel pragmatische studie, bedoeld voor patiënten met uitzaaiingen van alvleesklierkanker op het moment dat er nog geen of nauwelijks klachten zijn. De studie bestaat uit twee armen: direct behandelen of pas behandelen bij klachten. Dit betreft veelal patiënten na een eerdere operatie voor alvleesklierkanker. Met dit onderzoek willen we nagaan welke benadering een positieve impact heeft op de overleving en kwaliteit van leven. De studie is inmiddels goedgekeurd door de METC en gaat binnenkort van start.”

Bernique Tool (MLDS) over Deltaplan Alvleesklierkanker

“Hoewel alvleesklierkanker op dit moment een vreselijke naam heeft, overheerst bij de drie samenwerkende partijen een Nederlands ‘oranjegevoel’. Cruciaal is dat de vijftien betrokken DPCG-instellingen over de grenzen van hun onderzoeksgroep, hun ziekenhuis en de landsgrenzen heen kijken om zo impact te maken. Binnen DPCG komen niet alleen deze ziekenhuizen, maar ook de disciplines oncologie, radiologie, chirurgie en MDL-specialist bij elkaar. Deze landelijke samenwerking geeft zowel een basis voor baanbrekend onderzoek, als de mogelijkheid om op basis van onderzoek en analyses handvatten te geven voor kwaliteit van leven keuzes. Juist als de lengte van leven mogelijk nog maar kort is, is het heel erg belangrijk voor de patiënt. We zijn heel erg dankbaar voor de eerste ondersteuning die de Vriendenloterij ons heeft geboden.”

Nieuwe behandelingen

Marc Besselink noemt twee behandelingen waarvan de initiatiefnemers verwachten dat deze op korte termijn kunnen bijdragen aan verbetering van de prognose van specifieke patiënten met alvleesklierkanker.

“Circa één op vijf patiënten komt voor een operatie in aanmerking en heeft mogelijk baat bij neoadjuvante chemotherapie. Met de afgeronde PREOPANC en nog lopende PREOPANC-2-studie staat Nederland wereldwijd op de kaart. In deze multicenterstudies onderzoekt de DPCG of patiënten langer leven na een operatie door vooraf gebruik van chemotherapie.

Een ander voorbeeld is de ontwikkeling van een prognosemodel voor pancreasadenocarcinoom. “De meeste patiënten willen graag weten hoe lang ze nog hebben; wat hun prognose is als ze een bepaalde periode hebben overleefd. Daarnaast kan een prognose houvast bieden aan patiënten over de toegevoegde waarde van chemotherapie na de operatie.”

Behoefte nieuwe medicijnen

Om de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor de behandeling van alvleesklierkanker een impuls te geven, is het de bedoeling het onderzoekplatform ook aan te gaan bieden aan farmaciebedrijven.

Marc Besselink: “We hopen dat we met de realisatie van PACAP ook beter gevonden worden door farmaceutische bedrijven voor het uitvoeren van fase 1-, 2- en 3-studies naar nieuwe geneesmiddelen. Daar is grote behoefte aan. Met PACAP kunnen we dat realiseren. Ook voor heel kleine patiëntengroepen kunnen we bijdragen aan het ‘fijn slijpen’ van bestaande behandelingen.”

“Helaas zitten er momenteel nog niet zoveel nieuwe middelen aan te komen. Ook daarom willen we ons onderzoekplatform zo snel mogelijk aanbieden om hieraan een impuls te geven. Voor de realisatie van PACAP was het bijna onmogelijk om onderzoek te doen na bijvoorbeeld een genetische mutatie. Met deze onderzoekstructuur hopen we farmaceuten te verleiden om nieuwe middelen te ontwikkelen tegen lagere kosten.”

Kwaliteit van leven

“Uiteraard doen we ook onderzoek naar het beperken van klachten en symptomen om de kwaliteit van leven van patiënten met alvleesklierkanker te verbeteren. Radiotherapeut Anna Bruynzeel uit Amsterdam UMC onderzoekt bijvoorbeeld met onder anderen collega’s uit Erasmus MC en UMC Utrecht in de PANCOSAR-studie of stereotactische bestraling leidt tot minder klachten en betere pijnstilling bij patiënten met een lokaal pancreascarcinoom die te kwetsbaar zijn voor chirurgische of systemische behandelingen.”

Hannelore Rosenkotter (Living With Hope)

"Living With Hope vindt het belangrijk dat er meer onderzoek komt naar alvleesklierkanker. Daarmee kunnen we de kwaliteit van leven en de overlevingskans voor mensen met alvleesklierkanker verbeteren. Door samen te werken in het Deltaplan Alvleesklierkanker komt er meer financiering voor onderzoek beschikbaar. Daarom ondersteunen wij als patiëntenplatform het Deltaplan."

 

Dutch Pancreatic Cancer Group

De Dutch Pancreatic Cancer Group speelt een cruciale rol in het verbeteren van de zorg voor patiënten met alvleesklierkanker in Nederland. Hierin werken alle specialisten, verpleegkundigspecialisten en onderzoekers met elkaar samen.

Marc Besselink: “Dat is echt heel goed geregeld. De laatste jaren zien we ook verbeteringen in de regionale netwerken GE-oncologie. Op deze wijze voorkomen we bijvoorbeeld herhaling van diagnostiek als patiënten worden doorverwezen naar een ander ziekenhuis. Het gaat erom dat over en weer duidelijk is wie wat doet en wanneer. Daarom is het belangrijk dat alle ziekenhuizen aanhaken. Er is al veel bereikt, maar de laatste praktijkvariatie moet er nog uit. Dat kunnen we bereiken met de PACAP-studies.”

Uniek onderzoekmodel

Marc Besselink: “Zover ons bekend is de opzet van het Deltaplan Alvleesklierkanker in combinatie met PACAP wereldwijd een uniek model voor wetenschappelijk onderzoek naar alvleesklierkanker, omdat hierin rechtstreeks landelijke studies zijn geïntegreerd, patiënten participeren én ook de financiering is geregeld. Juist de goede samenwerking met patiëntvereniging Living With Hope en de Maag Lever Darmstichting is een pré.”

 

Gerelateerd

Circa helft patiënten met alvleesklierkanker en cachexie krijgt consult bij diëtist

man op consult bij diëtist

Tweederde van de patiënten met alvleesklierkanker krijgt te maken met cachexie. Toch ontving tussen 2015 en 2018 maar circa de helft van deze patiënten een consult bij een diëtist. Dat blijkt uit onderzoek van Anouk Latenstein (Amsterdam UMC) en collega’s. De overleving van patiënten met en zonder cachexie was vergelijkbaar, maar daalde significant bij ernstiger (≥10%) gewichtsverlies. Volgens de onderzoekers is er meer bewustzijn nodig over cachexie en de preventie van ernstig gewichtsverlies.

lees verder

Naleving kwaliteitsindicatoren richtlijn Pancreascarcinoom nauwelijks verbeterd

MDO zorgprofessionals

De naleving van kwaliteitsindicatoren is sinds het verschijnen van de richtlijn Pancreascarcinoom in 2013 niet tot nauwelijks verbeterd. Volgens Tara Mackay (Amsterdam UMC) en collega’s kan dit betekenen dat er vanuit klinisch oogpunt weinig ruimte is voor verbetering óf dat de naleving van de richtlijn over de jaren heen suboptimaal bleef. Mogelijk dat een landelijk implementatieprogramma, chirurgische netwerken en regionale zorgpaden kunnen bijdragen aan betere naleving van de richtlijn.

lees verder