Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 



Circa derde kankerpatiënten heeft behoefte aan ondersteunende zorg

Circa een derde van alle patiënten met kanker wenst of overweegt een verwijzing naar psychosociale en/of paramedische zorg. Dat blijkt uit een studie van Jolien Admiraal (UMC Groningen) en collega’s onder 1.340 patiënten met verschillende vormen van kanker. Kennis van risicovariabelen kan volgens de onderzoekers bijdragen aan het tijdig identificeren van mensen met een grotere behoefte aan ondersteunende zorg. Het gaat hierbij met name om patiënten die meer distress en/of meer praktische en emotionele problemen ervaren, die jonger zijn en om patiënten die onder behandeling zijn of recent zijn gediagnosticeerd.  

lees verder

IKNL werkte in 2015 mee aan in totaal 177 wetenschappelijke publicaties

Medewerkers van IKNL publiceerden in 2015 177 peer reviewed artikelen in wetenschappelijke tijdschriften en vakbladen. Dat is tien publicaties méér dan in 2014, een stijgende trend die zich al jaren voortzet. Deze publicaties geven een ‘real world’ beeld van de oncologische zorg. Dankzij de nauwe en vruchtbare samenwerking met medische professionals en onderzoekers van andere instellingen komt een breed palet aan onderwerpen aan de orde.

lees verder

NWO-subsidie voor vernieuwend kankeronderzoek via Profielstudie

De Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) heeft een subsidie van ruim 1,9 miljoen euro toegekend voor kankeronderzoek door Tilburg University, IKNL, Antoni van Leeuwenhoek en zeven andere Nederlandse onderzoeksinstituten. Met het geld wordt de huidige dataverzameling van ‘Patient Reported Outcomes (PROMS) bij duizenden (ex-)kankerpatiënten (verzameld met het patiëntenvolgsysteem www.profielstudie.nl) verder uitgebreid met innovatieve dataverzameling over onder meer lichamelijk functioneren (met behulp van health patches), biomarkers, lichaamssamenstelling, online cognitieve metingen en meer. Het uiteindelijke doel is om onderliggende mechanismes van de verslechtering van patiënt (gerapporteerde) uitkomsten na kanker te gaan begrijpen. Prof. dr. Lonneke van de Poll (TiU-CoRPS, IKNL, NKI) is aangesteld als ‘principal investigator’ van het project.

lees verder

Effect persoonlijk zorgplan bij baarmoederkanker overtuigt (nog) niet

Persoonlijke zorgplannen lijken (vooralsnog) geen bijdrage te leveren aan het verbeteren van de tevredenheid onder patiënten met baarmoederkanker over de informatie en zorg die zij ontvangen. Een persoonlijk zorgplan kan daarentegen wel de ervaren symptomen, emotionele impact van de ziekte en het zorggebruik vergroten. Bij vrouwen die géén gebruik maken van internet, lijkt een persoonlijk zorgplan de hoeveelheid ontvangen informatie over ziekte en medische onderzoeken en het begrip van de ziekte daarentegen wel te verbeteren. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Information provision and follow-up care in endometrial cancer’, waarop onderzoeker Kim Nicolaije (IKNL) woensdag 3 februari promoveert aan Tilburg University.

lees verder

Lagere kwaliteit van leven bij kankerpatiënten mét diabetes door leefstijl

De lagere kwaliteit van leven gevonden bij patiënten met dikkedarmkanker mét diabetes ten opzichte van patiënten met dezelfde ziekte zonder diabetes, lijkt verklaart te worden door een ongezondere leefstijl en de aanwezigheid van andere chronische ziekten. Die conclusie trekken Pauline Vissers (IKNL) en collega’s op basis van een studie onder ruim 2.600 patiënten in Zuid-Nederland. Zowel een hogere BMI, minder fysieke activiteit en roken waren gerelateerd aan een lagere kwaliteit van leven, ongeacht of iemand diabetes had of niet. Deze uitkomsten onderstrepen het belang van verbetering van de leefstijl van patiënten met dikkedarmkanker, mét en zónder diabetes.

lees verder

Meer onderzoek nodig naar impact kanker én diabetes

Er is meer onderzoek nodig naar patiëntgerapporteerde uitkomsten bij mensen met kanker én diabetes. Die aanbeveling doen Pauline Vissers (IKNL) en collega’s naar aanleiding van een literatuurstudie. Uit het geringe aantal beschikbare studies blijkt dat patiënten met kanker én diabetes vaker klachten rapporteren, met name met betrekking tot kwaliteit van leven, vergeleken met patiënten met één van beide ziekten. Vanwege het beperkt aantal studies kunnen hieraan nog geen sterke conclusies worden verbonden. In toekomstige studies is daarom meer aandacht nodig voor patiëntgerapporteerde uitkomsten, zoals depressie, zelfzorg en zelfmanagement. 

lees verder

Nazorgplan na baarmoederkanker leidt niet tot hogere tevredenheid

Het aanbieden van een automatisch gegenereerd nazorgplan aan vrouwen na behandeling van baarmoederkanker, leidt niet tot een hogere tevredenheid over de ontvangen medische zorg en informatie over de ziekte. Dat blijkt uit onderzoek van Kim Nicolaije (IKNL) en collega’s. De onderzoekers zagen daarentegen wel dat een nazorgplan leidt tot toename van de bezorgdheid onder patiënten, en toename van de emotionele impact, ervaren symptomen en stijging van het aantal kankergerelateerde contacten met de huisarts. Aanvullend onderzoek moet aantonen of een nazorgplan bijdraagt aan meer empowerment van deze patiënten.

lees verder

Minder toxische behandelopties nodig voor maligne pleura mesothelioom

In België, Nederland en Engeland is chemotherapie tussen 2003 en 2006 uitgegroeid tot de standaardbehandeling voor jongere patiënten met maligne pleura mesothelioom. Voor oudere patiënten, die momenteel de helft van deze patiëntenpopulatie uitmaken, zijn minder toxische behandelingen nodig om hun vooruitzichten te verbeteren. Ronald Damhuis (IKNL) en collega’s stellen vast dat, ondanks vele jaren van onderzoek, er nog steeds weinig bekend is over de optimale combinatie van chemotherapie, chirurgie en radiotherapie. “Op het hoogtepunt van de epidemie, is er nog tijd om antwoorden te vinden.”

lees verder