Kanker & leven

Persoonlijke zorgplannen lijken (vooralsnog) geen bijdrage te leveren aan het verbeteren van de tevredenheid onder patiënten met baarmoederkanker over de informatie en zorg die zij ontvangen. Een persoonlijk zorgplan kan daarentegen wel de ervaren symptomen, emotionele impact van de ziekte en het zorggebruik vergroten. Bij vrouwen die géén gebruik maken van internet, lijkt een persoonlijk zorgplan de hoeveelheid ontvangen informatie over ziekte en medische onderzoeken en het begrip van de ziekte daarentegen wel te verbeteren. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Information provision and follow-up care in endometrial cancer’, waarop onderzoeker Kim Nicolaije (IKNL) woensdag 3 februari promoveert aan Tilburg University.

De lagere kwaliteit van leven gevonden bij patiënten met dikkedarmkanker mét diabetes ten opzichte van patiënten met dezelfde ziekte zonder diabetes, lijkt verklaart te worden door een ongezondere leefstijl en de aanwezigheid van andere chronische ziekten. Die conclusie trekken Pauline Vissers (IKNL) en collega’s op basis van een studie onder ruim 2.600 patiënten in Zuid-Nederland. Zowel een hogere BMI, minder fysieke activiteit en roken waren gerelateerd aan een lagere kwaliteit van leven, ongeacht of iemand diabetes had of niet. Deze uitkomsten onderstrepen het belang van verbetering van de leefstijl van patiënten met dikkedarmkanker, mét en zónder diabetes.

Er is meer onderzoek nodig naar patiëntgerapporteerde uitkomsten bij mensen met kanker én diabetes. Die aanbeveling doen Pauline Vissers (IKNL) en collega’s naar aanleiding van een literatuurstudie. Uit het geringe aantal beschikbare studies blijkt dat patiënten met kanker én diabetes vaker klachten rapporteren, met name met betrekking tot kwaliteit van leven, vergeleken met patiënten met één van beide ziekten. Vanwege het beperkt aantal studies kunnen hieraan nog geen sterke conclusies worden verbonden. In toekomstige studies is daarom meer aandacht nodig voor patiëntgerapporteerde uitkomsten, zoals depressie, zelfzorg en zelfmanagement. 

Het aanbieden van een automatisch gegenereerd nazorgplan aan vrouwen na behandeling van baarmoederkanker, leidt niet tot een hogere tevredenheid over de ontvangen medische zorg en informatie over de ziekte. Dat blijkt uit onderzoek van Kim Nicolaije (IKNL) en collega’s. De onderzoekers zagen daarentegen wel dat een nazorgplan leidt tot toename van de bezorgdheid onder patiënten, en toename van de emotionele impact, ervaren symptomen en stijging van het aantal kankergerelateerde contacten met de huisarts. Aanvullend onderzoek moet aantonen of een nazorgplan bijdraagt aan meer empowerment van deze patiënten.

In België, Nederland en Engeland is chemotherapie tussen 2003 en 2006 uitgegroeid tot de standaardbehandeling voor jongere patiënten met maligne pleura mesothelioom. Voor oudere patiënten, die momenteel de helft van deze patiëntenpopulatie uitmaken, zijn minder toxische behandelingen nodig om hun vooruitzichten te verbeteren. Ronald Damhuis (IKNL) en collega’s stellen vast dat, ondanks vele jaren van onderzoek, er nog steeds weinig bekend is over de optimale combinatie van chemotherapie, chirurgie en radiotherapie. “Op het hoogtepunt van de epidemie, is er nog tijd om antwoorden te vinden.”

Er lijkt geen reden te zijn om patiënten met dikkedarmkanker adjuvante chemotherapie te onthouden voor wat betreft langetermijneffecten op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven of ziektespecifieke symptomen. Dat concluderen drs. Simone Verhaar (TweeSteden Ziekenhuis), prof. dr. Lonneke van de Poll (IKNL) en collega’s op basis van een studie onder 1.600 overlevenden van dikkedarmkanker die tussen januari 2000 en juni 2009 werden gediagnosticeerd. De bevindingen gelden zowel voor patiënten ouder als jonger dan 70 jaar, en ongeacht of zij uitsluitend chirurgie of een combinatie van chirurgie en adjuvante chemotherapie kregen.

Onderzoekers die patiënten uitnodigen voor deelname aan een vragenlijst kunnen dit doen zónder een schriftelijke vragenlijst mee te sturen. Uit onderzoek van Nicole Horevoorts en collega’s blijkt namelijk dat er geen verschil is in respons tussen een uitnodiging met de optie ‘papieren vragenlijst opvragen’ en een uitnodiging waarin een papieren vragenlijst direct is bijgesloten. Het ontbreken van een papieren vragenlijst in de uitnodiging levert zelfs sneller reacties op. Dit betekent echter niet dat papieren vragenlijsten voor altijd weggelaten kunnen worden. Sommige respondenten, vooral ouderen, blijven de voorkeur geven aan papier.

Prof. dr. Valery Lemmens, hoofd afdeling Onderzoek van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), nam vrijdag 5 juni in zijn inaugurele rede het monitoren van de Nederlandse kankerzorg onder de loep. Hoewel we steeds meer registreren, wil dat nog niet zeggen dat dit transparantere informatie oplevert over de kwaliteit van de zorg. Onder het motto ‘Veel cijfers zijn niet wat ze lijken’ gaf prof. Lemmens een reeks voorbeelden van de misverstanden en legde hij uit wat nader onderzoek vraagt.