IKNL en Tilburg University ontvangen datakeurmerk voor PROFILES

Data van IKNL en Tilburg University hebben het internationale datakeurmerk Data Seal of Approval (DSA) verworven. Het gaat hierbij om gegevens die verzameld zijn via de PROFILES Registry, een patiëntenvolgsysteem met informatie van meer dan 11.000 patiënten. In het systeem zijn ook data opgeslagen van mensen zonder kanker, zodat er een controlegroep beschikbaar is. Het DSA-keurmerk geeft aan dat de data veilig, duurzaam en geanonimiseerd zijn opgeslagen en dat ze grondig zijn beoordeeld op juistheid. Tevens is er aandacht geschonken aan de bruikbaarheid van de gegevens voor wetenschappelijk onderzoek en beschikbaarheid van metadata die nodig zijn voor het uitvoeren van analyses.

De PROFILES Registry is opgezet door IKNL en Tilburg University om late effecten en bijwerkingen van oncologische behandelingen te bestuderen die invloed kunnen hebben op de kwaliteit van leven van (ex-)patiënten. Deze informatie wordt verkregen door (ex-)kankerpatiënten uit te nodigen voor het invullen van online vragenlijsten. De uitkomsten hiervan worden gecombineerd met klinische data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en wetenschappelijk geanalyseerd met als doel bij te dragen aan verbetering van de kwaliteit van leven van deze (ex-)patiënten.  

Om het DSA-keurmerk te verkrijgen, moet een databank voldoen aan zestien verschillende richtlijnen. "Met dit keurmerk geven we (ex-)patiënten, zorgprofessionals en onderzoekers de garantie dat onze data betrouwbaar zijn. Daarnaast is het voor ons een erkenning dat ons werk voldoet aan hoge kwaliteitsstandaarden”, aldus Nicole Horevoorts, projectleider van de PROFILES Registry. Zij is verbonden aan IKNL en het departement voor Medical and Clinical Psychology (TSB) van Tilburg University. 

In 2016 heeft IKNL al de certificering gekregen voor NEN7510 en ISO27001. Deze certificaten tonen aan dat beveiliging van informatie de hoogste prioriteit heeft bij IKNL en dat deze voldoet aan de kwaliteitsnormen en vereisten omtrent informatiebeveiliging.

•    Meer informatie: www.profilesregistry.nl | www.datasealofapproval.org

categorie: Kwaliteit van leven
Gerelateerd

Nieuw: Onco Appstore

Vrouw thuis achter laptop

Sinds vandaag is de Onco Appstore live gegaan op het informatieplatform kanker.nl/appstore. In de Onco Appstore staan de belangrijkste tools en apps voor mensen met kanker bij elkaar. De apps zijn onder andere getoetst op gebruiksvriendelijkheid, betrouwbaarheid en privacy. Om te zorgen dat de apps goed vindbaar zijn, staan ze nu bij elkaar in deze nieuwe appstore.  

lees verder

eQuiPe-studie: ervaringen van patiënten met gevorderde kanker & naasten

eQuiPe-studie: ervaringen van patiënten met gevorderde kanker & naasten

De eQuiPe-studie is een prospectieve longitudinale studie naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten dit ervaren. De resultaten van de studie dragen bij aan verdere verbetering van de palliatieve zorg voor patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Ruim 1000 patiënten en 855 naasten doen mee aan de eQuiPe-studie.

lees verder