IKNL en Tilburg University ontvangen datakeurmerk voor PROFILES

Data van IKNL en Tilburg University hebben het internationale datakeurmerk Data Seal of Approval (DSA) verworven. Het gaat hierbij om gegevens die verzameld zijn via de PROFILES Registry, een patiëntenvolgsysteem met informatie van meer dan 11.000 patiënten. In het systeem zijn ook data opgeslagen van mensen zonder kanker, zodat er een controlegroep beschikbaar is. Het DSA-keurmerk geeft aan dat de data veilig, duurzaam en geanonimiseerd zijn opgeslagen en dat ze grondig zijn beoordeeld op juistheid. Tevens is er aandacht geschonken aan de bruikbaarheid van de gegevens voor wetenschappelijk onderzoek en beschikbaarheid van metadata die nodig zijn voor het uitvoeren van analyses.

De PROFILES Registry is opgezet door IKNL en Tilburg University om late effecten en bijwerkingen van oncologische behandelingen te bestuderen die invloed kunnen hebben op de kwaliteit van leven van (ex-)patiënten. Deze informatie wordt verkregen door (ex-)kankerpatiënten uit te nodigen voor het invullen van online vragenlijsten. De uitkomsten hiervan worden gecombineerd met klinische data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en wetenschappelijk geanalyseerd met als doel bij te dragen aan verbetering van de kwaliteit van leven van deze (ex-)patiënten.  

Om het DSA-keurmerk te verkrijgen, moet een databank voldoen aan zestien verschillende richtlijnen. "Met dit keurmerk geven we (ex-)patiënten, zorgprofessionals en onderzoekers de garantie dat onze data betrouwbaar zijn. Daarnaast is het voor ons een erkenning dat ons werk voldoet aan hoge kwaliteitsstandaarden”, aldus Nicole Horevoorts, projectleider van de PROFILES Registry. Zij is verbonden aan IKNL en het departement voor Medical and Clinical Psychology (TSB) van Tilburg University. 

In 2016 heeft IKNL al de certificering gekregen voor NEN7510 en ISO27001. Deze certificaten tonen aan dat beveiliging van informatie de hoogste prioriteit heeft bij IKNL en dat deze voldoet aan de kwaliteitsnormen en vereisten omtrent informatiebeveiliging.

•    Meer informatie: www.profilesregistry.nl | www.datasealofapproval.org

Gerelateerd

(Ex-)kankerpatiënten ondersteunen bij arbeidsparticipatie

Logo van het STEPS-programma

Nieuw onderzoek laat zien dat het zinvol is om arbeidsparticipatie bij (ex-)kankerpatiënten te zien als een vorm van gedragsverandering, waarin zes fases te onderscheiden zijn. De bevindingen van hun kwalitatieve onderzoek delen VUmc’er Amber Daniëlle Zegers en IKNL’er Saskia Duijts samen met hun team in het tijdschrift Journal of Cancer Survivorship. Op basis van hun resultaten formuleerde het onderzoeksteam specifieke inzichten en handvatten voor zorgprofessionals in een programma genaamd STEPS, welke momenteel wordt getest. Eerste auteur Amber Daniëlle Zegers deelt haar passie voor het onderwerp: ‘Ik hoop dat iedereen die wil werken met of na kanker daar de mogelijkheid toe krijgt en dat die mogelijkheden vindbaar en toegankelijk zijn.’

lees verder

De haren uit je hoofd, interview over onderzoeken naar de impact van haaruitval

vrouw kaal pruik in hand

Haaruitval of alopecia is een van de meest voorkomende mogelijke bijwerkingen van een chemotherapiebehandeling. Het kan een grote impact hebben op de ervaren kwaliteit van leven. Onderzoekers Anne Versluis en Corina van den Hurk deden, met hun collega's, verschillende onderzoeken naar haarverlies, met als doel om de ziektepercepties van vrouwelijke patiënten hierover inzichtelijk te maken en hun copingstrategieën in beeld te brengen. We spraken hen over de onderzoeken en hun bevindingen.

 

lees verder