IKNL en Tilburg University ontvangen datakeurmerk voor PROFILES

Data van IKNL en Tilburg University hebben het internationale datakeurmerk Data Seal of Approval (DSA) verworven. Het gaat hierbij om gegevens die verzameld zijn via de PROFILES Registry, een patiëntenvolgsysteem met informatie van meer dan 11.000 patiënten. In het systeem zijn ook data opgeslagen van mensen zonder kanker, zodat er een controlegroep beschikbaar is. Het DSA-keurmerk geeft aan dat de data veilig, duurzaam en geanonimiseerd zijn opgeslagen en dat ze grondig zijn beoordeeld op juistheid. Tevens is er aandacht geschonken aan de bruikbaarheid van de gegevens voor wetenschappelijk onderzoek en beschikbaarheid van metadata die nodig zijn voor het uitvoeren van analyses.

De PROFILES Registry is opgezet door IKNL en Tilburg University om late effecten en bijwerkingen van oncologische behandelingen te bestuderen die invloed kunnen hebben op de kwaliteit van leven van (ex-)patiënten. Deze informatie wordt verkregen door (ex-)kankerpatiënten uit te nodigen voor het invullen van online vragenlijsten. De uitkomsten hiervan worden gecombineerd met klinische data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en wetenschappelijk geanalyseerd met als doel bij te dragen aan verbetering van de kwaliteit van leven van deze (ex-)patiënten.  

Om het DSA-keurmerk te verkrijgen, moet een databank voldoen aan zestien verschillende richtlijnen. "Met dit keurmerk geven we (ex-)patiënten, zorgprofessionals en onderzoekers de garantie dat onze data betrouwbaar zijn. Daarnaast is het voor ons een erkenning dat ons werk voldoet aan hoge kwaliteitsstandaarden”, aldus Nicole Horevoorts, projectleider van de PROFILES Registry. Zij is verbonden aan IKNL en het departement voor Medical and Clinical Psychology (TSB) van Tilburg University. 

In 2016 heeft IKNL al de certificering gekregen voor NEN7510 en ISO27001. Deze certificaten tonen aan dat beveiliging van informatie de hoogste prioriteit heeft bij IKNL en dat deze voldoet aan de kwaliteitsnormen en vereisten omtrent informatiebeveiliging.

•    Meer informatie: www.profilesregistry.nl | www.datasealofapproval.org

Gerelateerd

Ontwarren van de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven

verdrietig ouder echtpaar zit bij elkaar

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

lees verder

Mensen met kanker gebaat bij integratie digitale zorg in regulier zorgaanbod

Mies van Eenbergen promoveert op het onderwerp 'Kanker en het internet'

Voor 85% van de (ex-)kankerpatiënten is internet een belangrijke bron voor informatie, lotgenotencontact en apps om bijvoorbeeld om te gaan met vermoeidheid of angst na kanker. Er is echter veel verschil in vaardigheden op het gebied van digitale technologie, lezen en algemene gezondheid. Daardoor profiteren hoogopgeleide patiënten het meest van wat het internet te bieden heeft.

lees verder