Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 

Overlevenden eierstokkanker: slechtere kwaliteit van leven na chemotherapie

Vrouwen met een vroeg stadium van eierstokkanker die tussen 2000 en 2010 adjuvante chemotherapie kregen, hadden in 2012 een significant slechtere score op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Dit hangt samen met symptomen als perifere neuropathie, houding ten aanzien van hun ziekte en hun financiële situatie die gemiddeld tot zeven jaar na diagnose aanhouden. Dat blijkt uit een studie van Celine Bhugwandass en collega’s. De auteurs geven aan dat er inspanningen nodig zijn om het gebruik van adjuvante chemotherapie bij deze patiënten waar mogelijk te verminderen. Ook is aanvullend onderzoek nodig naar preventieve strategieën gericht op patiënten die in de toekomst adjuvante chemotherapie nodig hebben.

lees verder

Kwaliteit van leven en gezondheidsgedrag hangt samen met persoonlijkheid

Overlevenden van dikkedarmkanker die hoog scoren op ‘negatieve affectiviteit’ zouden kunnen profiteren van meer patiëntgerichte zorg door het aanbieden van een op maat gesneden aanpak. Zorgverleners dienen daarbij alert te zijn op de neiging van patiënten om negatieve emoties te ervaren en hun ziekte en gedrag negatief te evalueren. Dat schrijven Olga Husson en collega’s in de Journal of Psychosocial Oncology op basis van een studie naar de invloed van type-D-persoonlijkheid. Volgens de onderzoekers is het zinvol om strategieën op lange termijn te ontwikkelen om patiënten met chronische aandoeningen beter te ondersteunen met een individuele benadering. 

lees verder

Meer onderzoek nodig naar basaalcelcarcinoom bij ouderen 80-plus

Er zou meer onderzoek gedaan moeten worden naar basaalcelcarcinoom bij de alleroudsten (80 jaar en ouder). In deze toekomstige studies dient specifiek aandacht te zijn voor de relatie tussen het bepalen van de prognose en kwaliteit van leven van deze patiënten op zowel korte als langere termijn. Dat stellen onderzoekers van Radboudumc in samenwerking met IKNL op basis van een uitgebreide literatuurstudie. Volgens de onderzoekers zijn de epidemiologische en klinisch-pathologische gegevens in de bestaande literatuur te schaars en te heterogeen om dermatologen adequate ondersteuning te bieden bij klinische besluitvorming in de dagelijkse praktijk.

lees verder

Lagere follow-up bij melanoom is veilig en heeft geen effect op welzijn patiënt

Het verlagen van de follow-up frequentie bij patiënten met stadium IB-II melanoom heeft geen negatief effect op het mentaal welbevinden van deze patiënten. Ook is de detectie van recidieven één jaar na diagnose bij een aangepast follow-up schema vergelijkbaar met de recidiefdetectie gevonden bij de in de huidige richtlijn aanbevolen frequentie. Dat blijkt uit een gezamenlijke studie van onderzoekers van UMC Groningen, IKNL, Isala Zwolle, Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam en UMC Leiden. De resultaten suggereren dat een lagere frequentie veilig kan worden aanbevolen in evidence-based richtlijnen. Verder zagen de onderzoekers een significante daling van de ziekenhuiskosten bij verlaagde follow-up.

lees verder

Betere pijnbestrijding mogelijk via directe pijnregistratie door patiënt

Patiënten zijn prima in staat om zelf de mate van ervaren pijn te registreren met behulp van een computer met touchscreen in de polikliniek gekoppeld aan het elektronisch patiëntendossier. Dat blijkt uit een studie van dr. Wendy Oldenmenger (Erasmus MC) en collega’s. Deze methode geeft goed inzicht in de pijnintensiteit van patiënten en biedt mogelijkheden om kankergerelateerde pijn te verlichten door middel van gerichte voorlichting, documentatie, maar ook voor de behandeling van deze pijn. Om de integratie van pijnbestrijding verder te stimuleren, stellen de onderzoekers voor geïntegreerde kankerpijnprogramma’s in te voeren op oncologische afdelingen in ziekenhuizen. 

lees verder

Circa derde kankerpatiënten heeft behoefte aan ondersteunende zorg

Circa een derde van alle patiënten met kanker wenst of overweegt een verwijzing naar psychosociale en/of paramedische zorg. Dat blijkt uit een studie van Jolien Admiraal (UMC Groningen) en collega’s onder 1.340 patiënten met verschillende vormen van kanker. Kennis van risicovariabelen kan volgens de onderzoekers bijdragen aan het tijdig identificeren van mensen met een grotere behoefte aan ondersteunende zorg. Het gaat hierbij met name om patiënten die meer distress en/of meer praktische en emotionele problemen ervaren, die jonger zijn en om patiënten die onder behandeling zijn of recent zijn gediagnosticeerd.  

lees verder

IKNL werkte in 2015 mee aan in totaal 177 wetenschappelijke publicaties

Medewerkers van IKNL publiceerden in 2015 177 peer reviewed artikelen in wetenschappelijke tijdschriften en vakbladen. Dat is tien publicaties méér dan in 2014, een stijgende trend die zich al jaren voortzet. Deze publicaties geven een ‘real world’ beeld van de oncologische zorg. Dankzij de nauwe en vruchtbare samenwerking met medische professionals en onderzoekers van andere instellingen komt een breed palet aan onderwerpen aan de orde.

lees verder

NWO-subsidie voor vernieuwend kankeronderzoek via Profielstudie

De Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) heeft een subsidie van ruim 1,9 miljoen euro toegekend voor kankeronderzoek door Tilburg University, IKNL, Antoni van Leeuwenhoek en zeven andere Nederlandse onderzoeksinstituten. Met het geld wordt de huidige dataverzameling van ‘Patient Reported Outcomes (PROMS) bij duizenden (ex-)kankerpatiënten (verzameld met het patiëntenvolgsysteem www.profielstudie.nl) verder uitgebreid met innovatieve dataverzameling over onder meer lichamelijk functioneren (met behulp van health patches), biomarkers, lichaamssamenstelling, online cognitieve metingen en meer. Het uiteindelijke doel is om onderliggende mechanismes van de verslechtering van patiënt (gerapporteerde) uitkomsten na kanker te gaan begrijpen. Prof. dr. Lonneke van de Poll (TiU-CoRPS, IKNL, NKI) is aangesteld als ‘principal investigator’ van het project.

lees verder