Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 

Beter inzicht in psychische, sociale en fysieke gevolgen en zorg bij kanker

Voor het project ‘Transparantie psychosociale gevolgen en zorg bij kanker’ gaat IKNL namens het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologie aanvullende items registreren in de NKR bij borst- en dikkedarmkanker en rapporteren aan de betrokken behandelaars. De items betreffen frequentie van afname en bespreken van een signaleringsinstrument naar problemen op fysiek, psychisch en/of sociaal vlak, het type signaleringsinstrument en eventuele verwijzing naar psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorgverleners. Ook krijgen verpleegkundig(en) (specialisten) een e-learningmodule en masterclasses aangeboden over psychische, sociale en fysieke gevolgen van kanker, basale psychosociale zorg en verwijsmogelijkheden voor  gespecialiseerde zorg.

lees verder

eQuiPe krijgt vervolg: observationele cohortstudie naar gevorderde kanker

IKNL is begin 2017 gestart met het eQuiPe-project, een onderzoek naar de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg zoals patiënten met gevorderde kanker én hun naasten dit ervaren. Het gaat hierbij om een prospectieve, observationele cohortstudie die openstaat voor deelname door zowel patiënten als hun naasten. Primair komen in aanmerking patiënten die gediagnosticeerd zijn met een gevorderd stadium (IV) van long-, dikkedarm-, hoofd-hals-, prostaat- of borstkanker (met metastasen in meerdere orgaansystemen) en pancreas- of slokdarmkanker. Doel is met deze kennis de palliatieve zorg verder te optimaliseren. De eerste resultaten van een kwalitatieve voorstudie worden in dit nieuwsbericht gepresenteerd.

lees verder

Intensievere follow-up borstkanker na eerder recidief lijkt niet (kosten)effectief

Hoewel het risico op een later recidief hoog is bij patiënten met stadium I-III invasieve borstkanker, is de absolute incidentie van recidieven laag. Dat concluderen Yvonne Geurts (IKNL) en Annemieke Witteveen (IKNL/Universiteit Twente) en collega’s met behulp van data van de NKR in Breast Cancer Research and Treatment. Volgens de onderzoekers zou een intensievere follow-up om latere recidieven vroegtijdig te detecteren waarschijnlijk niet (kosten)effectief zijn, omdat bijna de helft van de tweede recidieven al in het eerste jaar na een eerder recidief wordt gedetecteerd waarin al meerdere nazorgbezoeken plaatsvinden. En in meer dan 80% van de gevallen gaat het om een metastase, waarbij vroege ontdekking niet leidt tot een betere overleving.

lees verder

Maryska Janssen-Heijnen: ‘Betere oncologische zorg voor oudere patiënten’

Kennis vergaren over de beste zorg voor oudere patiënten met kanker, waardoor deze mensen naast een goede overleving, de best mogelijke kwaliteit van leven kunnen behouden. Dat is de ambitie van Maryska Janssen-Heijnen, klinisch epidemioloog in VieCuri Medisch Centrum. Vrijdag 23 juni sprak ze haar oratie uit ‘Tijd voor actie – goud voor zilver’ tijdens de inauguratie als hoogleraar aan de Universiteit Maastricht. De titel van haar leerstoel is ‘Klinische Epidemiologie, in het bijzonder Kanker bij Ouderen’. Voorheen heeft Janssen veel epidemiologisch onderzoek verricht bij IKNL.
 

lees verder

Lagere incidentie hand-voetsyndroom bij S-1-therapie uitgezaaide darmkanker

Therapie met het middel S-1 hangt samen met een significant lagere incidentie van het hand-voetsyndroom ten opzichte van behandeling met capecitabine bij Westerse patiënten met gemetastaseerde dikkedarmkanker. Dat blijkt uit een studie van J. Kwakman en collega’s gepubliceerd in de European Journal of Cancer. Bij geselecteerde patiënten kan behandeling, beginnend met fluoropyrimidine monotherapie, een geldig alternatief zijn voor combinatietherapie. Monotherapie wordt vaak gebruikt bij oudere of zwakke patiënten. Daarom mogen de uitkomsten van deze studie niet worden vergeleken met de resultaten bij patiënten met darmkankermetastasen in de algemene populatie.

lees verder

Onderhoudsbehandeling met CAP-B is beter, maar niet kosteneffectief

Onderhoudsbehandeling met capecitabine en bevacizumab bij patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker levert betere gezondheidseffecten op gemeten in quality-adjusted life years (QALY’s) en extra kosten per levensjaar vergeleken met patiënten die observationeel worden gevolgd. Daar staat tegenover dat onderhoudsbehandeling leidt tot relevante verhoging van de medische kosten, zo blijkt uit een studie van M. Franken (UMCU) en collega’s. Hoewel in Nederland geen consensus bestaat over het hanteren van een drempel voor de kosteneffectiviteit van oncologische behandelingen, kan onderhoudsbehandeling met CAP-B volgens de onderzoekers worden beschouwd als niet-kosteneffectief.

lees verder

Jonge ex-patiënten ervaren lagere kwaliteit van leven na behandeling lymfoom

Adolescenten en jong volwassenen die behandeld zijn vanwege een lymfoom, blijken hiervan significante en langdurige effecten te ondervinden op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze effecten hangen vooral samen met het wel of niet hebben van werk, geslacht, aanwezigheid van comorbiditeit(en), vermoeidheid en psychische nood. Dat staat te lezen in een publicatie van Olga Husson (Radboud UMC, IKNL) en collega’s in Acta Oncologica. De onderzoekers doen de aanbeveling om aanvullende studies uit te voeren naar psychosociale interventies die bij kunnen dragen aan het verminderen van deze negatieve effecten.

lees verder

IKNL en Tilburg University ontvangen datakeurmerk voor PROFILES

Data van IKNL en Tilburg University hebben het internationale datakeurmerk Data Seal of Approval (DSA) verworven. Het gaat hierbij om gegevens die verzameld zijn via de PROFILES Registry, een patiëntenvolgsysteem met informatie van meer dan 11.000 patiënten. In het systeem zijn ook data opgeslagen van mensen zonder kanker, zodat er een controlegroep beschikbaar is. Het DSA-keurmerk geeft aan dat de data veilig, duurzaam en geanonimiseerd zijn opgeslagen en dat ze grondig zijn beoordeeld op juistheid. Tevens is er aandacht geschonken aan de bruikbaarheid van de gegevens voor wetenschappelijk onderzoek en beschikbaarheid van metadata die nodig zijn voor het uitvoeren van analyses.

lees verder