Persoonlijk zorgplan heeft indirect negatieve impact op kwaliteit van leven

Eerdere resultaten van de ROGY Care Trial hebben aangetoond dat persoonlijke zorgplannen bijdragen aan verhoging van bedreigende ziektepercepties bij vrouwen die zijn behandeld vanwege een gynaecologische maligniteit. Het bleef echter onduidelijk of deze meer bedreigende ziektepercepties zouden leiden tot slechtere fysieke en psychosociale uitkomsten. Het doel van dit onderzoek was de directe en indirecte effecten te evalueren van persoonlijke zorgplannen op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, angst en depressie aan de hand van ziektepercepties bij overlevenden.

Gerandomiseerde studie 

Twaalf ziekenhuizen in het zuiden van Nederland werden gerandomiseerd om persoonlijke zorgplannen óf gebruikelijke zorg aan te bieden. Nieuw gediagnosticeerde patiënten met endometrium- en ovariumcarcinoom kregen een vragenlijsten aangeboden na de eerste behandeling en vervolgens na 6, 12 en 24 maanden. De vragenlijst werd ingevuld door 221 patiënten (75%) met endometriumcarcinoom en 174 patiënten (71%) met ovariumcarcinoom. Het persoonlijk zorgplan werd samengesteld na de eerste behandeling door specialisten via het web-based ROGY systeem. De ziektepercepties werden gemeten na de initiële behandeling en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, angstgevoelens en depressie na 6, 12 en 24 maanden.

Met behulp van ‘structural equation modelling’ toonden de onderzoekers aan dat patiënten met endometriumcarcinoom die meer symptomen of bezorgdheid ervaarden ten gevolge van het ontvangen van een persoonlijk zorgplan, melding maakten van een slechter sociaal functioneren en meer last hadden van vermoeidheid, slapeloosheid, pijn en angstgevoelens binnen 12 maanden na de behandeling. Patiënten met ovariumcarcinoom die er minder vertrouwen in hadden dat de behandeling hun ziekte zou genezen ten gevolge van het krijgen van persoonlijk zorgplan, rapporteerden zes maanden na de behandeling een slechter emotioneel functioneren. De onderzoekers vonden indirecte, negatieve effecten via verhoogde ziektepercepties maar geen directe effecten. Dat betekent dat niet alle patiënten negatieve gevolgen ervaarden van het zorgplan.

Conclusie en aanbevelingen 

Belle de Rooij en collega’s concluderen dat de resultaten van deze studie aantonen dat persoonlijke zorgplannen  negatieve effecten hebben op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en angstgevoelens bij patiënten met ovariumcarcinoom of endometriumcarcinoom die meer bedreigende ziektepercepties ervaren na het krijgen van een persoonlijk zorgplan. Daarom is het volgens de onderzoekers belangrijk dat zorgverleners zich bewust zijn van de potentieel negatieve gevolgen van het verstrekken van een persoonlijk zorgplan bij sommige patiënten. Welke patiënten vatbaar zijn voor bedreigende ziektepercepties door een persoonlijk zorgplan zal nog verder worden onderzocht in de ROGY Care Trial. 

Bij patiënten met endometriumcarcinoom kan de perceptie van een ernstigere aandoening een groter bewustzijn van symptomen hebben veroorzaakt, wat vervolgens tot meer angstgevoelens heeft geleid en de overtuiging dat deelname aan sociale activiteiten niet meer mogelijk is. Bij patiënten met ovariumcarcinoom, die vaker in hogere stadia worden gediagnosticeerd en een slechtere overleving hebben, leidde het aanbieden van een persoonlijk zorgplan tot een lager vertrouwen in de behandeling, wat mogelijk het gevolg is van informatie in het zorgplan over de kans op een recidief. Aanvullend onderzoek is volgens de onderzoekers gewenst naar meer op-maat-gemaakte zorgplannen die beter aansluiten op de individuele informatiebehoeften van deze patiënten.

Aan deze studie werkten mee onderzoekers en artsen van Tilburg University (CoRPS), IKNL, Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (Tilburg / Waalwijk), Radboudumc (Nijmegen), Maastricht UMC en NKI-AvL (Amsterdam). 

• De Rooij BH, Ezendam NPM, Nicolaije KAH, Lodder P, Vos MC, Pijnenborg JMA, Boll D, Kruitwagen RFPM, van de Poll-Franse LV. ‘Survivorship care plans have a negative impact on long-term quality of life and anxiety through more threatening illness perceptions in gynecological cancer patients: the ROGY care trial’. Qual Life Res. 2018 Mar 6.

• Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl