Darmkankerpatiënt krijgt inzicht in eigen kwaliteit van leven én van lotgenoten
Behandeling van darmkanker heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Deze mensen hebben vaak last van klachten en symptomen die nog jaren ná diagnose en behandeling kunnen aanhouden. In samenwerking met PLCRC is IKNL een project gestart, waarmee patiënten hun persoonlijke kwaliteit van leven kunnen volgen en vergelijken met de score van lotgenoten. Dat kan houvast bieden en extra informatie opleveren voor bijvoorbeeld een gesprek met de behandeld arts. Patiënten kunnen er ook voor kiezen om hun score te vergelijken met andere deelnemers binnen het project of delen met hun behandeld arts. Die kan hiermee tijdig inschatten of er behoefte is aan extra aandacht of aanvullende zorg.
Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 15.000 mensen de diagnose darmkanker. Het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC) biedt een platform waarbinnen de medische gegevens van een zo groot mogelijke groep mensen met darmkanker in heel Nederland worden verzameld. PLCRC meet en registreert ook de door patiënten zelf ervaren kwaliteit van leven door middel van vragenlijsten. Patiënten krijgen deze vragen periodiek aangeboden via het Profiel-platform, het patiëntenvolgsysteem dat IKNL in samenwerking met Tilburg University heeft ontwikkeld. Deze gegevens worden gebruikt om de medische zorg, overleving en kwaliteit van leven van mensen met darmkanker verder te verbeteren.
Terugkoppeling aan patiënten
Bijzonder aan het project ‘Terugkoppeling kwaliteit van leven PLCRC-deelnemers’ is dat de uitkomsten van de kwaliteit-van-leven-scores online teruggekoppeld worden aan de deelnemers, mits deze patiënten hebben aangegeven dat zij deze informatie wensen te ontvangen. Op deze wijze kunnen (ex-)patiënten met darmkanker hun kwaliteit van leven (zoals lichamelijk functioneren, emotioneel functioneren, vermoeidheid en pijn) volgen. Ook kunnen deelnemers - als ze dat willen – hun persoonlijke score vergelijken met lotgenoten en mensen zonder kanker. Op deze wijze krijgen zij beter inzicht in hun kwaliteit van leven en trends in het verloop van de tijd. Het project is november 2017 van start gegaan en loopt 2 jaar, maar de terugkoppeling blijft ook daarna beschikbaar voor de online deelnemers.
Voorbeeld van een score en vergelijking die deelnemers aan de PLCRC-studie kunnen ontvangen.
Terugkoppeling van informatie over de kwaliteit van leven kan er aan bijdragen dat mensen zich gerustgesteld voelen wanneer ze zelf kunnen constateren dat hun persoonlijke ervaringen vergelijkbaar zijn met die van andere mensen met darmkanker. Ook kan deze informatie aanknopingspunten bieden voor een gesprek met de behandeld arts of mensen helpen bij het zoeken van contact met lotgenoten.
Terugkoppeling aan arts / verpleegkundige
Binnen de looptijd van het huidige project, zullen patiënten in tien geselecteerde ziekenhuizen tevens de mogelijkheid krijgen om ervoor te kiezen (als zij daar toestemming voor hebben gegeven) om informatie over hun kwaliteit van leven ook direct te delen met hun behandelend arts en/of verpleegkundige. Artsen kunnen in dat geval volgen hoe het met een patiënt gaat en evalueren of er behoefte is aan extra aandacht of zorg. Indien nodig kan een patiënt ook tijdig worden verwezen voor aanvullende zorg, zoals psychosociale zorg of fysiotherapie. Het doel is om de terugkoppeling na de loopduur van het project verder uit te rollen over de overige ziekenhuizen die deelnemen aan PLCRC.
Tevens ontvangen de artsen in de tien geselecteerde ziekenhuizen periodiek een rapportage met de geaggregeerde kwaliteit-van-leven-scores van alle patiënten in hun eigen ziekenhuis. Dit geeft artsen inzicht in eventuele verschillen op groepsniveau bij een specifieke behandeling of stadium van de ziekte.
Pilot & trial: terugkoppeling nuttig
Tot dusver hebben in Nederland nog geen grote terugkoppelingen plaatsgevonden naar patiënten en artsen toe, terwijl beiden hierdoor meer inzicht kunnen krijgen in mogelijkheden om de kwaliteit van leven te verbeteren. Uit een pilot die IKNL in 2016 heeft uitgevoerd in samenwerking met patiënten met een lymfoom, blijkt dat alle patiënten (op één na) terugkoppeling van informatie over hun kwaliteit van leven nuttig vinden, in het bijzonder de vergelijking met lotgenoten.
Op basis van deze uitkomsten is in oktober 2016 een gerandomiseerde trial gestart ‘Lymphoma InterVEntion’ (LIVE), waarin onderzocht wordt of individuele terugkoppeling van kwaliteit van leven en toegang tot online zelfhulp (Leven met lymfeklierkanker) bijdraagt aan het verminderen van psychische klachten, verbetering van zelfmanagement en tevredenheid over de informatie die het ziekenhuis aanbiedt.
Over het project
Het project ‘Terugkoppeling kwaliteit van leven PLCRC-deelnemers’ is het eerste project in Nederland, waarin het teruggeven van informatie aan patiënten op grote schaal wordt geïmplementeerd in ziekenhuizen en beschikbaar komt voor zowel patiënten áls artsen. Op dit moment doen circa 2.700 patiënten mee aan de PLCRC-studie in veertig Nederlandse ziekenhuizen. Het project is mogelijk dankzij een subsidie van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). De opzet van het project is inhoudelijk afgestemd met Stichting voor Patiënten met Kanker (SPKS).
De terugkoppelingen aan zowel patiënten als artsen worden tussentijds geëvalueerd en indien nodig aangepast om het project zo optimaal mogelijk aan te laten sluiten op de wensen van de deelnemers. De onderzoekers verwachten dat gecombineerde terugkoppeling aan zowel patiënten als artsen een bijdrage kan leveren aan enerzijds tijdige detectie en behandeling van klachten en symptomen en anderzijds patiënten een gerustgesteld gevoel kan geven en betere omgang met hun ziekte.
-
Meer informatie over het project ‘Terugkoppeling van kwaliteit van leven uitkomsten aan patiënten en artsen die deelnemen aan het Prospectief Landelijk CRC cohort’ is verkrijgbaar bij projectleider dr. Felice van Erning of PLCRC-programmamanager dr. Geraldine Vink.
