Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 



Invloed (type) behandeling op kwaliteit van leven dikkedarmkankerpatiënten

Er lijkt geen reden te zijn om patiënten met dikkedarmkanker adjuvante chemotherapie te onthouden voor wat betreft langetermijneffecten op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven of ziektespecifieke symptomen. Dat concluderen drs. Simone Verhaar (TweeSteden Ziekenhuis), prof. dr. Lonneke van de Poll (IKNL) en collega’s op basis van een studie onder 1.600 overlevenden van dikkedarmkanker die tussen januari 2000 en juni 2009 werden gediagnosticeerd. De bevindingen gelden zowel voor patiënten ouder als jonger dan 70 jaar, en ongeacht of zij uitsluitend chirurgie of een combinatie van chirurgie en adjuvante chemotherapie kregen.

lees verder

Papieren vragenlijst niet altijd nodig bij uitnodiging voor (online) enquête

Onderzoekers die patiënten uitnodigen voor deelname aan een vragenlijst kunnen dit doen zónder een schriftelijke vragenlijst mee te sturen. Uit onderzoek van Nicole Horevoorts en collega’s blijkt namelijk dat er geen verschil is in respons tussen een uitnodiging met de optie ‘papieren vragenlijst opvragen’ en een uitnodiging waarin een papieren vragenlijst direct is bijgesloten. Het ontbreken van een papieren vragenlijst in de uitnodiging levert zelfs sneller reacties op. Dit betekent echter niet dat papieren vragenlijsten voor altijd weggelaten kunnen worden. Sommige respondenten, vooral ouderen, blijven de voorkeur geven aan papier.

lees verder

Oratie prof. dr. Lemmens: ‘Veel cijfers over kankerzorg zijn niet wat ze lijken’

Prof. dr. Valery Lemmens, hoofd afdeling Onderzoek van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), nam vrijdag 5 juni in zijn inaugurele rede het monitoren van de Nederlandse kankerzorg onder de loep. Hoewel we steeds meer registreren, wil dat nog niet zeggen dat dit transparantere informatie oplevert over de kwaliteit van de zorg. Onder het motto ‘Veel cijfers zijn niet wat ze lijken’ gaf prof. Lemmens een reeks voorbeelden van de misverstanden en legde hij uit wat nader onderzoek vraagt.
 

lees verder

Persoonlijkheid beïnvloedt de kwaliteit van leven na dikkedarmkanker

Patiënten met dikkedarmkanker met een Type D persoonlijkheid en/of een hoge negatieve affectiviteit ondervinden een significant negatief effect op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze kenmerken hebben ook effect op de ziektespecifieke gezondheidstoestand van deze patiënten. Volgens Floortje Mols (IKNL, Tilburg University) en collega’s is het daarom belangrijk dat zorgverleners deze persoonlijkheidskenmerken betrekken in hun zorgverlening, omdat deze van grote invloed kunnen zijn op de ziektelast en aan de behandeling gerelateerde effecten die patiënten ervaren. Beter inzicht hierin kan zorgverleners bijvoorbeeld helpen bij het geven van doelgerichte informatie over late neveneffecten.

lees verder

Proefschrift over impact diabetes én kanker op behandeling en overleving

Het aantal mensen met kanker én diabetes type 2 neemt sterk toe. De afgelopen 15 jaar is het aantal patiënten met deze combinatie in Nederland zelfs verdubbeld. Dit gegeven was aanleiding voor arts-onderzoeker Marjolein Zanders (IKNL) om onderzoek te doen naar de relatie tussen kanker en diabetes. Het proefschrift laat onder meer zien dat patiënten met dikkedarmkanker én diabetes minder vaak chemotherapie krijgen dan patiënten zonder diabetes. Daarnaast hebben deze patiënten de neiging minder trouw te zijn in het gebruik van glucoseverlagende middelen. Het gebruik van cholesterolverlagers lijkt bij te dragen aan een verbetering van de overlevingskans. 

lees verder

Bewegen heeft positief effect op welbevinden na dikkedarmkanker

Deze studie heeft tot doel de relatie op lange termijn te onderzoeken tussen lichaamsbeweging en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven onder overlevenden die behandeld zijn voor dikkedarmkanker. Personen die tussen 2000 en 2009 waren gediagnosticeerd met dikkedarmkanker en opgenomen in de kankerregistratie kwamen in aanmerking om deel te nemen aan deze studie. Allen ontvingen op drie momenten een uitnodiging om een Profiel-vragenlijst in te vullen met een interval van 1 jaar. Het effect van lichaamsbeweging op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven werd in de tijd geschat met behulp van longitudinale analysetechnieken.

lees verder

Lage gezondheidsgeletterdheid heeft negatieve invloed op kwaliteit van leven

Overlevenden van dikkedarmkanker met een relatief lage gezondheidsgeletterdheid en kennis over gezond gedrag, hebben een slechtere kwaliteit van leven en vaker last van angstige en depressieve gevoelens. Dit hangt mede samen met minder lichaamsbeweging en een hogere rookfrequentie. Volgens Olga Husson en collega's dienen zorgverleners bij het geven van informatie en leefstijladvies rekening te houden met het niveau van geletterdheid van de patiënt om ervoor te zorgen dat de informatie aankomt en leefstijladviezen worden opgevolgd.

lees verder

KWF fellowship voor dr. Nicole Ezendam voor onderzoek ‘nazorg na kanker’

Onderzoeker dr. Nicole Ezendam (IKNL, locatie Eindhoven) heeft een fellowship van KWF Kankerbestrijding ontvangen om onderzoek te doen naar ‘Veranderingen in de nazorg na kanker – het perspectief van de patiënt’. Het gaat om een persoonsgebonden subsidie van circa 400.000 euro met een looptijd van 4 jaar in het kader van wetenschappelijk onderzoek naar psychosociale oncologie. Voor dit onderzoek gaat ze onder meer stage lopen in Nederland, Denemarken en de Verenigde Staten.

lees verder