Effect persoonlijk zorgplan bij baarmoederkanker overtuigt (nog) niet

Baarmoederkanker is in ontwikkelde landen de meest voorkomende vorm van kanker aan de vrouwelijke geslachtsorganen. In Nederland wordt de ziekte elk jaar bij ongeveer 1.850 vrouwen vastgesteld en dit aantal neemt nog steeds toe. Baarmoederkanker wordt meestal chirurgisch behandeld en in sommige gevallen gecombineerd met bestraling en/of chemotherapie. De overlevingskansen zijn over het algemeen goed, omdat bij meer dan 75 procent van de vrouwen de ziekte in een vroeg stadium wordt ontdekt. Dat leidt ertoe dat vijf jaar na de diagnose 80 procent van de patiënten nog in leven is. Nederland telt op dit moment ongeveer 20.000 (ex-) baarmoederkankerpatiënten.

Gebrekkige informatievoorziening 
Het verstrekken van op maat gemaakte informatie, die aansluit bij de behoefte van de patiënt, is één van de belangrijkste aspecten van de ondersteunende zorg voor (ex-)kankerpatiënten. Het vaststellen van de specifieke informatiebehoeften van (ex-)baarmoederkankerpatiënten en de aspecten die daarmee samenhangen, zou zorgverleners kunnen helpen bij het verstrekken van informatie die beter aansluit bij de specifieke behoeften van deze patiënten.

Kim Nicolaije onderzocht daarom de informatievoorziening onder ruim 700 (ex-)baarmoederkankerpatiënten die tussen 1999 en 2007 zijn gediagnosticeerd. Uit deze studie blijkt dat meer dan de helft van deze vrouwen niet of slechts een beetje geïnformeerd was over mogelijke bijwerkingen van hun behandeling (63%). Informatie over de nazorg, zoals revalidatiemogelijkheden, psychologische hulp, aanvullende hulp en verwachte effecten van de behandeling op het sociale en seksuele leven, ontbrak vaak. De uitkomsten van dit onderzoek suggereren dat er ruimte is voor verbetering van de informatievoorziening.  

Effect persoonlijk zorgplan 
De promovenda onderzocht vervolgens in de ROGY-Care-trial of introductie van een persoonlijk (automatisch gegenereerd) zorgplan kan bijdragen aan een betere informatievoorziening en het welbevinden van vrouwen met baarmoederkanker en eierstokkanker. Aan deze studie deden twaalf ziekenhuizen mee, waarvan zes ziekenhuizen een persoonlijk zorgplan verstrekten (zorgplan-arm) en zes ziekenhuizen patiënten de gebruikelijke informatie meegaven (gebruikelijke zorg-arm). Alle vrouwen kregen een vragenlijst aangeboden direct na de operatie en na 6, 12, 18 en 24 maanden. 

Uit de antwoorden van baarmoederkankerpatiënten een jaar na het verstrekken van het persoonlijk zorgplan blijkt dat patiënten in de zorgplan-arm meer informatie hadden ontvangen over hun behandeling, aanvullende hulp en verschillende verzorgingslocaties dan patiënten in de gebruikelijke zorg-arm. Er waren echter geen verschillen in tevredenheid met de ontvangen informatie en zorg. Daarnaast ervoeren patiënten in de zorgplan-arm meer symptomen, waren zij bezorgder over hun ziekte, waren zij meer emotioneel beïnvloed en gaven zij aan vaker contact te hebben gehad met hun huisarts over hun kanker dan patiënten in de gebruikelijke zorg-arm. 

Kim Nicolaije: “De bevindingen van deze studie suggereren dat persoonlijke zorgplannen de patiënttevredenheid over de ontvangen informatie en zorg niet verbeteren. Het blijft echter onduidelijk of de bevinding dat persoonlijke zorgplannen de ervaren symptomen, zorgen, emotionele impact en zorggebruik verhoogden gunstig of juist ongunstig is. Aan de ene kant is het mogelijk dat informatie in het zorgplan over mogelijke late effecten negatieve gevolgen heeft op de psychologische aanpassing aan de ziekte en het ervaren van late effecten vergroot. Aan de andere kant is het echter ook mogelijk dat het ontvangen van een persoonlijk zorgplan patiënten bewuster maakt van het feit dat bepaalde klachten gerelateerd zijn aan hun kanker en dat het zorgplan hen helpt bij het vinden van de benodigde steun.”

Invloed van internet
Omdat steeds meer mensen over internet beschikken, onderzocht de promovenda ook of er verschillen waren tussen patiënten met een persoonlijk zorgplan die daarnaast wel of juist geen internet gebruikten om informatie over hun ziekte op te zoeken. Bij patiënten die internet niet gebruikten lijkt de hoeveelheid ontvangen informatie over de ziekte en medische onderzoeken en het begrip van de ziekte te zijn verbeterd. “Voor deze groep patiënten kan een papieren zorgplan een bruikbaar hulpmiddel zijn om hen meer inzicht en controle te geven over hun ziekte. Voor patiënten die het internet wel gebruiken, lijkt een zorgplan niet nuttig te zijn. Er is meer onderzoek nodig om te evalueren of een digitale (online) versie van het zorgplan een meerwaarde zou kunnen hebben voor deze patiënten.”

Kritische evaluatie follow-up 
Na behandeling van baarmoederkanker blijven vrouwen gedurende een aantal jaar onder controle (follow-up) bij hun specialist volgens een vaststaand schema. Het doel van de follow-up is onder andere het vroegtijdig vaststellen van eventuele terugkeer van de ziekte, het monitoren van langetermijneffecten, het bieden van psychologische steun en het verstrekken van informatie. Deze controles brengen echter hoge kosten met zich mee en kunnen tevens leiden tot meer zorgen en angstgevoelens bij patiënten.

Omdat er nog veel onduidelijkheid bestaat over het meest optimale follow-up-schema bij baarmoederkanker, heeft Kim Nicolaije een studie uitgevoerd onder ruim 700 (ex-)baarmoederkankerpatiënten die tussen 1999 en 2007 zijn gediagnosticeerd. Deze studie laat zien dat circa één op de vijf patiënten (19%) meer afspraken tijdens de follow-up kreeg dan de richtlijn voorschrijft. Deze ‘overconsumptie van zorg’ was het hoogste (27%) 6 tot 10 jaar na de behandeling en het laagste (13%) in het eerste jaar van de follow-up. 

Patiënten die frequenter een follow-up kregen dan de richtlijn aangeeft, hadden vaker te maken met een andere aandoening naast baarmoederkanker. Ook maakten deze vrouwen zich meer zorgen over terugkeer van hun ziekte. De meeste patiënten (83%) voelden zich prettig bij het follow-up-schema. Patiënten in de latere jaren van de follow-up voelden zich echter minder vaak prettig (69%) en gaven vaker aan dat zij geen follow-up-afspraken meer wilden ontvangen. Volgens Kim Nicolaije geven deze bevindingen aan dat een kritische evaluatie van de huidige follow-up noodzakelijk is. Momenteel wordt in de ENSURE-trial onderzocht of minder frequente follow-up-schema’s wellicht net zo goed zijn.

Ervaringen zorgverleners
Tot slot deed de promovenda onderzoek naar de ervaringen van de zorgverleners rond het verstrekken van het  persoonlijk zorgplan. Uit de teruggestuurde vragenlijsten blijkt dat zorgverleners over het algemeen tevreden zijn, geloven in de positieve invloed van het zorgplan op patiënten en gemotiveerd zijn om het zorgplan te blijven gebruiken. Wel gaf bijna tweederde (64%) van de zorgverleners aan praktische problemen te ondervinden, waaronder het vinden van een geschikt moment om het zorgplan met de patiënt te bespreken. Een kwart had verder het gevoel meer tijd kwijt te zijn aan hun consulten door het zorgplan, hoewel objectief geen extra tijd werd gerapporteerd. 

Vanwege de toenemende druk op medisch specialisten wordt momenteel bekeken of het mogelijk is om de follow-up te verplaatsen van ziekenhuis naar huisarts. Kim Nicolaije ging na of persoonlijke zorgplannen hierbij wellicht een faciliterende rol kunnen vervullen en stuurde 266 huisartsen een vragenlijst. Huisartsen die vanuit het ziekenhuis een persoonlijk zorgplan hadden ontvangen, hadden vaker persoonlijk contact met de medisch specialist (52%) dan huisartsen die geen persoonlijk zorgplan hadden ontvangen (37%). Een kwart van de huisartsen gaf aan dat het zorgplan het contact met de patiënt ondersteunde. Een ruime meerderheid van de huisartsen (82%) gaf aan dat ze in de toekomst een zorgplan willen blijven ontvangen, maar dat het persoonlijk zorgplan wel beknopter moet en beter moet aansluiten op de specifieke behoeften van huisartsen. 
 

• De promotie van Kim Nicolaije op het proefschrift ‘Information provision and follow-up care in endometrial cancer; Evaluating the impact of Survivorship Care Plans on patient- and health care provider- reported outcome’ vindt plaats op woensdag 3 februari 2016 om 14:15 uur plaats in de aula van Tilburg University. Promotores zijn prof.dr. L.V. van de Poll-Franse en prof.dr. R.F.P.M. Kruitwagen. Copromotor is dr. N.P.M. Ezendam.

• Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl