Zorgplan afstemmen op individuele behoeften patiënt
Het standaard aanbieden van een (na)zorgplan aan álle patiënten met eierstok- of baarmoederkanker lijkt niet zinvol. Patiënten die actief op zoek zijn naar informatie over hun ziekte kunnen daar baat bij hebben. Echter, bij patiënten die medische informatie liever vermijden kan een (na)zorgplan zelfs leiden tot schadelijke effecten. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Survivorship care planning. For women with a gynecological cancer: does information heal or hurt?’ van Belle de Rooij (IKNL, Tilburg University). Volgens de promovenda dienen (na)zorgplannen veel beter afgestemd te worden op de informatiebehoeften van individuele patiënten.
Patiënten met kanker of mensen die kanker hebben gehad, krijgen vaak te maken met uiteenlopende lichamelijke en psychologische gevolgen en bijwerkingen. Veelvoorkomende problemen zijn (ernstige) vermoeidheid, slaapproblemen, cognitieve beperkingen, seksuele problemen, angst voor terugkeer van de kanker en depressie. De laatste decennia is er wereldwijd meer aandacht gekomen voor deze problematiek. In 2006 bracht het Amerikaanse Institute of Medicine het advies uit om alle patiënten na de behandeling van kanker een ‘(na)zorgplan’ te geven met schriftelijke informatie over de diagnose, behandelingen, mogelijke gevolgen op korte- en lange termijn en leefstijladviezen.
Zorgplannen in Nederland
De Nederlandse Gezondheidsraad heeft dit advies in 2007 overgenomen. Ten tijde van dit advies was er echter nauwelijks wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effectiviteit van dergelijke (na)zorgplannen. De afgelopen tien jaar zijn er wereldwijd een beperkt aantal gerandomiseerde studies uitgevoerd, waaronder de Rogy Care Trial in Nederland met patiënten met baarmoeder- en eierstokkanker. Kim Nicolaije (IKNL) toonde in haar proefschrift (2016) aan dat het aanbieden van een (na)zorgplan nog geen overtuigend effect had op de tevredenheid over de informatievoorziening en zorgverlening bij patiënten met baarmoederkanker.
Belle de Rooij zet dit onderzoek in haar proefschrift voort en onderzocht vergelijkbare aspecten bij (ex-)patiënten met eierstokkanker in de ROGY Care Trial en breidde dit onderzoek verder uit met studies naar de ziektepercepties die ontstaan door (na)zorgplannen, de invloed van informatie coping stijl en individuele variaties in informatie- en zorgbehoeften, in Nederland en in Amerika.
Effect van (na)zorgplannen
Om te beginnen ging ze na hoeveel patiënten met eierstok- en baarmoederkanker in de interventiegroep van de ROGY Care Trial (n=178) een (na)zorgplan hadden ontvangen. Daaruit blijkt dat voor 90% van de patiënten een (na)zorgplan was gegenereerd, terwijl maar 70% van deze patiënten aangaf daadwerkelijk een (na)zorgplan te hebben ontvangen. Belle de Rooij: “Oudere Patiënten, patiënten met een negatieve en sociaal geremde type-D-persoonlijkheid, en patiënten die de vragenlijst later invulden, rapporteerden vaker dat zij géén (na)zorgplan hadden ontvangen. Deze bevinding is belangrijk om mee te nemen bij de interpretatie van de andere studies in mijn proefschrift.”
Uit een vergelijking tussen patiënten in de interventiegroep die een (na)zorgplan ontvingen en patiënten in de controlegroep komt naar voren dat (na)zorgplannen géén gunstig effect hebben op de tevredenheid van patiënten over de informatievoorziening en zorg. Belle van Rooij signaleert een omgekeerd effect: door het lezen van het (na)zorgplan kregen patiënten juist minder vertrouwen in de behandeling. “Blijkbaar hebben niet alle patiënten met baarmoeder- en eierstokkanker baat bij het krijgen van een (na)zorgplan, maar specifieke subgroepen wellicht wel.”
Informatiezoekers en -vermijders
Uit wetenschappelijke literatuur blijkt dat mensen verschillend reageren en omgaan met medische informatie. Sommige patiënten gaan bewust op zoek naar informatie over hun ziekte, terwijl anderen deze informatie liever vermijden. In het proefschrift wordt aangetoond dat patiënten met een informatiezoekende instelling na het krijgen van een (na)zorgplan meer tevreden waren over de informatievoorziening en zorgverlening, en dat patiënten met een informatievermijdende instelling juist méér bedreigende ziektepercepties ervaarden, zoals een grotere invloed van de ziekte op hun leven en emoties. Ook laat ze zien dat patiënten die meer bedreigende ziektepercepties ervaren na het ontvangen van een (na)zorgplan een lagere kwaliteit van leven hebben en meer angst ervaren.
“Patiënten met baarmoederkanker die zich door het (na)zorgplan meer zorgen maakten over hun ziekte of meer klachten hadden, rapporteerden een slechter sociaal functioneren, meer vermoeidheid, slapeloosheid, pijn en angst in de twaalf maanden na de behandeling. En patiënten met eierstokkanker die minder vertrouwen hadden in de behandeling na het ontvangen van een (na)zorgplan, rapporteerden een slechter emotioneel functioneren in de zes maanden na de behandeling. Deze resultaten laten zien dat (na)zorgplannen zelfs schadelijk kunnen zijn voor sommige patiënten en dat zorgverleners zich bewust moeten zijn van de mogelijk negatieve gevolgen. Wellicht dat het samenstellen van een gepersonaliseerd (na)zorgplan uitkomst kan bieden voor deze patiënten.”
- Persoonlijk (na)zorgplan heeft indirect negatieve impact op kwaliteit van leven
- Maatwerk nodig bij aanbieden zorgplan op basis informatiebehoeften patiënt
Impact van ziektepercepties
Belle de Rooij bestudeerde ook de mogelijk negatieve gevolgen van bedreigende ziektepercepties in een groep (ex-)patiënten (n= 2.457) gediagnosticeerd met verschillende vormen van kanker. Deze personen werden verdeeld in groepen met 1) ziektepercepties in lijn zijn met de prognose (‘realistisch’); 2) ziektepercepties die minder bedreigend zijn dan op grond van de prognose verwacht (‘optimistisch’) en 3) ziektepercepties die meer bedreigend zijn dan verwacht op grond van de prognose (‘pessimistisch’). Personen met optimistische ziektepercepties hadden een beduidend hogere kwaliteit van leven en een betere overleving vergeleken met (ex-)patiënten met realistische ziektepercepties, terwijl personen met pessimistische ziektepercepties een beduidend lagere kwaliteit van leven en een slechtere overleving hadden.
De promovenda benadrukt met klem dat deze resultaten níet aantonen dat optimistische ziektepercepties leiden tot betere uitkomsten van zorg. “Wél suggereren deze uitkomsten dat pessimistische ziektepercepties serieus genomen moeten worden door artsen en dat er wellicht aanvullende zorg nodig is om de uitkomsten van zorg van mensen met pessimistische ziektepercepties te verbeteren. Hiervoor is nog aanvullend onderzoek nodig. Bijvoorbeeld op welke wijze ziektepercepties in de praktijk gemonitord kunnen worden en welke aanvullende zorg nodig is die aansluit op specifieke ziektepercepties van (ex-)patiënten.”
Informatie- en zorgbehoeften
Belle de Rooij doet in haar proefschrift een voorzet met een studie naar de informatie- en zorgbehoeften van overlevenden van gynaecologische kanker, naasten en zorgverleners in Amerika. Uit deze kwalitatieve studie blijkt dat bijna alle patiënten en naasten behoefte hebben aan aanvullende informatie ná de behandeling. Het gaat hierbij voornamelijk om informatie over bijwerkingen van behandelingen, nacontroleschema en psychologische hulpverlening.
De behoefte aan een (na)zorgplan verschilde sterk tussen individuen en was afhankelijk van de gynaecologische kankersoort, inhoud van het (na)zorgplan en het moment en de manier van verstrekking. “In lijn met eerdere bevindingen in mijn proefschrift gaven zowel patiënten, naasten als zorgverleners aan behoefte te hebben aan tumorspecifieke en geïndividualiseerde middelen om de informatievoorziening en zorg te verbeteren.”
Grote variatie in nazorgbehoeften
Tot slot deed Belle de Rooij in Amerika ook onderzoek naar het belang van zorg-op-maat bij overlevenden met uiteenlopende vormen van kanker. Uit deze studie blijkt dat de behoeften aan nazorg ingedeeld kan worden in vier clusters: 1) mensen met weinig of geen nazorgbehoeften (42%); 2) mensen met voornamelijk fysieke behoeften (16%); 3) mensen met voornamelijk psychologische behoeften (20%) en 4) mensen met zowel fysieke als psychologische behoeften (23%). Overlevenden uit de laatste drie clusters waren, in vergelijking met het eerste cluster, veelal jonger. Bij overlevenden in het derde en vierde cluster kwamen meer psychologische problemen voor, terwijl in het tweede en vierde cluster meer vermoeidheid wordt gerapporteerd.
“Deze bevindingen laten zien dat bij een meerderheid van de overlevenden van kanker onvervulde behoeften bestaan met betrekking tot nazorg, maar ook dat een aanzienlijke groep weinig of geen nazorgbehoeften heeft. Gelet op deze grote variatie is het belangrijk om maatwerk aan te bieden bij de informatievoorziening en zorgverlening en rekening te houden met het moment dat nazorginterventies, zoals (na)zorgplannen, worden aangeboden.”
Zorgplannen individueel afstemmen
Belle de Rooij: “Mijn proefschrift laat zien dat het aanbieden van een (na)zorgplan waarschijnlijk niet zinvol is aan alle patiënten met eierstok- of baarmoederkanker, maar wellicht wel aan patiënten die behoefte hebben aan veel informatie over hun ziekte. Zorgplannen zouden daarom veel meer afgestemd moeten worden op de individuele behoeften van patiënten. Een aanvullend consult in het ziekenhuis zou, eventueel geleid door een verpleegkundig specialist, bijvoorbeeld kunnen dienen om de informatie in het (na)zorgplan te bespreken, de patiënt te ondersteunen in zijn of haar zelfmanagement en om na te gaan of er verdere informatie- en zorgbehoeften bestaan.”
Toekomstig onderzoek kan bijdragen aan het verbeteren van de informatievoorziening en (na)zorg voor (ex-)patiënten en helpen instrumenten te ontwikkelen, waarmee informatie gepersonaliseerd kan worden aangeboden qua inhoud, type informatie en detailniveau.
- De promotie van Belle de Rooij op het proefschrift ‘Survivorship care planning. For women with a gynecological cancer: does information heal or hurt?’ was op 20 december 2019 aan Tilburg University. Promotor: prof. dr. L.V. van de Poll-Franse. Copromotor: dr. N.P.M. Ezendam.
