Optimistische ziektepercepties gerelateerd aan betere uitkomsten overlevenden
Optimistische ziektepercepties bij overlevenden van kanker hangen samen met een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en overleving, zelfs wanneer deze percepties onrealistisch-optimistisch lijken te zijn met betrekking tot de prognose, zo blijkt uit onderzoek van Belle de Rooij (Tilburg Universiteit, IKNL) en collega’s. Overlevenden met pessimistische ziektepercepties daarentegen lijken de slechtste uitkomsten te hebben vergeleken met overlevenden met realistische ziektepercepties. Daarom is het belangrijk om patiënten met pessimistische ziektepercepties betere ondersteuning te bieden.
Bedreigende ziektepercepties die patiënten kunnen ervaren (zoals meer zorgen over de ziekte, of ideeën over hoe lang de ziekte nog voortduurt) worden in de huidige literatuur in verband gebracht met slechtere uitkomsten, zoals meer psychologische problemen en een slechtere kwaliteit van leven. Volgens de onderzoekers is nog steeds onduidelijk of bedreigende ziektepercepties, die in lijn zijn met de ernst van de aandoening, net zo schadelijk zijn? Het doel van deze studie was om ten eerste subgroepen van overlevenden van kanker te identificeren op basis van ziektepercepties en prognose en ten tweede de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) en overleving te beoordelen die samenhangt met deze subgroepen.
Opzet en uitkomsten
De onderzoekers maakten voor deze studie gebruik van vragenlijstgegevens van 2.457 overlevenden van kanker die tussen 2008 en 2015 zijn verkregen via het patiëntenvolgsysteem PROFILES (Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Evaluation of Survivorship). Het ging hierbij om gegevens die binnen vijf jaar na initiële diagnose van kanker zijn verzameld (dikkedarm-, prostaat-, baarmoeder- of eierstokkanker of non-Hodgkinlymfoom). Daarnaast werden klinische gegevens en overlevingsgegevens verzameld via de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
Subgroepen van overlevenden werden gedefinieerd op basis van ziektepercepties met behulp van de Brief Illness Perceptions Questionnaire en op basis van prognose (conditionele, relatieve 5-jaarsoverleving) volgens deze indeling:
- ziektepercepties die in lijn zijn met de prognose ("realistisch");
- minder bedreigende ziektepercepties dan verwacht op basis van de prognose ("optimistisch");
- meer bedreigende ziekteperceptie dan verwacht op basis van de prognose ("pessimistisch").
Vergeleken met overlevenden met realistische ziektepercepties (n = 1.230) bleken personen met optimistische ziektepercepties (n = 582) een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te hebben (op alle EORTC QLQ-C30-scores) en een lagere sterfte ten gevolge van alle oorzaken, terwijl personen met pessimistische ziektepercepties (n= 645) een lagere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven hadden en een hogere sterfte.
Conclusies en aanbevelingen
Belle de Rooij en collega’s concluderen dat optimistische ziektepercepties bij overlevenden van kanker, zelfs wanneer deze onrealistisch-optimistisch lijken te zijn met betrekking tot de prognose, samenhangen met een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en overleving. Overlevenden met pessimistische ziektepercepties lijken de slechtste uitkomsten te hebben vergeleken met overlevenden met realistische ziektepercepties die in lijn zijn met de ernst van de ziekte. Deze bevinding is in strijd met de hypothese die de onderzoekers vooraf hadden (“realistische ziektepercepties zijn gunstiger dan meer optimistische ziektepercepties”) en toont aan dat ziektepercepties belangrijke voorspellers zijn voor de gezondheidsuitkomsten van overlevenden, ongeacht hun ziekteprognose.
De onderzoekers benadrukken dat de resultaten van deze studie níet aantonen dat het hebben van optimistische ziektepercepties leiden tot betere uitkomsten. Wél suggereren de resultaten dat pessimistische ziektepercepties door artsen serieus genomen moeten worden, omdat er wellicht aanvullende zorg nodig is voor overlevenden met pessimistische ziektepercepties om hun uitkomsten van zorg te verbeteren. Daarom is aanvullend onderzoek nodig op welke wijze ziektepercepties in de praktijk gemonitord kunnen worden en welke aanvullende zorg eventueel aangeboden kan worden op basis van de ziektepercepties van overlevenden.
Informatieverstrekking
Tot slot werpen Belle de Rooij en collega’s de vraag op of zorgprofessionals wellicht voorzichtiger moeten zijn met het verstrekken van diagnostische of prognostische informatie aan overlevenden, omdat dit zou kunnen leiden tot minder optimistische ziektepercepties. Bijvoorbeeld door bij interventies, waarbij diagnostische of prognostische informatie wordt verstrekt, een beoordeling op te nemen over de potentieel negatieve effecten hiervan op de ziektepercepties. Ook naar dit aandachtspunt is volgens de onderzoekers aanvullend onderzoek nodig.
- De Rooij BH, Thong MSY, van Roij J, Bonhof CS, Husson O, Ezendam NPM. ‘Optimistic, Realistic, and Pessimistic Illness Perceptions; Quality of Life; and Survival Among 2457 Cancer Survivors: The Population-Based PROFILES Registry.’ Cancer. 2018 Sep 7.
- Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl
- Deze studie is mede mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).
