Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 



Meer aandacht nodig voor individuele informatievoorziening patiënt

De informatievoorziening aan patiënten met kanker is niet optimaal. De oorzaak hiervan kan zijn dat de verstrekte informatie niet is aangepast aan de mentale gezondheidstoestand van kankerpatiënten of dat de informatie als ‘onvoldoende’ wordt ervaren. Dit kan angstige en depressieve symptomen en klachten oproepen bij patiënten, zo blijkt uit onderzoek van Nienke Beekers (IKNL) en collega’s. Ze stellen daarom voor om meer aandacht te besteden aan het optimaliseren van de informatievoorziening aan patiënten door deze aan te passen aan de individuele behoeften. 

lees verder

Meer studies kwaliteit van leven chronisch lymfatische leukemie nodig

Er is meer onderzoek nodig naar de gevolgen van medische behandelingen op de kwaliteit van leven bij patiënten met chronisch lymfatische leukemie / klein lymfatisch lymfoom. Uit onderzoek van Esther van den Broek (IKNL) en collega's blijkt dat behandeling van deze patiënten leidt tot een beduidend slechtere kwaliteit van leven en tot grote, klinisch belangrijke, verschillen in verhouding tot patiënten onder actieve controle en een normpopulatie. Toekomstige studies dienen daarom gericht te zijn op deze tot dusver ondervertegenwoordigde patiënten en de uitkomsten daarvan dienen meegewogen te worden bij de herziening van behandelrichtlijnen.

lees verder

Survivorship Care Plan: betere communicatie tussen huisarts & specialist

Het aanbieden van een Survivorship Care Plan aan huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met patiënten met endometrium- en eierstokkanker lijkt een positief effect te hebben op de communicatie tussen huisarts en medisch specialist. Voorwaarde is wel dat dit Survivorship Care Plan beknopt geformuleerd is en gericht op de behoeften van de huisarts. Dr. Nicole Ezendam (IKNL) en collega's stellen dat overlevenden mogelijk ook kunnen profiteren van deze betere informatievoorziening mede gelet op de steeds grotere rol van huisartsen in de oncologische zorg.

lees verder

Arts moet meer aandacht schenken aan comorbiditeiten kankerpatiënt

Kankerpatiënten met bijkomende ziekten hebben vaker een lagere, gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze bijkomende ziekten verklaren meer van de variatie in fysiek en emotioneel functioneren, pijn en vermoeidheid in vergelijking met sociaal-demografische factoren en kanker karakteristieken, ongeacht het type kanker. Volgens onderzoeker Pauline Vissers, Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) en collega's moeten artsen zich meer bewust gaan worden van de invloed van comorbiditeiten op de kwaliteit van leven van deze patiënten. 

lees verder

Lage SES en mentaal welzijn bij (ex-)kankerpatiënt: voor- of nadeel?

Er zijn aanwijzingen dat een lage sociaaleconomische status (SES) de mentale gezondheid kan beïnvloeden, zowel negatief als positief, bij (ex-)patiënten met dikkedarm- en endeldarmkanker. Het is voor het eerst dat dergelijke bevindingen uit een studie naar voren komen. Dat schrijft Prof. Andrykowski van de University of Kentucky College of Medicine (VS) in samenwerking met onderzoekers van het IKZ in de publicatie ‘Low socioeconomic status and mental health outcomes in colorectal cancer survivors: disadvantage? advantage? ... or both?'.

lees verder

Studies naar kwaliteit van leven: ouderen nog steeds onderbelicht

Bij studies naar de kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten wordt steeds vaker gebruikt gemaakt van (kanker)registraties met klinische variabelen. Deze databanken vormen een uitstekend steekproefkader voor het identificeren van subgroepen. Opvallend is dat veel studies nog steeds gericht zijn op de meest voorkomende tumoren en dat er slechts weinig studies zijn uitgevoerd naar de kwaliteit van leven van oudere overlevenden. Dat stellen Melissa SY Thong en collega's in een recent artikel in het vakblad Cancer.
Met het toenemende aantal overlevenden van kanker en de eveneens stijgende diversiteit van deze ex-patiënten, neemt het belang toe van studies naar de fysieke, emotionele en sociale gezondheid van deze overlevenden. Populatiegebaseerde kankerregistraties, waarin data worden verzameld over de kankerincidentie, kunnen een belangrijke rol vervullen bij studies naar de kwaliteit van leven. In deze literatuurstudie geven de auteurs een overzicht van kankerregistraties die zijn gebruikt voor dit opkomende onderzoeksgebied.

lees verder

Hoofdhuidkoeling leidt tot minder haaruitval en afname van dragen pruik

Hoofdhuidkoeling draagt bij aan het verminderen van haaruitval en de aanschaf en het gebruik van een pruik en/of hoofdbedekking. Patiënten die hoofdhuidkoeling ondergaan, zouden op kosten voor de aanschaf van een pruik kunnen besparen, want 38 procent van deze patiënten blijkt de pruik niet te hebben gebruikt. Dat blijkt uit een publicatie van C. van den Hurk en collega´s in de European Journal of Oncology Nursing.

lees verder