Oratie prof. dr. Lemmens: ‘Veel cijfers over kankerzorg zijn niet wat ze lijken’

Prof. dr. Valery Lemmens, hoofd afdeling Onderzoek van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), nam vrijdag 5 juni in zijn inaugurele rede het monitoren van de Nederlandse kankerzorg onder de loep. Hoewel we steeds meer registreren, wil dat nog niet zeggen dat dit transparantere informatie oplevert over de kwaliteit van de zorg. Onder het motto ‘Veel cijfers zijn niet wat ze lijken’ gaf prof. Lemmens een reeks voorbeelden van de misverstanden en legde hij uit wat nader onderzoek vraagt.
 

Kwaliteitsmetingen
De afgelopen jaren groeiden de kwaliteitsmetingen van de oncologische zorg in de ziekenhuizen. Deze prestatie-indicatoren zijn grofweg in drie soorten onder te verdelen: structuur-, proces- en resultaatindicatoren. “Voor veel structuur- en procesindicatoren is er weinig overtuigend wetenschappelijk bewijs dat zij een directe link hebben met de resultaat- of uitkomstindicatoren. Het gebruik van opzichzelfstaande uitkomstindicatoren geeft veel minder informatie dan combinaties daarvan”, aldus prof. Lemmens.

Bijzondere leerstoel Kankersurveillance
Via de bijzondere leerstoel Kankersurveillance aan het Erasmus MC in Rotterdam gaat prof. Lemmens de komende jaren samen met onderzoekers van Erasmus MC, IKNL, zorgprofessionals in ziekenhuizen en een groot aantal andere instanties bijdragen aan verbetering van de kankerzorg in Nederland. 

Dit gebeurt door wetenschappelijk onderzoek naar (inter)nationale trends in het vóórkomen, de behandeling en de overleving van kanker. Daarnaast evalueren zij in hoeverre recente ontwikkelingen in de oncologie, waaronder nieuwe behandelingen, verdergaande concentratie en het veelvoud aan registraties en prestatie-indicatoren daadwerkelijk bijdragen aan de overlevingskans en het welbevinden van patiënten met kanker.

Internationale zorg vergelijken
Prof. Lemmens ging in zijn oratie ''De kankerzorg in Nederland: doing better, feeling worse'' onder andere in op de discussie over internationale vergelijkingen over de zorg en illustreerde dit aan de hand van vele voorbeelden uit de dagelijkse registratie- en onderzoekspraktijk. Vaak zijn verschillen tussen landen te verklaren door bijvoorbeeld verschillen in leefstijl, maar soms blijft het gissen en is nader onderzoek nodig. “Gezamenlijke studies van de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg en IKNL hebben aangetoond dat verbeteringen in de kankerbestrijding niet alleen in het licht van verbeterde overleving gezien moeten worden, maar steeds in combinatie met veranderingen in incidentie en in sterfte”, aldus Lemmens.

Verkeerd meten
Lemmens nam zijn gehoor mee langs de route van diverse kankerbehandelingen, de registratie daarvan en wetenschappelijk onderzoek. “We meten tegenwoordig wel erg veel, maar niet altijd de juiste dingen. Of slechts gedeeltelijk. Of op een verkeerde manier. Of steeds een beetje anders. Of gewoon te veel. Waar meten een doel op zich is geworden, vergeten we vaak waar het echt om draait. […] Zorgverleners raken gedemotiveerd en gefrustreerd wanneer gegevens, waarvan zij de relatie met kwaliteit niet inzien, gebruikt worden om een oordeel te vellen over het wel of niet mogen uitvoeren van een bepaalde behandeling. We doen het in de oncologische zorg ontegenzeggelijk beter, maar voelen ons slechter.”

Dure geneesmiddelen
Ontwikkelingen in de behandeling van kanker laten onder meer zien dat de afgelopen 25 jaar het aantal mensen dat met chemotherapie is behandeld, met 400% is gestegen. Die stijging is niet alleen te verklaren door toename van het aantal patiënten. Het op de markt komen van doelgerichte therapieën en immonotherapieën heeft geleid tot een betere overleving, hoewel bij een groot deel van deze dure geneesmiddelen de overlevingswinst gemiddeld niet groter is dan twee maanden.

“We spreken graag van gepersonaliseerde behandeling, maar het blijft op dit moment toch te veel een kwestie van kansberekening of een patiënt wel of geen baat zal hebben bij zo’n dure en belastende behandeling. Er zal daarom de komende jaren fors geïnvesteerd moeten worden in biologische karakterisering van de patiënt, een completer beeld van genmutaties, in combinatie met kenmerken als leeftijd, geslacht, comorbiditeit en performance score. Door middel van effectievere diagnostiek gekoppeld aan real-life data zullen minder patiënten behandeld worden met middelen waarvan zij alleen maar de bijwerkingen ervaren.” Ook voor de kosten van de gezondheidszorg is dit volgens prof. Lemmens relevant.

Verschillen tussen ziekenhuizen
Een ander aandachtspunt is de enorme variatie tussen ziekenhuizen bij de inzet van systemische therapieën. Lemmens wijst erop dat het ruimer beschikbaar komen van adequate data over effectiviteit en inzet van systemische behandelingen ook zal bijdragen aan het terugdringen van deze ongewenste variatie. Deze heeft deels te maken met verschillen in patiëntenkarakteristieken en patiëntenvoorkeuren, maar na correctie voor deze factoren blijven de verschillen tussen de ziekenhuizen significant. Dat betekent dus dat de behandeling van een patiënt samenhangt met de plaats of regio waar hij of zij woont en wordt behandeld.

Ook de chirurgische behandeling ontkomt niet aan kritische kanttekening. Nederland is koploper in het toepassen van de laparoscopische operatietechnieken met behulp van robot-assistentie. Deze wordt geassocieerd met kortere ligduren en sneller functioneel herstel van de patiënt en het beter herkennen van de juiste resectiemarges. Maar tot dusver zijn er geen grote studies verschenen die wijzen op een oncologische uitkomst in het voordeel van de robot-geassisteerde techniek. “Het is belangrijk deze techniek kritisch te evalueren vanwege de hoge kosten die ermee verbonden zijn.”

Kwaliteit kankerzorg
Wat betreft de overleving van kanker neemt Nederland in Europa de twaalfde plaats in voor alle vormen van kanker gecombineerd. Voor de behandeling van maagkanker staat in Nederland op de twintigste plaats als het gaat om de overlevingskansen na vijf jaar. Prof. Lemmens tekende hierbij aan dat getwijfeld dient te worden aan de betrouwbaarheid van de registraties en follow-up in een aantal Europese landen. Daardoor lijkt Nederland, ondanks zijn registratie van hoge kwaliteit, er slechter vanaf te komen. “De overleving van kanker is in veel landen, net als in Nederland, de afgelopen decennia behoorlijk toegenomen.”

Concentratie van complexe, chirurgische ingrepen in gespecialiseerde ziekenhuizen heeft er de afgelopen jaren aan bijgedragen dat de sterfte vlak na de operatie enorm is gedaald. Zo is de sterfte direct na een operatie voor alvleesklierkanker gedaald van 24% naar 4%, maar ook de langetermijnoverleving van deze patiënten is toegenomen. Deze resultaten hebben onder meer geleid tot het instellen van volumenormen door beroepsgroepen en minimumnormen door zorgverzekeraars voor allerlei tumorsoorten.

Prof. Lemmens: “Daar waar het logisch lijkt dat er een verband is tussen niet alleen kwaliteit maar ook kosteneffectiviteit aan de ene kant en volume aan de andere kant, missen veel volumenormen helaas toch de nodige wetenschappelijke, of anderszins cijfermatige onderbouwing. Vooral als het gaat om de relatie tussen hoogvolume-ingrepen en overleving is er weinig wetenschappelijke onderbouwing voor volumenormen. In 2014 bleek uit een NKR-publicatie van prof. Sabine Siesling dat er slechts een heel minieme relatie was tussen ziekenhuisvolume en langetermijnoverleving bij borstkanker.”

Gerelateerd nieuws

Inzichten in de gevolgen van kanker met patiëntgerapporteerde data (PRO’s)

Om inzicht te geven in de gevolgen van kanker, zoals vermoeidheid en neuropathie, stelt IKNL patiëntgerapporteerde data (PRO’s) per kankersoort beschikbaar voor patiënten en zorgprofessionals. In het tijdschrijft Oncologica verscheen onlangs een artikel van IKNL-collega's over de meerwaarde van PRO-data bij kanker.

lees verder

QLQ-C30-samenvattingsscore heeft sterkere prognostische waarde overleving

QLQ-C30-samenvattingsscore heeft sterkere prognostische waarde dan andere subschalen

De QLQ-C30-samenvattingsscore (waarin alle symptomen en functioneringsschalen zijn opgenomen) heeft een aanzienlijk sterkere prognostische waarde voor het bepalen van de algehele overleving van patiënten met kanker dan de veelgebruikte schalen voor fysiek functioneren en algemene kwaliteit van leven. Tot die conclusie komen Olga Husson (NKI, Royal Marsden NHS Foundation Trust, Londen) en collega’s. Deze bevinding heeft belangrijke implicaties voor de klinische praktijk, niet alleen bij diagnose maar ook tijdens de follow-up. De onderzoekers adviseren daarom monitoringssystemen te implementeren om overlevenden van kanker langer te volgen.

lees verder