Inzichten in de gevolgen van kanker met patiëntgerapporteerde data (PRO’s)

Om inzicht te geven in de gevolgen van kanker, zoals vermoeidheid en neuropathie, stelt IKNL patiëntgerapporteerde data (PRO’s) per kankersoort beschikbaar voor patiënten en zorgprofessionals. In het tijdschrijft Oncologica verscheen onlangs een artikel van IKNL-collega's over de meerwaarde van PRO-data bij kanker.

Meerwaarde PRO-data

Kennis over gevolgen stelt de zorgprofessional in staat de patiënt te adviseren zodat er zorg op maat aangeboden kan worden. De data zijn te gebruiken als referentiedata en bieden ondersteuning bij het informeren van patiënten en het samen beslissen over behandelkeuzes die aansluiten bij de wensen en behoeften van de patiënt. Zijn er veel gerapporteerde klachten, dan kan er mogelijk worden gekozen voor een andere behandeling met minder gerapporteerde ingrijpende gevolgen. Daarnaast kunnen patiënten tijdig verwezen worden naar gespecialiseerde aanvullende behandeling en zorg, om klachten te verminderen of zelfs te voorkomen.

Naast een algemeen beeld van de gevolgen van kanker zoals gepresenteerd in het Rapport ‘Kankerzorg in Beeld’  zijn er nu ook PRO-data per kankersoort beschikbaar via iknl.nl. Te beginnen met:

·       prostaatkanker
·       baarmoederkanker
·       eierstokkanker
·       en hematologische maligniteiten.

Voor patiënten is dezelfde informatie beschikbaar op kanker.nl en via de websites van diverse patiëntenorganisaties.

Meer informatie

 

PROFIEL-registratie

De PRO-data worden verzameld via de PROFIEL-registratie. Hierin verzamelen onderzoekers data met behulp van vragenlijsten die patiënten invullen over de gevolgen die zij ervaren, zoals vermoeidheid of angstklachten. Deze PRO-data worden gekoppeld aan de medische gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De uitkomsten van deze vragenlijsten worden vergeleken met die van een normgroep: een selectie Nederlanders zonder kanker die wat betreft leeftijd en geslacht gelijk zijn met de mensen met kanker. Zo kunnen onderzoekers zien of er verschillen zijn tussen mensen die leven met de gevolgen van kanker en/of de behandeling en de normgroep.

Gerelateerd

QLQ-C30-samenvattingsscore heeft sterkere prognostische waarde overleving

QLQ-C30-samenvattingsscore heeft sterkere prognostische waarde dan andere subschalen

De QLQ-C30-samenvattingsscore (waarin alle symptomen en functioneringsschalen zijn opgenomen) heeft een aanzienlijk sterkere prognostische waarde voor het bepalen van de algehele overleving van patiënten met kanker dan de veelgebruikte schalen voor fysiek functioneren en algemene kwaliteit van leven. Tot die conclusie komen Olga Husson (NKI, Royal Marsden NHS Foundation Trust, Londen) en collega’s. Deze bevinding heeft belangrijke implicaties voor de klinische praktijk, niet alleen bij diagnose maar ook tijdens de follow-up. De onderzoekers adviseren daarom monitoringssystemen te implementeren om overlevenden van kanker langer te volgen.

lees verder

Niet-deelnemers aan PRO-studies hebben slechtere overleving dan deelnemers

De kenmerken van niet-deelnemers aan patiëntgerapporteerd onderzoek (PRO) kunnen significant verschillen ten opzichte van overlevenden die wél deelnemen aan dergelijke studies, blijkt uit onderzoek van Belle de Rooij (Tilburg University, IKNL) en collega’s. Daarin is een vergelijking gemaakt tussen sociaal-demografische & klinische kenmerken en overlevingscijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) met gegevens van deelnemers en niet-deelnemers aan PROFILES-studies. Dit betekent dat zelfs PRO-studies met een relatief hoge participatiegraad mogelijk gezondere patiënten vertegenwoordigen. Daarom zijn extra strategieën nodig om de participatiegraad van niet-deelnemers te verhogen.

lees verder