Inzichten in de gevolgen van kanker met patiëntgerapporteerde data (PRO’s)
Om inzicht te geven in de gevolgen van kanker, zoals vermoeidheid en neuropathie, stelt IKNL patiëntgerapporteerde data (PRO’s) per kankersoort beschikbaar voor patiënten en zorgprofessionals. In het tijdschrijft Oncologica verscheen onlangs een artikel van IKNL-collega's over de meerwaarde van PRO-data bij kanker.
Meerwaarde PRO-data
Kennis over gevolgen stelt de zorgprofessional in staat de patiënt te adviseren zodat er zorg op maat aangeboden kan worden. De data zijn te gebruiken als referentiedata en bieden ondersteuning bij het informeren van patiënten en het samen beslissen over behandelkeuzes die aansluiten bij de wensen en behoeften van de patiënt. Zijn er veel gerapporteerde klachten, dan kan er mogelijk worden gekozen voor een andere behandeling met minder gerapporteerde ingrijpende gevolgen. Daarnaast kunnen patiënten tijdig verwezen worden naar gespecialiseerde aanvullende behandeling en zorg, om klachten te verminderen of zelfs te voorkomen.
Naast een algemeen beeld van de gevolgen van kanker zoals gepresenteerd in het Rapport ‘Kankerzorg in Beeld’ zijn er nu ook PRO-data per kankersoort beschikbaar via iknl.nl. Te beginnen met:
· prostaatkanker
· baarmoederkanker
· eierstokkanker
· en hematologische maligniteiten.
Voor patiënten is dezelfde informatie beschikbaar op kanker.nl en via de websites van diverse patiëntenorganisaties.
Meer informatie
- Lees hier het gehele artikel gepubliceerd in Oncologica. Oncologica is het vakblad voor leden van V&VN Oncologie.
- Verwijsgidskanker.nl: voor verwijzing naar aanvullende behandeling en zorg dichtbij huis
- Rapport Kankerzorg in Beeld: over leven met en na kanker (2019)
- E-learning en masterclasses Psychosociale zorg: ter ondersteuning van verpleegkundigen bij het begeleiden van patiënten bij het omgaan met fysieke, psychische en sociale gevolgen van kanker
PROFIEL-registratie
De PRO-data worden verzameld via de PROFIEL-registratie. Hierin verzamelen onderzoekers data met behulp van vragenlijsten die patiënten invullen over de gevolgen die zij ervaren, zoals vermoeidheid of angstklachten. Deze PRO-data worden gekoppeld aan de medische gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De uitkomsten van deze vragenlijsten worden vergeleken met die van een normgroep: een selectie Nederlanders zonder kanker die wat betreft leeftijd en geslacht gelijk zijn met de mensen met kanker. Zo kunnen onderzoekers zien of er verschillen zijn tussen mensen die leven met de gevolgen van kanker en/of de behandeling en de normgroep.
