Meer samenwerking nodig bij analyses van berichten in online communities

De verwachting is dat patiënten met kanker (en hun naasten) in de toekomst steeds meer gebruik gaan maken van online communities op internet. Goede inhoudsanalyse van online geplaatste berichten kan inzicht geven in de zorgen van patiënten. Deze kennis kan vervolgens worden ingezet om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. Om de resultaten van inhoudsanalyses te verbeteren, dienen volgens Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s de geautomatiseerde methoden voor analyse verder te worden verbeterd via interdisciplinaire samenwerking.

Doel en opzet studie
Het doel van deze studie was om systematisch alle relevante literatuur te evalueren, waarin onderzoek is gedaan naar berichten die door patiënten met kanker zijn geplaatst in online communities. Bij de evaluatie is gekeken naar de kwaliteit van de beschikbare onderzoeken en het soort inhoud dat online wordt gedeeld door mensen met kanker.

Literatuuronderzoek via PubMed (MEDLINE), PsycINFO (5 en 4 sterren), Cochrane Central Register of Controlled Trials en ScienceDirect. De laatste zoekopdracht werd uitgevoerd in juli 2017. Publicaties werden geselecteerd als ze de volgende termen bevatten: (cancer patient) en (support group or health communities) en (online or internet). Op basis van gehanteerde criteria voldeden 27 artikelen. Deze  werden onafhankelijk beoordeeld door twee onderzoekers aan de hand van een kwaliteitscontrolelijst van 14 items..

Resultaten
De methodologische kwaliteit van de geselecteerde onderzoeken varieerde: 16 waren van hoge kwaliteit en 11 waren van voldoende kwaliteit. Van de 27 studies waren er 15 handmatig gecodeerd, 7 geautomatiseerd en bij 5 studies werd een combinatie van methoden gebruikt. De beste resultaten leverden publicaties op waarbij beide analysemethoden ware gecombineerd. Het aantal geanalyseerde berichten in de publicaties varieerde van 200 tot 1.500.000; het aantal mensen dat die berichten gepost had varieerde van 75 tot 90.000.

Studies waarin grote aantallen online berichten waren geanalyseerd, hadden voornamelijk betrekking op borstkanker, terwijl in kleinere studies de focus lag op andere kankersoorten. In 12 studies was deels of volledig automatische analyse uitgevoerd op door gebruikers gegenereerde content. Alle auteurs verwezen naar twee hoofdinhoudscategorieën: informatieve ondersteuning en emotionele ondersteuning. In totaal rapporteerden 15 studies alleen over de inhoud, 6 studies expliciet over zowel inhoud als sociale aspecten. De overige 6 studies waren gericht op emotionele veranderingen.

Conclusie en aanbeveling
Mies van Eenbergen en collega’s verwachten dat er in de toekomst steeds meer door gebruikers gegenereerde content beschikbaar zal komen op internet. De resultaten van inhoudsanalyse, vooral van de grotere studies, geven gedetailleerd inzicht in de zorgen van patiënten. Deze kennis kan vervolgens worden gebruikt om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. Om de resultaten van dergelijke analyses zo bruikbaar mogelijk te maken, moeten de methoden voor automatische inhoudsanalyse verder worden verbeterd door interdisciplinaire samenwerking.

  • Van Eenbergen MC, van de Poll-Franse LV, Krahmer E, Verberne S en Mols F. ‘Analysis of Content Shared in Online Cancer Communities: Systematic Review.’ JMIR Cancer. 2018 Apr 3;4(1):e6.

  • Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

Gerelateerd

Nieuwe online inspiratiesessies kanker en seksualiteit

Als zorgprofessional kan het soms best lastig zijn om het onderwerp seksualiteit bespreekbaar te maken in de spreekkamer. Kanker heeft invloed op de beleving van seksualiteit en intimiteit in een relatie. Voor veel mensen is het een lastig onderwerp. Daarom organiseert de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) een aantal gratis inspiratiesessies over kanker en seksualiteit.

lees verder

Herziene richtlijn Rouw in de palliatieve fase

vrouw kijkt triest naar fotolijst rouw

De herziene richtlijn Rouw is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. De afgelopen jaren is onze kennis over rouw toegenomen. De bestaande richtlijnen over rouw focussen of op complexe rouw of ze zijn niet evidence-based (niet onderbouwd met systematisch literatuuronderzoek). Daarom is de richtlijn Rouw uit 2010 herzien. De herziene richtlijn is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van patiënten en naasten is meegenomen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt de richtlijn een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

lees verder