Meer samenwerking nodig bij analyses van berichten in online communities

De verwachting is dat patiënten met kanker (en hun naasten) in de toekomst steeds meer gebruik gaan maken van online communities op internet. Goede inhoudsanalyse van online geplaatste berichten kan inzicht geven in de zorgen van patiënten. Deze kennis kan vervolgens worden ingezet om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. Om de resultaten van inhoudsanalyses te verbeteren, dienen volgens Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s de geautomatiseerde methoden voor analyse verder te worden verbeterd via interdisciplinaire samenwerking.

Doel en opzet studie
Het doel van deze studie was om systematisch alle relevante literatuur te evalueren, waarin onderzoek is gedaan naar berichten die door patiënten met kanker zijn geplaatst in online communities. Bij de evaluatie is gekeken naar de kwaliteit van de beschikbare onderzoeken en het soort inhoud dat online wordt gedeeld door mensen met kanker.

Literatuuronderzoek via PubMed (MEDLINE), PsycINFO (5 en 4 sterren), Cochrane Central Register of Controlled Trials en ScienceDirect. De laatste zoekopdracht werd uitgevoerd in juli 2017. Publicaties werden geselecteerd als ze de volgende termen bevatten: (cancer patient) en (support group or health communities) en (online or internet). Op basis van gehanteerde criteria voldeden 27 artikelen. Deze  werden onafhankelijk beoordeeld door twee onderzoekers aan de hand van een kwaliteitscontrolelijst van 14 items..

Resultaten
De methodologische kwaliteit van de geselecteerde onderzoeken varieerde: 16 waren van hoge kwaliteit en 11 waren van voldoende kwaliteit. Van de 27 studies waren er 15 handmatig gecodeerd, 7 geautomatiseerd en bij 5 studies werd een combinatie van methoden gebruikt. De beste resultaten leverden publicaties op waarbij beide analysemethoden ware gecombineerd. Het aantal geanalyseerde berichten in de publicaties varieerde van 200 tot 1.500.000; het aantal mensen dat die berichten gepost had varieerde van 75 tot 90.000.

Studies waarin grote aantallen online berichten waren geanalyseerd, hadden voornamelijk betrekking op borstkanker, terwijl in kleinere studies de focus lag op andere kankersoorten. In 12 studies was deels of volledig automatische analyse uitgevoerd op door gebruikers gegenereerde content. Alle auteurs verwezen naar twee hoofdinhoudscategorieën: informatieve ondersteuning en emotionele ondersteuning. In totaal rapporteerden 15 studies alleen over de inhoud, 6 studies expliciet over zowel inhoud als sociale aspecten. De overige 6 studies waren gericht op emotionele veranderingen.

Conclusie en aanbeveling
Mies van Eenbergen en collega’s verwachten dat er in de toekomst steeds meer door gebruikers gegenereerde content beschikbaar zal komen op internet. De resultaten van inhoudsanalyse, vooral van de grotere studies, geven gedetailleerd inzicht in de zorgen van patiënten. Deze kennis kan vervolgens worden gebruikt om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. Om de resultaten van dergelijke analyses zo bruikbaar mogelijk te maken, moeten de methoden voor automatische inhoudsanalyse verder worden verbeterd door interdisciplinaire samenwerking.

  • Van Eenbergen MC, van de Poll-Franse LV, Krahmer E, Verberne S en Mols F. ‘Analysis of Content Shared in Online Cancer Communities: Systematic Review.’ JMIR Cancer. 2018 Apr 3;4(1):e6.

  • Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

Gerelateerd nieuws

Oproep pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase

close up handen typend op laptop

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaan pilots plaatsvinden ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

lees verder

Knelpuntenenquête Mondklachten in de palliatieve fase van start

gesprek arts oudere patiënt

De richtlijn Mondklachten in de palliatieve fase wordt herzien. Daarom worden zorgprofessionals gevraagd hun knelpunten uit de praktijk aan te geven via een enquête. IKNL is de procesbegeleider voor de richtlijnen palliatieve zorg. 

lees verder