Online gemeenschap: geen direct effect op patiëntgerapporteerde uitkomsten

Online gemeenschappen voor (ex-)patiënten met kanker kunnen een betrouwbaar platform zijn om de kans op het vinden van lotgenoten te vergroten. Het effect van deelname aan dergelijke gemeenschappen op patiëntgerapporteerde uitkomsten is echter lastiger te bepalen door gebrek aan methodologische instrumenten en betrouwbare metingen. Dat concluderen Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s aan de hand van een literatuurstudie. Daaruit blijkt dat sommige patiënten die actief deelnemen aan online gemeenschappen of via internet communiceren met lotgenoten, geen veranderingen verwachten in hun patiëntgerapporteerde uitkomsten.  
 

De afgelopen jaren is op verschillende manieren onderzocht welke invloed de deelname van patiënten aan online gemeenschappen heeft op patiëntgerapporteerde uitkomsten. Het doel van deze studie was een systematische beoordeling te geven van alle relevante literatuur op veranderingen in patiëntgerapporteerde uitkomsten van (ex-)patiënten met kanker die deelnemen aan online gemeenschappen en secundair de kenmerken van (ex-)patiënten die dergelijke effecten rapporteren. 

Opzet 
De onderzoekers voerden een geautomatiseerd literatuuronderzoek uit via PubMed (MEDLINE), PsycINFO (5 en 4 sterren), Cochrane Central Register of Controlled Trials en ScienceDirect. De laatste zoekactie werd uitgevoerd in juni 2017. Studies met de volgende termen werden opgenomen in de evaluatie: [cancer patiënt] en [support group of health communities] en [online of Internet]. In totaal werden 21 studies geïncludeerd en onafhankelijk beoordeeld door twee onderzoekers aan de hand van een kwaliteitscontrolelijst met elf items. 

Resultaten 
De methodologische kwaliteit van de geselecteerde publicaties varieerde. Twaalf waren van hoge kwaliteit; acht waren ‘voldoende’ en één was van slechte kwaliteit. De meeste respondenten (ongeveer 80%) in deze studies waren vrouwen, van wie de meesten met borstkanker. Hun gemiddelde leeftijd was 50 jaar. De patiënten die actief waren in online steungroepen waren doorgaans jonger en hoger opgeleid dan niet-deelnemers.

De onderzochte patiëntgerapporteerde uitkomsten omvatten algemeen welzijn (stemming en gezondheid), angst, depressie, kwaliteit van leven, toename van posttraumatische symptomen en kankergerelateerde problemen. Er werden alleen marginale effecten, dat wil zeggen verbeteringen van de patiëntgerapporteerde uitkomsten, gevonden. In de meeste gevallen waren ze onbeduidend en in sommige gevallen zelfs tegenstrijdig. 

Conclusies 
Mies van Eenbergen en collega’s concluderen dat de grootste tekortkomingen bij dit type onderzoek bestaan uit het ontbreken van methodologische instrumenten voor het uitvoeren van betrouwbare metingen. Bovendien verwachten sommige patiënten, die deelnemen aan online gemeenschappen of die via internet communiceren met lotgenoten, geen veranderingen te meten in hun patiëntgerapporteerde uitkomsten. Indien (ex-)patiënten lotgenoten willen ontmoeten en informatie willen delen en/of ondersteuning zoeken, kunnen online gemeenschappen een betrouwbaar platform zijn om deze kansen te faciliteren. 
 

  • Van Eenbergen MC, van de Poll-Franse LV, Heine P en Mols F: ‘The Impact of Participation in Online Cancer Communities on Patient Reported Outcomes: Systematic Review’. JMIR Cancer. 2017 Sep 28;3(2):e15.

  • Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl  

Gerelateerd

Ontwarren van de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven

verdrietig ouder echtpaar zit bij elkaar

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

lees verder

Mensen met kanker gebaat bij integratie digitale zorg in regulier zorgaanbod

Mies van Eenbergen promoveert op het onderwerp 'Kanker en het internet'

Voor 85% van de (ex-)kankerpatiënten is internet een belangrijke bron voor informatie, lotgenotencontact en apps om bijvoorbeeld om te gaan met vermoeidheid of angst na kanker. Er is echter veel verschil in vaardigheden op het gebied van digitale technologie, lezen en algemene gezondheid. Daardoor profiteren hoogopgeleide patiënten het meest van wat het internet te bieden heeft.

lees verder