Onderzoek gestart naar ervaren kwaliteit van leven en zorg bij kanker

In januari 2017 is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek gestart naar de kwaliteit van zorg en leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten die ervaren. IKNL voert dit onderzoek, genaamd eQUIPE* uit met behulp van een ontvangen subsidie van stichting Roparun Palliatieve Zorg. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische aandoening. Het doel van de eQUIPE-studie is om meer inzicht te krijgen in ervaringen en behoeften van patiënten om concrete aanbevelingen te kunnen geven ter verbetering van de palliatieve zorg.

IKNL gaat de ervaringen en behoeften van patiënten en hun naasten onderzoeken met focusgroepen en met een cohortstudie waarin mensen voor langere tijd gevolgd worden. In de focusgroepen voeren de onderzoekers open gesprekken met 6 tot 8 patiënten en aparte gesprekken met hun naasten over wat zij ervaren, nodig hebben en wat voor hen belangrijk is in deze fase.

Op dit moment is de inclusie voor de focusgroepen van start gegaan. Hiervoor wordt samengewerkt met longartsen, urologen en medisch oncologen uit de regio’s Nijmegen en Eindhoven. Artsen en specialisten die in deze regio werkzaam zijn, kunnen nog meedoen met de inclusie van patiënten en hun naasten. De inclusie loopt naar verwachting door tot eind maart 2017. De resultaten van de focusgroepen worden gebruikt om de vragenlijst voor de cohortstudie aan te scherpen.

Cohortstudie

De cohortstudie gaat zomer 2017 van start. In deze studie gaan de onderzoekers een grote groep patiënten met gevorderde stadia van kanker en hun naasten volgen tijdens het gehele ziektetraject. Door een grote groep patiënten in beeld te brengen, krijgen we een representatief beeld van de ervaren kwaliteit van zorg en leven van patiënten en naasten in Nederland.

Voor het afnemen van vragenlijsten wordt gebruik gemaakt van PROFIEL, een digitaal patiëntvolgsysteem dat IKNL in samenwerking met Tilburg University heeft ontwikkeld. Na toestemming van de deelnemende patiënten worden de reacties op de vragenlijsten gekoppeld aan de klinische gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

Meer informatie

* eQUIPE staat voor Experienced Quality of Care and Life in advanced oncological patients and their relatives: a prospective observational cohort study

Gerelateerd

Herziene richtlijn Rouw in de palliatieve fase

vrouw kijkt triest naar fotolijst rouw

De herziene richtlijn Rouw is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. De afgelopen jaren is onze kennis over rouw toegenomen. De bestaande richtlijnen over rouw focussen of op complexe rouw of ze zijn niet evidence-based (niet onderbouwd met systematisch literatuuronderzoek). Daarom is de richtlijn Rouw uit 2010 herzien. De herziene richtlijn is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van patiënten en naasten is meegenomen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt de richtlijn een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

lees verder

Naasten onvoldoende betrokken bij palliatieve zorg voor patiënten met uitgezaaide kanker

Profielfoto Janneke van Roij

Steeds meer mensen krijgen te maken met de gevolgen van vergevorderde kanker en palliatieve zorg. Dit heeft grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten en dat van hun naasten. Daarbij blijkt dat het emotioneel functioneren van naasten vaak harder geraakt wordt dan dat van de patiënten zelf. Naasten ervaren echter te weinig aandacht voor hun welbevinden vanuit zorgverleners. Dat leidt ertoe dat naasten minder tevreden zijn over de zorg voor de patiënt én voor zichzelf. Door hen beter te betrekken in de zorg voor de patiënt en handreikingen te bieden voor bijvoorbeeld ontspanning, kan het welbevinden van zowel patiënt als naaste verbeteren.

lees verder