Onderzoek gestart naar ervaren kwaliteit van leven en zorg bij kanker
In januari 2017 is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek gestart naar de kwaliteit van zorg en leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten die ervaren. IKNL voert dit onderzoek, genaamd eQUIPE* uit met behulp van een ontvangen subsidie van stichting Roparun Palliatieve Zorg. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische aandoening. Het doel van de eQUIPE-studie is om meer inzicht te krijgen in ervaringen en behoeften van patiënten om concrete aanbevelingen te kunnen geven ter verbetering van de palliatieve zorg.
IKNL gaat de ervaringen en behoeften van patiënten en hun naasten onderzoeken met focusgroepen en met een cohortstudie waarin mensen voor langere tijd gevolgd worden. In de focusgroepen voeren de onderzoekers open gesprekken met 6 tot 8 patiënten en aparte gesprekken met hun naasten over wat zij ervaren, nodig hebben en wat voor hen belangrijk is in deze fase.
Op dit moment is de inclusie voor de focusgroepen van start gegaan. Hiervoor wordt samengewerkt met longartsen, urologen en medisch oncologen uit de regio’s Nijmegen en Eindhoven. Artsen en specialisten die in deze regio werkzaam zijn, kunnen nog meedoen met de inclusie van patiënten en hun naasten. De inclusie loopt naar verwachting door tot eind maart 2017. De resultaten van de focusgroepen worden gebruikt om de vragenlijst voor de cohortstudie aan te scherpen.
Cohortstudie
De cohortstudie gaat zomer 2017 van start. In deze studie gaan de onderzoekers een grote groep patiënten met gevorderde stadia van kanker en hun naasten volgen tijdens het gehele ziektetraject. Door een grote groep patiënten in beeld te brengen, krijgen we een representatief beeld van de ervaren kwaliteit van zorg en leven van patiënten en naasten in Nederland.
Voor het afnemen van vragenlijsten wordt gebruik gemaakt van PROFIEL, een digitaal patiëntvolgsysteem dat IKNL in samenwerking met Tilburg University heeft ontwikkeld. Na toestemming van de deelnemende patiënten worden de reacties op de vragenlijsten gekoppeld aan de klinische gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
Meer informatie
- Meer informatie over het aanmelden van patiënten en hun naasten voor de focusgroep of voor de cohortstudie is verkrijgbaar bij Janneke van Roij, junior onderzoeker bij IKNL.
- Algemene informatie over de eQUIPE-studie en PROFIEL is verkrijgbaar bij Natasja Raijmakers, onderzoeker bij IKNL. E-mail n.raijmakers@iknl.nl
- Website: www.profielstudie.nl
* eQUIPE staat voor Experienced Quality of Care and Life in advanced oncological patients and their relatives: a prospective observational cohort study
Oproep pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaan pilots plaatsvinden ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verderKnelpuntenenquête Mondklachten in de palliatieve fase van start
De richtlijn Mondklachten in de palliatieve fase wordt herzien. Daarom worden zorgprofessionals gevraagd hun knelpunten uit de praktijk aan te geven via een enquête. IKNL is de procesbegeleider voor de richtlijnen palliatieve zorg.
lees verder
