verdrietig ouder echtpaar zit bij elkaar

Ontwarren van de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

Mols: ‘Wat we zagen is dat negatieve ziektepercepties geassocieerd worden met een slechtere kwaliteit van leven. Angst en depressie ondersteunen die associatie. Door ons te richten op de symptomen van angst en depressie en daarmee de ziekteperceptie te beïnvloeden, kunnen we in potentie de kwaliteit van leven van mensen met gevorderde kanker verbeteren.'

Veranderlijk

Ziektepercepties, zoals “gevolgen” (ervaren effecten van de ziekte op het leven), “identiteit” (ervaren van symptomen als gevolg van de ziekte), “zorgen” (zich zorgen maken over de ziekte) en “emoties” (emotionele impact van de ziekte), kunnen in lijn zijn met de feitelijke medische situatie, maar het kan ook gaan om een vertekende interpretatie van medische feiten. Daarnaast kunnen ziektepercepties worden beïnvloed door nieuwe informatie van bijvoorbeeld zorgprofessionals, media en naasten. Door hun veranderlijke aard zijn ziektepercepties een veelbelovend doelwit voor interventies gericht op het verbeteren van de ervaringen van patiënten met hun ziekte en daarmee hun kwaliteit van leven.

Meer negatieve ziektepercepties; slechtere kwaliteit van leven

In deze studie, werden gegevens van 377 patiënten met gevorderde kanker gebruikt uit de PROFIEL-registratie. Patiënten voltooiden vragenlijsten over ziekteperceptie, kwaliteit van leven en symptomen van angst en depressie. Daaruit bleek, dat alle negatieve ziektepercepties geassocieerd werden met kwaliteit van leven; patiënten met meer negatieve ziektepercepties, hadden een slechtere kwaliteit van leven. Het effect was het sterkst bij patiënten die vonden dat hun ziekte hun leven ernstiger beïnvloedde, patiënten die zich meer zorgen maakten over hun ziekte en patiënten die dachten dat hun ziekte hen emotioneel sterk beïnvloedt.

Angst en depressie van invloed op ziekteperceptie

Deze studie bevestigde eerdere bevindingen dat het hebben van meer negatieve ziektepercepties (bijvoorbeeld meer symptomen ervaren door de ziekte) wordt geassocieerd met een slechtere kwaliteit van leven. Het voegt eraan toe dat deze associatie grotendeels wordt beïnvloed door symptomen van angst of depressie. Angst zorgde daarbij voor 41-87% en depressie voor 39-69% van het totale effect van de ziektepercepties van patiënten op hun kwaliteit van leven. Het is niet verwonderlijk dat het totale effect van de ziekteperceptie “emoties” (emotionele impact van de ziekte) op de kwaliteit van leven het grootste is en in relatief grote mate beïnvloed wordt door symptomen van angst en depressie.

Bewustworden, bespreken en begrijpen

De bevindingen benadrukken het belang van bewustwording van de ziektepercepties van patiënten, vooral omdat eerder onderzoek uitwees dat zorgverleners hiervan relatief weinig op de hoogte waren, ook met betrekking tot belangrijke onderwerpen zoals de prognose. Het bespreken van ziektepercepties kan dus een belangrijke rol spelen in de communicatie tussen patiënt en arts en in de informatiebehoeften van patiënten. Begrijpen hoe patiënten met vergevorderde kanker hun diagnose ervaren en het aanpakken van deze ziektepercepties is een veelbelovende benadering bij het ondersteunen van patiënten met symptomen van angst of depressie en kan een manier zijn om de kwaliteit van leven van deze patiënten te verbeteren. Gezien het feit dat cognitieve gedragstherapie bewezen effectief is in de behandeling van stemmingsstoornissen bij patiënten met kanker, kan het de moeite waard zijn dit ook toe te passen bij patiënten met (gevorderde) kanker.

Gerelateerd

Circa een op vijf zorgverleners in palliatieve zorg heeft burn-out-symptomen

vermoeide zorgverlener

De prevalentie van burn-out (symptomen) onder zorgprofessionals in de palliatieve zorg levert een gevarieerd beeld op, zo blijkt uit systematisch literatuuronderzoek van Anne-Floor Dijxhoorn (IKNL) en collega’s. Toch laat een meerderheid van de geïncludeerde studies zien dat circa een op vijf zorgprofessionals in de palliatieve zorg hiermee te maken krijgt. Hoewel individuele interventies waardevol lijken te zijn, zijn interventies gericht op veranderingen binnen een team of organisatie waarschijnlijk effectiever.

lees verder

eQuiPe-studie: ervaringen van patiënten met gevorderde kanker & naasten

eQuiPe-studie: ervaringen van patiënten met gevorderde kanker & naasten

De eQuiPe-studie is een prospectieve longitudinale studie naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten dit ervaren. De resultaten van de studie dragen bij aan verdere verbetering van de palliatieve zorg voor patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Ruim 1000 patiënten en 855 naasten doen mee aan de eQuiPe-studie.

lees verder