verdrietig ouder echtpaar zit bij elkaar

Ontwarren van de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

Mols: ‘Wat we zagen is dat negatieve ziektepercepties geassocieerd worden met een slechtere kwaliteit van leven. Angst en depressie ondersteunen die associatie. Door ons te richten op de symptomen van angst en depressie en daarmee de ziekteperceptie te beïnvloeden, kunnen we in potentie de kwaliteit van leven van mensen met gevorderde kanker verbeteren.'

Veranderlijk

Ziektepercepties, zoals “gevolgen” (ervaren effecten van de ziekte op het leven), “identiteit” (ervaren van symptomen als gevolg van de ziekte), “zorgen” (zich zorgen maken over de ziekte) en “emoties” (emotionele impact van de ziekte), kunnen in lijn zijn met de feitelijke medische situatie, maar het kan ook gaan om een vertekende interpretatie van medische feiten. Daarnaast kunnen ziektepercepties worden beïnvloed door nieuwe informatie van bijvoorbeeld zorgprofessionals, media en naasten. Door hun veranderlijke aard zijn ziektepercepties een veelbelovend doelwit voor interventies gericht op het verbeteren van de ervaringen van patiënten met hun ziekte en daarmee hun kwaliteit van leven.

Meer negatieve ziektepercepties; slechtere kwaliteit van leven

In deze studie, werden gegevens van 377 patiënten met gevorderde kanker gebruikt uit de PROFIEL-registratie. Patiënten voltooiden vragenlijsten over ziekteperceptie, kwaliteit van leven en symptomen van angst en depressie. Daaruit bleek, dat alle negatieve ziektepercepties geassocieerd werden met kwaliteit van leven; patiënten met meer negatieve ziektepercepties, hadden een slechtere kwaliteit van leven. Het effect was het sterkst bij patiënten die vonden dat hun ziekte hun leven ernstiger beïnvloedde, patiënten die zich meer zorgen maakten over hun ziekte en patiënten die dachten dat hun ziekte hen emotioneel sterk beïnvloedt.

Angst en depressie van invloed op ziekteperceptie

Deze studie bevestigde eerdere bevindingen dat het hebben van meer negatieve ziektepercepties (bijvoorbeeld meer symptomen ervaren door de ziekte) wordt geassocieerd met een slechtere kwaliteit van leven. Het voegt eraan toe dat deze associatie grotendeels wordt beïnvloed door symptomen van angst of depressie. Angst zorgde daarbij voor 41-87% en depressie voor 39-69% van het totale effect van de ziektepercepties van patiënten op hun kwaliteit van leven. Het is niet verwonderlijk dat het totale effect van de ziekteperceptie “emoties” (emotionele impact van de ziekte) op de kwaliteit van leven het grootste is en in relatief grote mate beïnvloed wordt door symptomen van angst en depressie.

Bewustworden, bespreken en begrijpen

De bevindingen benadrukken het belang van bewustwording van de ziektepercepties van patiënten, vooral omdat eerder onderzoek uitwees dat zorgverleners hiervan relatief weinig op de hoogte waren, ook met betrekking tot belangrijke onderwerpen zoals de prognose. Het bespreken van ziektepercepties kan dus een belangrijke rol spelen in de communicatie tussen patiënt en arts en in de informatiebehoeften van patiënten. Begrijpen hoe patiënten met vergevorderde kanker hun diagnose ervaren en het aanpakken van deze ziektepercepties is een veelbelovende benadering bij het ondersteunen van patiënten met symptomen van angst of depressie en kan een manier zijn om de kwaliteit van leven van deze patiënten te verbeteren. Gezien het feit dat cognitieve gedragstherapie bewezen effectief is in de behandeling van stemmingsstoornissen bij patiënten met kanker, kan het de moeite waard zijn dit ook toe te passen bij patiënten met (gevorderde) kanker.

Gerelateerd

Herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen gepubliceerd

jongetje ziek in bed met knuffel

De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen is gepubliceerd. De richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk die ouders, verzorgers en zorgverleners hebben aangegeven. Een multidisciplinaire werkgroep, met daarin vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en verschillende ziekenhuizen waaronder Prinses Máxima Centrum, heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld volgens de wetenschappelijke methodologie. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.

lees verder

Belang Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie benadrukt op Nationaal Congres Palliatieve Zorg

Zaal met mensen nationaal congres palliatieve zorg

Tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg op 13 oktober 2022 ging één van de parallelsessies over het project Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO). Hoogleraar palliatieve geneeskunde van het UMCG, An Reyners, leidde het onderwerp in voor de bomvolle zaal, waarna IKNL-onderzoeker Carly Heipon vertelde over de uitkomsten van het projectonderzoek tot nu toe en de deelnemers uitnodigde om in verschillende tafels met elkaar in gesprek te gaan. De deelnemers bestonden uit zorgprofessionals uit alle regio’s en organisaties, van thuis- en huisartsenzorg tot ziekenhuis en verpleeghuis. Ze bespraken de goede voorbeelden en knelpunten uit hun eigen praktijk met elkaar en droomden over mogelijke oplossingen. Duidelijk was, dat alle deelnemers een enorme betrokkenheid rond dit onderwerp delen en het belang van tijdige integratie van palliatieve zorg graag benadrukken.

lees verder