Hand van mantelzorger op schouder zorgvragende

Aandacht voor zelfzorg en veerkracht bij mantelzorgers

Naasten van mensen met gevorderde kanker die meer aan zelfzorg doen en meer veerkracht hebben, ervaren minder zorglast. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Janneke van Roij en haar collega’s, dat onlangs verscheen in het tijdschrift Supportive Care in Cancer. Bovendien laat het onderzoek zien dat het belangrijk is dat zorgverleners naasten informeren over het belang van zelfzorg.

Het aantal mensen met gevorderde kanker neemt toe, maar hun prognose verbetert door nieuwe behandelmogelijkheden. Door deze ontwikkeling neemt ook het aantal naasten dat zorg draagt voor deze patiënten toe. Vaak geeft het zorgen voor iemand met gevorderde kanker een gevoel van voldoening, maar het kan ook hoge lasten met zich mee brengen. Dit laatste leidt tot een verminderde kwaliteit van leven voor deze naasten zelf. Het is dus belangrijk om te voorkomen dat zij klachten ontwikkelen. Het team van Van Roij onderzocht of de veerkracht en zelfzorg van naasten gerelateerd is aan de zorglast die zij ervaarden.

eQuiPe studie

Het onderzoek van Van Roij en collega’s is onderdeel van de eQuiPe-studie, een onderzoek naar ervaren kwaliteit van zorg en leven bij mensen met gevorderde kanker en hun naasten. Voor dit onderzoek vulden 746 naasten vragenlijsten in waardoor onderzoekers konden zien hoe deze naasten scoorden op het gebied van veerkracht en zelfzorg. Ook brachten ze middels deze vragenlijsten in kaart hoeveel last de naasten ervaarden van de geboden zorg en in welke mate zij geïnformeerd waren door een zorgprofessional over het belang van zelfzorg.

Relatie tussen veerkracht, zelfzorg en zorglast

Gemiddeld droegen de deelnemers per week 15 uur zorg voor hun naaste met kanker. Hierbij gaf 11% aan de zorg als een hoge last te ervaren. Deze zorgdragers scoorden lager op het gebied van veerkracht ten opzichte van naasten die geen hoge zorglast ervaarden. Zij namen ook minder vaak deel aan activiteiten op het gebied van zelfzorg in vergelijking tot naasten die geen hoge zorglast ervaarden. Hieruit blijkt dat het een uitdaging is voor naasten om aan zelfzorg te blijven doen, ondanks de tijd en energie die het kost om de zorg te dragen. De naasten die een hoge last ervaarden waren vaak jong, een zoon/dochter van de patiënt) en hoogopgeleid. Deze deelnemers gaven aan minder goed geïnformeerd  te zijn over het belang van zelfzorg door zorgprofessionals ten opzichte van naasten die geen hoge zorglast ervaarden.

Het kan voor naasten van een patiënt met gevorderde kanker een uitdaging zijn om goed voor zichzelf te zorgen, maar dit is wel heel belangrijk.

Toekomst

Het huidige onderzoek vraagt echter nog wel om vervolgonderzoek om het verband tussen de factoren nog beter in beeld te brengen, vertelt Van Roij. 'De volgende stap is nu om uit te zoeken of er een causaal verband is tussen zelfzorg, veerkracht en zorglast. Mogelijk kunnen we hierop inspelen en naasten versterken in een zware tijd, zodat ze een beter welzijn hebben en de zorg voor de patiënt beter kunnen dragen.'

Gerelateerd nieuws

Herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase gepubliceerd

Senior vrouw in bed wakker

De herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens de wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met slaapproblemen en met een levensverwachting die korter is dan drie maanden. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. 

lees verder

Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Handen zorgprofessional op laptop

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

lees verder